Archiv der Kategorie: Allgemein

Leben mit der Diagnose

Pforzheimer Zeitung vom 12. Mai 2017

Samira Rasuli ist schwerkrank, ihre Muskeln versagen nach und nach.
Die 16-Jährige plant ihre Zukunft, gerade weil sie den Tod vor Augen hat.

Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. FOTOS: SEIBEL
Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. FOTOS: SEIBEL

„Zum Sterben bin ich mir zu schade.“  Samira

Dreistöckig, mindestens. Mit viel Creme, Zuckerguss und Verzierungen. So soll die Torte zu Samiras Achtzehnten sein. „Das wird ein großes Fest. Dafür miete ich eine Halle“, sagt sie. Es sprudelt nur so aus der 16-Jährigen heraus, wenn sie von ihren Plänen berichtet. Von der Deko. Von den vielen Gästen. Vorfreude pur, wie bei jedem Teenager kurz vor der Volljährigkeit. Doch Samira ist nicht wie jeder in ihrem Alter. Die Neuenbürgerin kann nicht laufen, sitzt seit Geburt an im Rollstuhl und ob sie ihren 18. Geburtstag tatsächlich erleben wird, weiß niemand. „Du aber auch nicht“, entgegnet sie, angesprochen auf das Thema Tod.

Niemand weiß das. Aber Samira weiß, dass sie eine Krankheit hat, die ihr kein allzu langes Leben verspricht: Spinale Muskelatrophie. Immer weiter bauen sich ihre Muskeln ab. Es ist gefährlich, wenn es die Atmung betrifft. „Vielleicht gibt es etwas, das die Krankheit stoppt oder verlangsamt“, sagt Samira. Das hofft sie, das glaubt sie, daran will sie glauben. Denn sie will leben. „Meine Möglichkeiten sind begrenzt, aber ich setze mir keine Grenzen.“

Seit vergangenem Sommer hat sie die Diagnose, eine Muskelbiopsie ließ keinen Zweifel mehr. Dem vorangegangen sind Jahre der Ungewissheit. Insbesondere die Ärzte in ihrer Heimat Afghanistan – die Familie kam vor vier Jahren nach Deutschland – traten auf der Stelle. Sie erklärten oft, Samira sei einfach zu faul, aufzustehen. Aus Verzweiflung schickten Verwandte das Mädchen zu Hellsehern und Heilern. „Einer meinte, dass mich meine Mama 40 Tage mit Walnussöl einreiben müsste, dann wäre alles gut“, erzählt Samira und muss selbst darüber lachen.

Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.
Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.

Das konnte sie nicht immer. „Ich hatte schlechte Phasen, fühlte mich am Boden.“ Zu sehen, wie sich ihre Mutter die Schuld gab, hat Samira verzweifeln lassen. Umso mehr wollte sie wissen, welche Krankheit sie hat, warum sie betroffen ist. „Die Unklarheit zuvor war eine große Belastung. Jetzt kann ich mich darauf einstellen“, sagt sie. Dass sie gelassen über ihre Krankheit sprechen kann, verdankt sie auch der psychotherapeutischen Betreuung in den Kliniken. Sie hat gelernt, zu sehen, was sie glücklich macht. Sie hat gelernt, trotzdem nach vorne zu blicken. Einen guten Schulabschluss will sie erreichen. Und dann einen Beruf erlernen: „Aus meinem Traum, Polizistin zu werden, wird wohl nichts.“ Und auch von einem Jurastudium, um Richterin zu werden, raten ihr viele ab. „Es könnte eine zu große Belastung für meine Gesundheit sein. Aber eine Ausbildung zur Rechtsanwaltsgehilfin wäre auch gut“, schmiedet Samira ihren Plan B.

Der Kinder- und Jugendhospizdienst Sterneninsel unterstützt die Familie. Einmal wöchentlich bekommt Samira Besuch von einer ehrenamtlichen Betreuerin. Mit ihr macht sie Ausflüge, mit ihr tauscht sie sich aus – auch über ihren Wunsch nach lebenserhaltenden Maßnahmen, „wenn ich einmal krank bin“. Denn krank fühle sie sich jetzt noch nicht, sie habe ja kein Fieber oder müsse sich operieren lassen. Dass sie zweimal jährlich zur Kontrolle für eine Woche in die Kinderklinik in Tübingen muss, gehöre zu ihrem Leben dazu. So wie ihr Rollstuhl. „Schlimmer wäre, wenn ich nur liegen könnte.“ Und noch schlimmer fände sie es, nicht sprechen zu können. „Dann würde meine Mama mir ein Oberteil kaufen, dass mir nicht gefällt und ich könnte es ihr nicht mal sagen.“

Mode ist für den Teenager ein viel größeres Thema als ihre Krankheit. Was die Stars tragen, wie sie sich schminken, erfährt Samira über ihr Handy. Über Snapchat und Instagram. Da ist die 16-Jährige dann eben doch wie so viele in ihrem Alter.


Genetischer Defekt

Als seltene Erkrankung beurteilt Christoph Seilacher, stellvertretender Ärztlicher Direktor der Kinderklinik Schömberg, die spinale Muskelatrophie. Es gibt vier Verlaufstypen der Krankheit. Je nach Typ sprechen Experten davon, dass einer von 25000 beziehungsweise 75000 Neugeborenen davon betroffen ist. „Je früher die Krankheit eintritt, teils schon im Mutterleib, desto schwerer ist die Ausprägung“, sagt Seilacher. Betroffene Babys können nicht sitzen, nicht gehen und es auch nicht erlernen. „Die motorischen Vorderhornzellen im Rückenmark bilden sich zurück. So bricht die Kommunikation mit Nervenzellen der Skelettmuskulatur ab. Die Muskeln werden nicht stimuliert und bauen sich ab“, erklärt Seilacher. Problematisch: Für eine funktionierende Atmung benötigt der Mensch eine gute Skelettmuskulatur.
Ursächlich für die Krankheit ist die Veränderung eines Gens. Der Körper stellt dann nicht mehr ausreichend Proteine her, mit denen Nervenzellen versorgt werden. Eine Therapie, die zur Heilung der Krankheit führt, gebe es nicht, so der Arzt: „Durch medizinische und pflegerische Begleitung, zum Beispiel durch Physiotherapie, mit der die Wirbelsäule mobilisiert wird und somit die Muskulatur aktiv bleibt, können Betroffene besser leben.“ Allerdings sei bei allen Typen klar: Die Lebenserwartung im Vergleich zu Gesunden ist deutlich begrenzt.

Vorfreude auf ein Vorzeige-Projekt

Pforzheimer Zeitung vom 16. September 2016

Familienherberge Lebensweg feiert Richt- und Sommerfest.
Noch aber ist es ein weiter Weg bis zur Eröffnung.

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Stolz auf das bislang erreichte: Karin Eckstein, die Initiatorin der Familienherberge Lebensweg.

Eine Bildergalerie zum Thema im Internet unter www.pz-news.de

Dass diese Veranstaltung außergewöhnlich sein würde, zeigte schon die Zahl der Einladungen, die im Vorfeld versandt worden sind: mehr als 1500. Es zeigte sich aber auch daran, wer alles gekommen war an Ehrengästen – und es wurde erst recht deutlich, wenn man bedenkt, weshalb ein Richt- und Sommerfest derart viele Menschen anlockte – aufgrund des guten Zwecks nämlich. Denn das, was am Ortsrand von Schützingen dieser Tage gefeiert wurde, ist ein weiterer Meilenstein auf dem Weg zur Familienherberge Lebensweg, jener Einrichtung, die es schwerstkranken Kindern und ihren Angehörigen in Zukunft ermöglichen möchte, eine Auszeit vom belastenden Alltag zu finden (PZ berichtete).

„Es ist eine Gänsehautphase für uns alle“, sagte Karin Eckstein, die Initiatorin und Geschäftsführerin der Familienherberge Lebensweg und betonte, die Dimensionen des gesamten Projekts würden einem nun, da die Gebäude im Rohbau stehen, erst richtig bewusst. Die 52-Jährige war im Jahr 2012 mit ihrer Idee an die Öffentlichkeit getreten und hat seitdem gemeinsam mit zahlreichen Helfern und Unterstützern bereits sehr viel erreicht. „Doch noch ist es ein langer Weg“, sagt Eckstein. Von den rund drei Millionen Euro Gesamtkosten hat man bislang rund die Hälfte über Spenden beisammen, die Zahl der Unterstützer wachse zudem in erfreulichem Tempo. „Dennoch wird es eine Herausforderung, gerade in den ersten zwei, drei Jahren, den laufenden Betrieb zu finanzieren“, so Eckstein.

Haben das Projekt vorgestellt: Jürgen Müller (Geschäftsführer Kindervilla Dorothee), Künstler Thomas Knodel, Bürgermeister Harald Eiberger, Sozialdezernentin Katja Kreeb, Moderator Thomas Brockmann, Lebensweg-Botschafter und Star-Tenor Jay Alexander, Architekt Andreas Kiefner, Beiratsmitglied Klaus Jost, ördervereinsvorsitzender Stefan Weber sowie Sandra Baumann, Mutter eines betroffenen Kindes (von links).
Haben das Projekt vorgestellt: Jürgen Müller (Geschäftsführer Kindervilla Dorothee), Künstler Thomas Knodel, Bürgermeister
Harald Eiberger, Sozialdezernentin Katja Kreeb, Moderator Thomas Brockmann, Lebensweg-Botschafter und Star-Tenor
Jay Alexander, Architekt Andreas Kiefner, Beiratsmitglied Klaus Jost, ördervereinsvorsitzender Stefan Weber sowie Sandra Baumann, Mutter eines betroffenen Kindes (von links).

Doch bis dahin muss zunächst der Innenausbau der verschiedenen Gebäude abgeschlossen sein. „Wenn alles gut läuft, können wir voraussichtlich Ende kommenden Jahres Eröffnung feiern“, hofft Karin Eckstein.

Zimmermann Michael Bschlangaul (mit Glas) brachte nicht nur den Richtspruch aus, sondern trank auch den ersten Schluck auf das neue Gebäude.
Zimmermann Michael Bschlangaul (mit
Glas) brachte nicht nur den Richtspruch
aus, sondern trank auch den ersten Schluck auf das neue Gebäude.

Bislang, so die gelernte Kinderkrankenschwester, habe man jedoch stets das Glück auf seiner Seite gehabt – und, so ist die 52- Jährige überzeugt – auch Gottes schützende Hand: „Als gläubiger Mensch vertraue ich darauf.“ Unbestritten sehr gut hat es der liebe Gott jedenfalls am vergangenen Freitag in Sachen Wetter zum Richt- und Sommerfest gemeint. Bei strahlendem Sonnenschein und hochsommerlichen Temperaturen konnten sich mehrere Hundert Interessierte ein Bild von den Dimensionen der Familienherberge machen, mit Verantwortlichen ins Gespräch kommen und sich umfassend informieren, was am Schützinger Ortsrand entsteht. Dieser ausgiebig gefeierte Meilenstein, da waren sich alle Anwesenden einig, soll jedenfalls nicht der letzte im Zusammenhang mit der Familienherberge gewesen sein.

Weitere Informationen unter www.familien-herbergelebensweg.de

MAXIMILIAN LUTZ | ILLINGEN-SCHÜTZINGEN

„Ehrlich Brothers“ und die Kinder der „Sterneninsel“

Pforzheimer Zeitung vom 1. März 2016

Gruppenbild mit Magiern: Laurina, Sonja Fränkle (Sterneninsel), Chris Ehrlich, Nico, Andreas Ehrlich, Sara, Robert und Marion Bogner (Sterneninsel, von links). FOTO: PRIVAT
Gruppenbild mit Magiern: Laurina, Sonja Fränkle (Sterneninsel), Chris Ehrlich, Nico,
Andreas Ehrlich, Sara, Robert und Marion Bogner (Sterneninsel, von links).
FOTO: PRIVAT

Bei der Veranstaltung „Magie-Träume erleben“ im ausverkauften CongressCentrum (die PZ berichtete) hat sich auch eine Gruppe der „Sterneninsel“ verzaubern lassen. Die beiden Brüder hatten Tickets an den Kinder- und Jugendhospizdienst gespendet.

Die jungen Zuschauer ließen sich in den Bann der beiden Zauberbrüder ziehen. Mit großen, strahlenden Augen wurde bestaunt, wie die „Ehrlich Brothers“ aus einem Kern ein Orangenbäumchen wachsen ließen oder zentnerschwere Bahnschienen zu einem Herz verbogen. Für die Kinder und Jugendlichen und gleichermaßen für die beiden Begleiter war es ein weiterer Höhepunkt, dass Chris und Andreas Ehrlich die „Sterneninsel“-Gruppe im CongressCentrum persönlich begrüßten.

Handgemachtes Geschenk

Laurina, Nico und Sara und Robert, begleitet von Sonja Fränkle und Marion Bogner, erlebten die beiden als sympathische Menschen. Und auch das Team von der „Sterneninsel“ bereitete den Magiern eine Freude: Die Besucher schenkten ihnen zwei handgefertigte Engel, die „rein zufällig“ eine deutliche Ähnlichkeit mit den „Ehrlich Brothers“ aufwiesen.

PM | PFORZHEIM

Wenn Kinder sterben

Pforzheimer Zeitung vom 12. Februar 2016

Kommunales Kino zeigt Film in Kooperation mit der „Sterneninsel“

Führen durch den Abend: Sabine Hager, Angelika Miko und Jürgen Hörstmann von der „Sterneninsel“ zeigen Bänder zum Tag der Kinderhospizarbeit. FOTO: SEIBEL
Führen durch den Abend: Sabine Hager, Angelika Miko und Jürgen Hörstmann von
der „Sterneninsel“ zeigen Bänder zum Tag der Kinderhospizarbeit.
FOTO: SEIBEL

„Alle, die sich im Umfeld des Dramas befinden, sind auch ein Teil dessen, egal ob Geschwister oder Großeltern“, erklärt Angelika Miko, Einsatzleiterin des Kinderhospizdienstes „Sterneninsel“. Erkrankt ein Kind lebensbedrohlich, so sei das für alle Verwandten eine schwierige Situation. Diese Problematik hat am Mittwoch der in Kooperation mit der Sterneninsel im Kommunalen Kino (Koki) vorgeführte Film „The Broken Circle Breakdown“ thematisiert.

Der Streifen des belgischen Regisseurs Felix van Groeningen erzählt die Geschichte vom amerikanophilen Banjospieler Didier und der blonden Tattoo-Studio-Besitzerin Elise. Die junge Frau verliebt sich bei einem Auftritt seiner Countryband in den selbst ernannten Cowboy. Sie zieht zu ihm und wird schließlich überraschend schwanger. Die ersten Jahre mit ihrer Tochter Maybelle genießen die Eltern. Als das Mädchen sechs Jahre alt ist, erfahren sie, dass es Krebs hat.

Der auf der Berlinale ausgezeichnete Film zeigt die Handlung nicht linear, sondern springt immer wieder zeitlich vor und zurück. Es ist zu sehen, wie das Paar sich an jedes Stückchen Hoffnung klammert, doch schlussendlich an der Bürde zu zerbrechen droht.

Beschäftigung mit dem Tod

Anlass für die Vorstellung war der immer am 10. Februar stattfindende Tag der Kinderhospizarbeit. Ein großer Teil ihrer Arbeit bestehe in Trauerbegleitung davor und danach, erläutert Miko. „Wir möchten ihnen mitgeben, sich mit Leben und Tod zu beschäftigen“, sagt die Einsatzleiterin der Sterneninsel. Im Film ging es auch darum, wie man damit umgeht und seinen Kindern vermittelt, was nach dem Sterben kommt, wenn man sich selbst nicht sicher ist.

Im Anschluss gab es die Möglichkeit zum Austausch über das Thema für alle Anwesenden, unter denen sich auch Betroffene befanden. Die Reflexion im Publikum brachte unterschiedliche Ergebnisse. Einerseits habe der Streifen aufgewühlt sowie betroffen gemacht, lautete das Fazit. Andererseits sei es noch „sehr rosa“ dargestellt gewesen, kommentierten Zuschauer, die Ähnliches durchgemacht haben.

MICHAEL KISTER | PFORZHEIM

Zeichen der Verbundenheit

Pforzheimer Zeitung vom 9. Februar 2016

Kinobesuch am Tag der Kinderhospizarbeit

Bärbel Lamprecht, Christine Müh, Angelika Miko (von links) zeigen am Tag der Kinderhospizarbeit im KoKi gemeinsam einen Film.
Bärbel Lamprecht, Christine Müh, Angelika Miko (von links) zeigen am Tag der
Kinderhospizarbeit im KoKi gemeinsam einen Film.

Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht am morgigen Mittwoch, 10. Februar, auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam. Der Tag soll die Inhalte der Kinderhospizarbeit und ihre Angebote bekannter machen und helfen, über den Tod sprechen zu können.

Bereits zum zweiten Mal zeigt die Sterneninsel im Kommunalen Kino, am Schlossberg 20, einen Film zum Thema. Geschäftsführerin Christine Müh ist begeistert vom diesjährigen Film, der morgen ab 18.30 Uhr läuft: „Es ist eine wichtige Thematik und wir freuen uns, dass es für die Vorstellung zu ,The Broken Circle‘ nur noch wenige Restkarten gibt.“ Als Zeichen der Verbundenheit rufen ambulante und stationäre Kinderhospize die Menschen dazu auf, die grünen Bänder der Solidarität zu tragen. Das Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden. „Auch wir werden das grüne Band heute verteilen und möchten ,unsere Familien‘ damit ins Bewusstsein rücken“, betonen Bärbel Lamprecht und Angelika Miko vom Leitungsteam der Sterneninsel.

Im Anschluss an den Film besteht im Kino noch die Möglichkeit, dem Team im Foyer Fragen zu stellen.

PM | PFORZHEIM

www.kommunales-kino-pforzheim.de

Papa schickt den Regenbogen

Pforzheimer Zeitung vom 31. Oktober 2015

Sandra Lamberger-Glaser hat ihren Mann verloren – und ihre Kinder den Vater.
Eine Trauerbegleiterin der Sterneninsel begleitete sie durch die schwere Zeit.

Heute kann Sandra Lamberger-Glaser gemeinsam mit ihren Kindern Marie und Paul wieder lachen. FOTO: SEIBEL
Heute kann Sandra Lamberger-Glaser gemeinsam mit ihren Kindern Marie und Paul
wieder lachen. FOTO: SEIBEL

Mit rosa Kreide hat Marie die fünf Worte in den Hof geschrieben: „Bei uns ist es toll.“ Fünf-, sechsmal steht der Spruch da, in großen, kindlich-gemalten Buchstaben. In kleinen Schritten dribbelt Paul, ihr kleiner Bruder, über die so verschönerten Pflastersteine. Sein Bayern-Trikot schlabbert auf Höhe seiner Oberschenkel hin und her, da stolpert der Fünfjährige zwei, drei Meter nach vorne. Marie lacht. Und Paul lacht nach kurzem Zögern auch. Es ist eine Szene, die eine Normalität ausstrahlt, wie man sie jeder Familie wünscht. Und es ist eine Normalität, die Mama Sandra strahlen lässt. Denn vor eineinhalb Jahren starb Andi – ihr Mann und der Papa der beiden kleinen Kinder.

Seit 2003 hatte er gegen einen Gehirntumor angekämpft, bis das Leiden vor zwei Jahren immer schlimmer wurde. „Wenn er nicht gerade halluzinierte, sprach er nicht mehr“, erinnert sich Sandra Lamberger-Glaser. Vier-, fünfmal pro Tag musste ein Pfleger kommen, der Patient nahm kaum noch etwas wahr. Und die Kinder – damals drei und sechs Jahre alt – trauten sich kaum mehr ins Wohnzimmer, wo das Krankenbett des Vaters stand. „Trotzdem war es kein leichter Weg, ihn ins Hospiz zu bringen“, blickt die Frau zurück. Doch nach dem ersten Besuch im christlichen Hospiz in der Nordstadt und dem folgenden, ersten Telefonat mit Mylène Krink-Zorn, der Trauerbegleiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes Sterneninsel, habe sie gewusst: „Das ist der richtige Weg.“

„Mit Mylènes Hilfe wurde selbst die Beerdigung für uns alle zu einer Erfahrung, die neben aller Traurigkeit auch immer schöne Erinnerungen wachrufen wird.“

Sandra Lamberger-Glaser über Mylène Krink-Zorn, die Trauerbegleiterin der „Sterneninsel“

Unheilbare Krankheit

Ihr Gefühl trog nicht: Zum einen sprach ihr Mann wieder, aß häufiger, machte mit den Kindern Musik – „und spielte sogar mit Paul Fußball, so gut es eben noch ging“, sagt Lamberger-Glaser. Zum anderen fiel von ihr der Ballast der 24-Stunden-Betreuung ab. „Gerade für die Kinder war das eine unfassbar wertvolle Zeit“, sagt sie – und ergänzt: „Mit diesen acht Wochen haben wir alle ein Riesen-Geschenk bekommen.“ Denn was man bei Schilderung der Glücksmomente fast vergessen konnte – ihr Mann war unheilbar krank.

Lamberger-Glaser wusste, dass sie dies den Kindern sagen musste. „Für sie bedeutet eine schwere Krankheit nicht, dass Papa auch stirbt“, erklärt Krink-Zorn. „Daher war es wichtig, es ihnen zu sagen. So wussten sie auch, dass die verbleibende Zeit kostbar ist.“ Aber wann? Und vor allem: Wie? „Das war der erste große Berg, über den mir Mylène geholfen hat“, sagt die Witwe. Mithilfe eines speziell dafür geschaffenen Würfel-Spielzeugs erklärte die Trauerbegleiterin ihnen, wie die Bestrahlung bei der Krebs Therapie funktioniert, weshalb Papa es bisher immer geschafft hat – „und weshalb er es jetzt nicht mehr schaffen kann“. Und die Kinder? Reagierten sachlicher als erwartet – und erklärten anschließend stolz ihrer Mama, was sie gelernt hatten. „Durch die gesamte Phase sind sie reifer geworden“, hat Krink-Zorn beobachtet. „Sie haben eine höhere Sozialkompetenz als andere Kinder in dem Alter.“ Kein Wunder: „Sie mussten sich ja auch mit einem Thema auseinandersetzen, mit dem Kinder sonst zum Glück nichts zu tun haben“, sagt deren Mutter. Dem Tod.

Als dieser kam, als Andi starb, waren seine Frau, seine Geschwister und seine Eltern bei ihm. Den Kindern sagte Sandra Lamberger- Glaser es am nächsten Morgen. „Wobei ich gar nicht viel sprechen musste. Ich habe eine graue Kerze angezündet, da wussten sie schon, was es bedeutet.“ Noch heute steht diese halb heruntergebrannt auf dem Fenstersims. Und daneben, noch etwas kürzer, zwei weitere Kerzen: eine in Blau, eine in Grün. Sie gehören Marie und Paul.

Fragen hatten die beiden trotz – oder wegen – der offenen Kommunikation sehr viele. „Am häufigsten wollen die Kinder wissen, wo Papa jetzt ist“, berichtet Krink-Zorn. Fragen, die sie bei der Beerdigung nicht nur Paul und Marie, sondern auch knapp zehn anderen Kindern beantwortete. „Wir wollten keine schwere, niedergeschlagene Bestattung, blickt Lamberger-Glaser zurück. „So schwarz der Tag an sich auch ist, sollten die Kinder sich doch an die schönen Momente des Abschiednehmens erinnern.“ Deswegen habe sie die Freunde gebeten, deren Kinder zur Beerdigung mitzunehmen. „Das war nicht selbstverständlich und hat zum Teil auch Überwindung gekostet“, weiß die Witwe. „Ich bin dafür sehr, sehr dankbar.“ Denn besonders Marie war es wichtig gewesen, den Abschied schön zu gestalten. Das Mädchen half, die Aussegnungshalle zu schmücken, den Sarg verzierte sie mit bunten Handabdrücken. Als schließlich ein Regenbogen auf dem Boden reflektierte, war sie glücklich: „Papa gefällt es jetzt.“

Marie durfte den Sarg ihres Papas mit Handabdrücken verzieren. FOTO: PRIVAT
Marie durfte den Sarg ihres Papas mit Handabdrücken verzieren. FOTO: PRIVAT

Wertvolle Trauergruppe

Eines aber kann – und soll – keine noch so schöne Erinnerung verhindern: die Trauerphase. Ein dreiviertel Jahr lang besuchten Paul und Marie die Trauergruppen der Sterneninsel, wo sie Schiffe und Wasserburgen bauten, filzten und musizierten – aber auch über ihren Verlust sprachen. Dies können sie – und auch ihre Mama – heute noch in den offenen Treffs: „Die finden für Kinder genauso wie für Erwachsene statt“, erklärt Lamberger- Glaser – jedoch getrennt voneinander. „So können auch wir Eltern unsere Gedanken loswerden und wissen zugleich, dass die Kinder gut aufgehoben sind. Die Erinnerung an den Vater und Ehemann hält die Familie aber auch zu Hause wach: „Paul und Marie sprechen viel von ihm“, sagt deren Mama – oft dann, wenn sie am wenigsten damit rechne: Zum Beispiel, wenn sie begründen, warum sie das Mittagsgericht nicht essen wollen: „Papa hat das auch nicht gemocht.“

SIMON WALTER | ENZKREIS

Star Wars in der „Sterneninsel“

Pforzheimer Zeitung vom 20. Oktober 2015

Galaktische Stimmung bei der Motto-Feier des Kinderhospizdiensts
Besuch kostümierter Mitglieder eines Fanclubs

Voll kostümiert präsentieren sich Mitglieder des Star-Wars-Fanclubs in der „Sterneninsel“. FOTO: GREDEL
Voll kostümiert präsentieren sich Mitglieder des Star-Wars-Fanclubs in der „Sterneninsel“. FOTO: GREDEL

„Heute holen wir die Galaxie her. Möge die Macht mit euch sein.“ Mit diesen Worten eröffnete Angelika Miko, Einsatzleiterin des Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“, die Star-Wars-Party in der Einrichtung. Süßigkeiten und Star-Wars-Muffins für die Kinder und deren Familien, Filmmusik und allerlei Jedi-Zubehör zum Thema bildeten den Auftakt der Feier.

Für die galaktische Stimmung durfte natürlich auch das Ausstrahlen einer Episode an der großen Leinwand nicht fehlen. „Wir haben hier einige Fans unter uns“, so Miko, die noch eine Überraschung für die Gäste bereithielt.

Die Idee für die Motto-Feier entstand für den achtjährigen Alex – an diesem Tag verkleidet und somit besser bekannt als „Obi Wan“. Er ist großer Fan der Science- Fiction-Filme. Höhepunkt des Nachmittags bildete der Besuch einiger kostümierter Mitglieder des weltweit vertretenen Star- Wars-Fanclubs „501st German Garrison“. Als Filmcharaktere, verkleidet, unterhielten sich die aus Pforzheim, Stuttgart und Karlsruhe stammenden Mitglieder mit den Star-Wars-Begeisterten der Einrichtung, die die detailgetreuen und selbstgebauten Kostüme bestaunten, Helme anprobierten und Fotos schossen. Vertreten waren neben den Klon- und Wüstenkriegern die Prinzessin Leia – und auch Darth Vader durfte nicht fehlen. „Unsere imperialen Kostüme stellen wir filmgetreu selbst her“, sagte Steffen Brunner, ein Mitglied der „German Garrison“ aus Karlsruhe. „Wir sind ganz normale Männer und Frauen, die einen Kindheitstraum leben. Wir gehen oft zu Wohltätigkeitsveranstaltungen. Unser Ziel ist es, anderen Menschen ein Lächeln auf die Lippen zu zaubern.“

Gemeinsam ließen die Fans den Tag bei galaktischem Essen und Star-Wars-Geschenken für die Kinder in der „Sterneninsel“ ausklingen. „Nicht nur die kleinen, auch die großen Gäste sind im Glück. Es ist toll, dass so viele Mitglieder erschienen sind“, so Miko.

MAGDALENA GREDEL | PFORZHEIM

In Gedanken bei Jonas

Pforzheimer Zeitung vom 23. Juni 2015

Bei der Fußballveranstaltung in Ellmendingen sorgte Regen für einen Spielabbruch – Es blieb deshalb beim 1:0-Sieg des Hotzenplotz-Teams

Beim Jonas-Anderer-Gedächtnisturnier strengten sich alle ganz besonders an, denn der Namens- und Ideengeber war vor einigen Monaten verstorben. FOTO: GEGENHEIMER
Beim Jonas-Anderer-Gedächtnisturnier strengten sich alle ganz besonders an, denn der Namens- und Ideengeber war vor
einigen Monaten verstorben. FOTO: GEGENHEIMER

Das Fußballspiel lief ab wie immer: der FC Hotzenplotz in Rot, also die Mitarbeiterinnen der häuslichen Kinderkrankenpflege, gegen die Sterneninsel bestehend aus dem Jugendhospizdienst in Blau. Dazu viele Jugendliche in Rollstühlen, Stadionsprecherin Elke Schwert-Kriener und Schiedsrichter Axel Koch beim Bolzplatz an der Grundschule in Ellmendingen. Das Wesentliche aber war anders: Jonas Anderer, der 19-jährige Initiator des jährlichen Cups und Cheftrainer der Roten, war bereits vor einigen Monaten verstorben. Der an einer lebensverkürzenden Muskelschwäche leidende junge Mann, der die Spiele plante und vom Pflegebett aus verfolgte, hatte auch dieses letzte Turnier bereits vorzubereiten begonnen. Ehrensache für alle Mitwirkenden, es durchzuführen. Und doch war damit vieles völlig anders: Die Fröhlichkeit war verhalten, die Menschen nahmen einander anders in den Arm. Ein schwarzer Trauerflor der Spielerinnen zeugte überdies davon, dass dies kein normales Turnier war. Angelika Miko sagte: „Ich musste Jonas versprechen, im Tor der Blauen zu stehen.“ Obwohl es sein großer Wunsch war, dass die Roten den Pokal zurückerobern.“ Menschliche Größe bewies an erster Stelle die Familie von Jonas, Schwester Anna im Rot-Weiß-Trikot, die Neffen Can und Eren als Spieler beziehungsweise Unterstützer, Vater Herbert als Trainer und Mutter Heike mit der Begrüßung vor dem Anpfiff, bei der nicht nur sie selbst Tränen in den Augen hatte. Voll Ehrgeiz legten sich beide Mannschaften ins Zeug. Das Hotzenplotz- Team führte zum Ende der ersten Halbzeit 1:0 durch Maria Lutzweiler. Als der Regen die zweite Halbzeit auf dem Kunstbelag gefährlich rutschig machte, waren alle einig: Es erfolgte der Spielabbruch. Das Ergebnis soll so bleiben. Die Pokalmission ist erfüllt. Von wo er auch zugeschaut haben mag, er wird sich nicht nur über das Spielergebnis gefreut haben, sondern auch über die Aussagen seiner Hotzenplotz-Spielerinnen, die seine Krankenschwestern waren: „Er hat Menschen zusammengeführt“, sagte Petra Schmidt. „Er hat jeden genommen, wie er ist“, meinte Juana Arteaga. „Er hat sich um uns gesorgt“, unterstrich Bianca Ehrbrecht. „Er war der Ideengeber“, so das Fazit von Annkathrin Schäfer.

WINNIE GEGENHEIMER I KELTERN-ELLMENDINGEN

Hotzenplotz holt Pokal zurück

Pforzheimer Kurier vom 22. Juni 2015

Fußball-Gedenkspiel in Ellmendingen erstmals ohne Organisator Jonas Anderer

MISSION ERFÜLLT: Wenige Minuten nach der Aufnahme dieses Mannschaftsbilds holt Hotzenplotz beim FBDS-Cup und Gedenkspiel für Jonas Anderer den Pokal zurück. FOTO: ROTH
MISSION ERFÜLLT: Wenige Minuten nach der Aufnahme dieses Mannschaftsbilds holt Hotzenplotz beim FBDS-Cup und Gedenkspiel für Jonas Anderer den Pokal zurück. FOTO: ROTH

Sonst war es immer so, dass Jonas Anderer in die Mitte des Fußballplatzes bei der Ellmendinger Grundschule gebracht wurde und alle Spieler sich um ihn herum aufstellten. Dieses Mal steht nicht das Krankenbett auf dem Platz, auf dem der Ball des FBDS-Cups rollt, sondern eine Staffelei. Von einem Foto herab blicken die ausdrucksvollen Augen von Jonas Anderer in die Menge. Nicht nur seiner 29-jährigen Schwester Anna stehen die Tränen in den Augen. Seiner Mutter Heike Anderer bricht bei der Ansage fast die Stimme, während sein Vater Herbert ihr beruhigend die Hand auf die Schulter legt: Das FBDS-Cup-Gedenkspiel für den am 20. Januar verstorbenen, an Muskelschwund leidenden 19-jährigen Jonas Anderer wühlt die Gemüter auf. Die Trauer eint an diesem Samstag zwei Fußballmannschaften und die Zuschauer, schweißt sie zu einer großen Gemeinschaft zusammen. Die Teams „Sterneninsel“ (Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst) und „Hotzenplotz“ (Häusliche Kinderkrankenpflege Pforzheim) stehen sich zum letzten Mal gegenüber. „Es ist nicht mehr das Gleiche ohne Jonas“, sagt seine Mutter. „Jonas stand immer im Mittelpunkt und jetzt ist er nicht mehr da. Das ist jetzt schon einfach was ganz Anderes“, sagt Vater Herbert.

Regen beendet Partie vorzeitig

Und darin sind sich alle einig. Dieses Spiel hat Jonas Anderer noch organisiert, es ist das neunte insgesamt und das fünfte mit diesen Teams. Als eingefleischter FC Bayern- und KSC-Fan war Fußball für den schwerstkranken Ellmendinger natürlich naheliegend, mindestens ebenso wichtig war ihm, die Menschen zusammenzuführen. Als sich die Mannschaften am Samstagnachmittag auf dem Platz postieren, ist über dem rot-weißen Dress der „Hotzenplotz“-Mannschaft die „Mission“ auf einem Transparent lesbar: Es gilt, den Pokal ins rot-weiße Lager zurück zu holen. Und erst recht, wenn Angelika Miko im Tor steht. Das hat er zu der Einsatzleiterin der Sterneninsel kurz vor seinem Tod gesagt. Angelika Miko lernte Jonas Anderer als Kinderkrankenschwester bei Hotzenplotz kennen und hatte auch bis zu seinem Tod ein enges, freundschaftliches Verhältnis zu ihm. Schließlich war Jonas Anderer auch Initiator und Namensgeber des Vereins „Sterneninsel“. Und nun habe er, so Miko, sich am 20. Januar auf den Weg zu seiner eigenen Sterneninsel gemacht. „Hoffen wir, dass er dort so leicht und unbeschwert sein kann wie er es in seinem Leben hier nicht mehr konnte“, so Miko.

Sie erzählt vor dem Anpfiff und der Schweigeminute auch, dass „die Mission“, den Pokal zurück zu holen, neben seinem Bett hing. Und sie wird erfüllt. Zwar mit einer salomonischen Entscheidung, aber im Sinne von Jonas. Die Spielerinnen treten zwar nach dem Abspielen ihrer „Hymnen“, einem Lieblingslied von Jonas und einer vorgelesenen Passage aus „Ronja Räubertochter“ mit ihrer Trauerflorbinde am Arm – einziger männlicher Fußballer ist Jonas kleiner Cousin Can – vor den fähnchenschwingenden Zuschauern gegeneinander an. Aber der Regen macht eine Fortsetzung der ersten Halbzeit mit einem Tor für „Hotzenplotz“ unmöglich. Es wird zu rutschig und da man nicht in die Halle umziehen will, belässt man es nach einer Besprechung der Teams mit „Schiri“ Axel Koch und Linienrichter Felix Bischoff bei diesem Ergebnis.

SUSANNE ROTH | KELTERN-ELLMENDINGEN

„Wir holen den Pokal zurück“

Pforzheimer Kurier vom 19. Juni 2015

FUSSBALLFAN DURCH UND DURCH: Für Jonas Anderer – hier im Sommer 2014 in KSC-Fan-Ausrüstung mit seinem Vater Herbert Anderer und Hospizbegleiterin Elisabeth Weiss im Wildparkstadion – gab es nichts Schöneres als das Spiel mit dem runden Leder. FOTO: PK
FUSSBALLFAN DURCH UND DURCH: Für Jonas Anderer – hier im Sommer 2014 in KSC-Fan-Ausrüstung mit seinem Vater Herbert Anderer und Hospizbegleiterin Elisabeth Weiss im Wildparkstadion – gab es nichts Schöneres als das Spiel mit dem runden Leder. FOTO: PK

Am 20. Januar diesen Jahres starb Jonas Anderer, kurz nach seinem 19. Geburtstag. Kurz vor seinem Tod habe der schwerst behinderte Ellmendinger noch gesagt: „Ich bin auf jeden Fall dabei. Ob in echt oder nicht.“ Das hat er zu Angelika Miko gesagt, die sich viel um ihn gekümmert hatte. Er konnte schon ein Jahr vor seinem Tod nicht mehr persönlich dabei sein, der Geist des Verstorbenen ist es aber sicher, wenn am kommenden Samstag um 14 Uhr auf dem Bolzplatz

Jonas wollte immer Menschen zusammenführen

der Ellmendinger Grundschule zum FBDS-Cup-Gedenkspiel für Jonas Anderer angepfiffen wird. FBDS ist die Abkürzung für den Namen des Spiels, „Fußballbund – Das Spiel“, den Jonas erfunden hat.

Angelika Miko ist Einsatzleiterin beim Pforzheimer Verein Sterneninsel, einem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, und wird wieder im Tor der Sterneninsel stehen, deren Mannschaft sich gegen „Hotzenplotz“, das Team der Häuslichen Kinderkrankenpflege Pforzheim, behaupten muss. Mal schauen, ob Jonas Anderers Wunsch in Erfüllung geht, dessen Name für „Hotzenplotz“ steht. Denn er hat auch zu Angelika Miko gesagt, die ihn damals als Kinderkrankenschwester des Pflegedienstes Hotzenplotz kennenlernte: „Wir holen den Pokal zurück, auch wenn du im Tor stehst.“ Es war nämlich in den bisherigen fünf Spielen schon fast ein Omen, dass dann die Sterneninsel zweimal gewinnen konnte. Angelika Miko rechnet mit zahlreichen Zuschauern, die am Samstag die Mannschaften anfeuern werden. Wer Jonas Anderer kannte, weiß, welche Bedeutung das kleine Turnier mit einer Spielzeit von zweimal 20 Minuten hat. Denn Jonas, der seit seiner Geburt an Muskelschwund litt, hat sehr weit über sein Krankenbett hinaus geschaut, mit dem er bis ein Jahr vor seinem Tod sogar auf den Fußballplatz geschoben wurde. Der lebensfrohe Junge, der seit seiner Konfirmation nicht einmal mehr sitzen konnte, ist nicht nur Namensgeber der „Sterneninsel“ und war Fan des FC Bayern München sowie des Karlsruher SC, sondern hat immer auch Fußballspiele in seiner Heimat organisiert. Und jede Menge Fußballpartys bei sich zu Hause gefeiert. Vor allem ist ihm laut Angelika Miko immer wichtig gewesen, Menschen zusammenzuführen. Man habe ihm versprechen müssen, wieder zu spielen, auch wenn er dann schon nicht mehr am Leben sein sollte. So wird es also am Samstag die fünfte Auflage sein, mit der Gedenkminute für verstorbene Kinder und Jugendliche, die „Jonas immer sehr wichtig war“, mit einer Ansprache, einem „echten“ Stadionsprecher, der Nationalhymne und natürlich auch einer richtigen Siegerehrung.

Jedes Jahr wurden es mehr Zuschauer. Bereits die Vorbereitungen seien von „vielen Emotionen“ begleitet. Für Miko ist und bleibt Jonas Anderer ein besonderer Mensch, der viel für andere getan habe und dem es sehr wichtig gewesen sei, Menschen zu vernetzen. Ob es im Jahr darauf allerdings noch einen FBDS-Cup geben wird, das steht noch in den Sternen. Zusammen mit der Familie sei man gerade im Gespräch. Sicher ist, dass man sich auch weiterhin einmal im Sommer treffen will und dass das Treffen etwas mit Fußball zu tun haben wird. Das Turnier sei aber „nicht das Gleiche ohne ihn“, so Angelika Miko.

SUSANNE ROTH | KELTERN-ELLMENDINGEN

Pläne fürs Spielen ohne Grenzen

Pforzheimer Zeitung vom 19. Juni 2015

Initiative will Spielplatz für Behinderte und Nichtbehinderte bauen.
PZ-Hilfsaktion „Menschen in Not“ fördert das Inklusionsprojekt.

Beraten mit Vertretern verschiedener Organisationen und Eltern Möglichkeiten zum Bau eines Spielplatzes für alle Kinder: Sozialbürgermeisterin Monika Müller, Angelika Miko (Kinderhospiz Sterneninsel) und Sabine Schuster (Leiterin Sozial- und Versorgungsamt Enzkreis, von rechts). FOTO: LÄUTER
Beraten mit Vertretern verschiedener Organisationen und Eltern Möglichkeiten zum Bau eines Spielplatzes für alle Kinder: Sozialbürgermeisterin Monika Müller, Angelika Miko (Kinderhospiz Sterneninsel) und Sabine Schuster (Leiterin Sozial- und Versorgungsamt Enzkreis, von rechts). FOTO: LÄUTER

Ein Kletterpark für Rollstuhlfahrer oder Schaukeln, die man mit Rollstuhl nutzen kann, sind nur zwei von zahlreichen Möglichkeiten, Spiel und Spaß für behinderte und nichtbehinderte Kinder gemeinsam erlebbar zu machen. Seit vergangenem Dienstag gibt es in Pforzheim die Initiative „Spielplatz für alle Pforzheim-Enzkreis“, die sich das Ziel, einen solchen barrierefreien Spielplatz zu bauen, gesetzt hat. Angeregt worden war die Idee von Rosalba Cavallo, Mutter einer behinderten Tochter. Das erste Treffen von Interessierten, möglichen Projektpartnern und Geldgebern, aus denen am Ende des Abends die Initiative hervorging, hatte ein Team um die Vorsitzende des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensts Sterneninsel, Angelika Miko, organisiert. In dessen Räumen fand das Treffen mit rund 20 Teilnehmern statt, darunter Sozialbürgermeisterin Monika Müller, Sabine Schuster vom Sozialund Versorgungsamt des Enzkreises und Susanne Knöller, Vorsitzende der PZ-Hilfsaktion „Menschen in Not“. Müller, die sich von der Idee begeistert zeigte, nannte als mögliche Realisierungsorte den Enzauenpark oder den Spielplatz an der Stadtkirche. Eine Umsetzung noch in diesem Jahr halte sie zwar nicht für realistisch. Die Kosten für auf die Bedürfnisse behinderter Kinder abgestimmte Geräte benannte sie aber als geringfügig höher als jene für alle übrigen.

Interessierte können sich per EMail an Sylke Toscan wenden:
Spielplatz-fuer-Alle@t-online.de.
Spenden können vorerst auf das Konto von Menschen in Not eingezahlt werden.
Stichwort: Spielplatz für alle
Kontonummer: 88 88 77
Sparkasse Pforzheim Calw
Bankleitzahl: 666 500 85

INGA LÄUTER I PFORZHEIM

Wunsch nach einem Spielplatz für alle

Pforzheimer Zeitung vom 03. Juni 2015

In Pforzheim soll eine Initiative für integrativen Spielplatz entstehen.
Barrierefreie Geräte für behinderte und nichtbehinderte Kinder.

Rosalba Cavallo hat einen Traum. Sie träumt davon, dass Jungen und Mädchen mit ihrem Rollstuhl schaukeln und rutschen können. Dass behinderte Kinder Sand und Wasser und Freude fühlen und mit nicht- behinderten Kindern zusammen auf einem Karussell sitzen können. Und dass dieser Traum auch in Pforzheim Wirklichkeit wird. Für einen solchen „Spielplatz für alle“ setzt sich die 30-Jährige ein.

Die kleine Valeria, die an einer Form von Muskelatrophie erkrankt ist, brachte ihre Mutter Rosalba Cavallo (Mitte) auf die Idee eines gemeinsamen Spielplatzes für behinder- te und nichtbehinderte Kinder. Unterstützung erfährt sie von Dorothea Grüne (links) und Angelika Miko vom Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“. FOTO: SEIBEL
Die kleine Valeria, die an einer Form von Muskelatrophie erkrankt ist, brachte ihre Mutter Rosalba Cavallo (Mitte) auf die Idee eines gemeinsamen Spielplatzes für behinder- te und nichtbehinderte Kinder. Unterstützung erfährt sie von Dorothea Grüne (links) und Angelika Miko vom Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“. FOTO: SEIBEL

Lebensqualität und Freude

Die Idee dazu kam Cavallo bei ei nem Spaziergang mit ihrer Tochter Valeria. Wie gerne wäre sie mit der Zweijährigen auch auf einen Spielplatz gegangen und gerutscht. „Aber das ging nicht, da habe ich so geweint“, erzählt sie. Denn Valeria leidet unter Spinaler Muskelatrophie (SMA), kann sich nicht aus eigener Kraft bewegen und muss rund um die Uhr betreut werden. Aufgrund der starken körperlichen Einschränkung kann ihre Familie mit ihr keinen normalen Spielplatz besuchen. „Dabei gibt das einem Kind so viel Freude“, sagt die Pforzheimerin.

In Foren und im Fernsehen sah sie Beispiele von integrativen Spielplätzen in Italien: „Richtige Spielparadiese sind das“, sagt die junge Mutter. Behinderte Kinder können dort mit ihrem Rollstuhl in Spielhäuschen oder Gondel- Schaukeln hineinfahren. Oder mit ihren Geschwistern Karussell fahren. „Ich habe es schon oft erlebt, dass Eltern traurig sind, weil das gesunde Kind spielen kann, und das andere sitzt im Rollstuhl. Es ist schön, wenn man auch behinderten Kindern Lebensqualität geben kann“, sagt Cavallo.


Integrative Spielplätze

Der „Tabaluga-Spielplatz“ im Frankfurt-Fechenheim entstand 1996 als erster integrativer Spielplatz dieser Art in Deutschland. Seitdem haben die Kinderhilfestiftung und das Grünflächenamt der Stadt Frankfurt drei große und zahlreiche kleinere integrative Spielplätze verwirklicht, auf denen kranke und gesunde Kinder gemeinsam spielen können. Integrative Spielplätze gibt es beispielsweise auch in Nürnberg oder Darmstadt. Hier wurde im Freizeitzentrum Steinbrücker Teich eine großzügige Spiellandschaft geschaffen. Der integrative Ansatz ermöglicht gemeinsame Erfahrungen für Kinder mit und ohne Handicap. Dort gibt es einen Brunnen, mit dessen Wasser Rinnen geflutet, ein Wasserrad gedreht und ein mit Rollstuhl unterfahrbarer Wasserspieltisch nachhaltig betrieben werden kann. Zudem stehen ein Klettergerüst mit Behindertenrutsche, ein „Seebalkon“ sowie eine Liege-Schaukel für Kinder mit Haltungsproblemen und viele weitere Spiel- und Sitzmöglichkeiten zur Verfügung. Ein integrativer Spielplatz sollte auch Orientierungs- und Spielangebote für Kinder mit Hör- und Sehbeeinträchtigungen einschließen. pz

Fühlen und Tasten: Ein blinder Junge spielt mit nichtbehinderten Kindern auf einem integrativen Spielplatz in Frankfurt. FOTO: MATZERATH
Fühlen und Tasten: Ein blinder Junge spielt mit nichtbehinderten Kindern auf einem integrativen Spielplatz in Frankfurt. FOTO: MATZERATH

Aus diesem Grund wandte sie sich mit ihrer Idee eines integrativen Spielplatzes an die „Sterneninsel“. Seit Valeria ein halbes Jahr alt ist, unterstützt der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst die Familie Cavallo, und Einsatzleiterin Angelika Miko war von Anfang an begeistert von der Idee. „Alle reden von Inklusion. Ein solcher Spielplatz hilft, Berührungsängste und Scheu abzubauen“, sagt Miko. Sie betont jedoch, dass es keine Initiative der Sterneninsel werden soll. Vielmehr wolle man Vermittler und Unterstützer sein.

So findet am Dienstag, 16. Juni, um 19 Uhr bei der Sterneninsel an der Wittelsbacher Straße 18 ein Treffen statt, aus dem eine Initiative für den „Spielplatz für alle“ hervorgehen soll. Dabei sollen ähnliche Projekte vorgestellt, mögliche Standorte und die Finanzierung besprochen werden. Auch Familien sollen ihre Wünsche äußern können.

Um das Projekt voranzubringen, wandten sich die Initiatoren auch an Sozialbürgermeisterin Monika Müller und Amtsleiterin Sabine Schuster vom Sozial- und Versorgungsamt des Enzkreises und stießen auf offene Ohren. „Ein Spielplatz für Kinder mit und ohne Behinderungen oder mit chronischen Erkrankungen ist eine großartige Möglichkeit der Begegnung im Alltag und ermöglicht ein gemeinsames Spielen mit- und nebeneinander“, sagt Müller. Sie könnte sich vorstellen, dies in Pforzheim mit der Aufstellung ergänzender Geräte an vorhandenen Spielplätzen umzusetzen, wenn diese barrierefrei sind. Vor allem innerstädtische Standorte betrachtet sie als sinnvoll. Die Geräte könnten ihr zufolge aus dem üblichen Spielplatzbudget zumindest mitfinanziert werden. „Sie sind zwar noch teurer als die üblichen Geräte, aber dafür tragen sie dazu bei, dass Kinder Spielplätze nutzen können, die bislang davon ausgeschlossen sind“, sagt sie. Zu- dem könnten Sponsoren an der Finanzierung beteiligt werden. Cavallo hofft, dass aus der Initiative etwas wird: „Ein Spielplatz für alle, an dem es an nichts mangelt.“

NICOLA ARNET | PFORZHEIM

Unterwasserwelt ganz aus Filz

Pforzheimer Zeitung vom 05. Mai 2015

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Evi Hermann (links) hatte die Idee zum „Aquarium“. Ida und ihre Mama Stefanie Lauer aus Pforzheim (rechts vorne) haben sich für einen Fisch entschieden, auch Familie Schmidt aus Birkenfeld mit Hannah fiel die Auswahl schwer. FOTO: PRIVAT

Es ist ein bunter Blickfang inmitten der Sterneninsel: das „Aquarium“ mit vielen bunten Exponaten aus Filz. Im Frühjahr 2014 hatte Evi Hermann über die Internet-Plattform DaWanda zu einer deutschlandweiten Filz-Aktion zugunsten der Sterneninsel aufgerufen. Es entstand eine bezaubernde Unterwasserwelt aus Filz – von Seesternen, Korallen und Fischen über Seejungfrau, Octopus und Krake bis zur Schatzkiste. Es kamen rund 50 verschiedene Figuren aus ganz Deutschland und Österreich per Post zu Evi Hermann.

Die begeisterte Filz-Künstlerin aus Ölbronn hat mit Liebe zum Detail das Aquarium in den Räumen der Sterneninsel aufgebaut. Die Unterwasserwelt stand einem geladenen Publikum zum Kauf zur Verfügung. Ida und ihre Mama Stefanie Lauer aus Pforzheim entschieden sich nach langem Schauen für einen Fisch, und auch Familie Schmidt aus Birkenfeld mit der kleinen Hannah fiel bei der großen Zahl an originel- len Werken die Auswahl schwer.

Zum Ende der Vernissage konnte Evi Hermann der Sterneninsel bereits einen stolzen Betrag von mehr als 500 Euro überreichen. Im Zuge der Filzaktion wurde Mitarbeiterinnen der Sterneninsel das Filzen gezeigt, bereits am Tag vor der Vernissage war für Kinder ein Workshop angeboten worden. Mit Eifer war eine Gruppe von Fünf- bis 13-Jährigen damit beschäftigt, Handschmeichler zu filzen, formen und zu verzieren.

Bei der Vernissage waren auch diese Stücke bestaunt werden. Das Aquarium steht noch weitere Tage in der „Insel“, denn einige Meerestiere warten auf ein neues Zuhause. Diese sind laut Evi Hermann garantiert pflegeleicht.

PM

Den Tod nicht verschweigen

Pforzheimer Zeitung vom 30. März 2015

Stadttheater führt„Ente, Tod und Tulpe“ in der „Sterneninsel“ auf.
Ergreifendes Stück thematisiert das Sterben als Teil des Lebens.

PZ_20150330Mario Radosin in Gestalt der Ente und Christine Schaller als der Tod treten in den Räumen der „Sterneninsel“ auf. FOTO: EICKHOFF

Eine kleine Gitarre in den Händen, auf dem Kopf einen keck sitzenden Strohhut und im Hosenbund eine fröhliche Tulpe – dadurch zeichnet sich der Tod aus. So hat er im The- aterstück „Ente, Tod und Tulpe“ die rund vierzig kleinen und großen Besucher am Samstagnachmittag in den Räumen des Kinder- und Jugendhospizdienstes „Ster- neninsel“ in Pforzheim begrüßt. Das ergreifende Stück unter Regie von Ayla Yeginer, wurde in Kooperation mit dem Stadttheater Pforzheim organisiert und sollte ursprünglich schon am 10. Februar aufgeführt werden, am Tag der Kinderhospizarbeit. Es musste allerdings aus gesundheitlichen Gründen verschoben werden.

Bühne frei für ein Tabuthema

Mario Radosin verkörperte die fröhliche Ente mit dem rosa Tutu und einer sonnengelben Strumpfhose, und Christine Schaller den Tod auf eine sehr berührende Weise. Sie brachten das Tabuthema Tod durch ihr Schauspiel zur Sprache, das oft verschwiegen wird. „Wir möchten mit dem Stück das ganze Thema ins Leben holen und es nicht verschweigen“, betont Angelika Miko von der Einsatzleitung der Sterneninsel. In dem Kinderschauspiel von Nora Dirisamer, nach dem Buch von Wolf Erlbruch, genießt die Ente ihr Leben und geht ihren täglichen Tätigkeiten nach. Doch eines Tages trifft sie auf den Tod höchstpersönlich, und zwischen den beiden entwickelt sich eine ungewöhnliche Freundschaft. Die Ente ahnt, dass der Tod sie nur besucht, weil sie bald sterben wird.

In dem Schauspiel fanden sowohl Kinder als auch Erwachsene einfache Antworten auf die großen Fragen im Leben. Der Tod erklärte der Ente, dass jeder von uns für sich berühmt und unsterblich ist. Denn, wenn man sich an jemanden erinnert, dann lebt er irgendwie weiter. Und es ist nur verständlich, dass wir traurig sind, wenn jemand stirbt, weil wir etwas Schönes gesehen haben und es anschließend nicht mehr da ist. Als die Ente letztendlich einschläft und stirbt, schaut der Tod sie noch lange an. Als er geht, wirkt er fast ein wenig betrübt, aber so war das eben im Leben.

Miko freut sich über die erste Zusammenarbeit mit dem Stadttheater und den Applaus des Publikums. „Ente, Tod und Tulpe“ wurde nicht nur von Angehörigen des Kinderhospizes besucht, auch andere Gäste fanden den Weg in die Sterneninsel und hatten nach dem Stück vielleicht eine andere Sicht auf den Tod als davor.

Sie fanden auf die Frage „Warum muss man eigentlich sterben?“ eine Antwort. Der Tod erklärte der Ente: „Weil man lebt. Alles, was lebt, verändert sich. Eine Tulpe sprießt, blüht und verwelkt. Du wirst als Küken geboren, lernst watscheln, gründeln, bist jeden Tag anders als am Tag davor. Und der Tod ist nichts anderes als die letzte dieser Veränderungen.“

ANNA EICKHOFF | PFORZHEIM

Sterneninsel trauert um Namensgeber

Pforzheimer Zeitung vom 24. Januar 2015

Jonas Anderer litt an Muskelschwund – und brachte viel auf die Beine.
Am Dienstag ist der 19-Jährige an den Folgen seiner Krankheit gestorben.

Glühender Bayern-Fan: Jonas Anderer als 17-Jähriger. FOTO: PZ-ARCHIV(SEIBEL)

Man kannte ihn als glühenden Bayern-Fan, Namensgeber und Mitgründer der Sterneninsel, Vater des FBDS-Cups und vor allem als lebensbejahenden jungen Mann. Am Dienstag ist Jonas Anderer wenige Tage nach seinem 19. Geburtstag an den Folgen seiner fortschreitenden, lebensverkürzenden Muskelschwäche gestorben.

Glühender Bayern-Fan: Jonas Anderer als 17-Jähriger. FOTO: PZ-ARCHIV(SEIBEL)

„Ich bin nicht krank, so ist mein Leben, und ich mache das Beste daraus“, das Motto begleitete Jonas bis zum Tag vor seinem Tod. Schon früh wurde nach der Diagnose Muskeldystrophie klar, dass Jonas kein langes Leben führen wird. Die eigene Beweglichkeit ging Stück für Stück zurück.

In den ersten Lebensjahren war er mit Elektrorollstuhl mobil. Dann kam vor zehn Jahren die Maskenbeatmung und für jede Bewegung und Handlung brauchte er rund um die Uhr die Muskelkraft von Familie und Pflegedienst. Schon zu seiner Konfirmation war kein sitzen mehr möglich. Er konnte sich zwar nicht mehr bewegen, aber in seinem Kopf bewegte sich viel– und aufgegeben hat er sich nie. Jonas war immer bereit andere mit dem Leben zu begeistern und Pläne zu schmieden. Er lebte dieselben „Flausen“ wie jedes andere Kind und Jugendliche. 2009 gab er der Sterneninsel ihren Namen. „Die Insel symbolisiert für mich Geborgenheit und ich glaube, dass jeder Mensch, der stirbt, zu einem Stern wird“, so Jonas. Er war und ist weiter fester Teil der Sterneninsel, und nannte sie auch sein Baby. Fußball gehörte zu ihm wie seine Beatmungsmaske – unentbehrlich eben. Bei seinem FBDS-Cup, bei dem er den Pflegedienst Hotzenplotz gegen den Hospizdienst Sterneninsel antreten ließ, kamen die unterschiedlichsten Menschen insgesamt siebenmal auf dem Bolzplatz zusammen. Sie erlebten einen jungen Mann, der von seiner Liege aus immer alles im Blick hatte – und mit einer Schweigeminute für kranke und verstorbene Kinder auch auf das Leiden anderer aufmerksam machte. Am 20. Juni 2015 wird das erste Jonas-Gedenk-Spiel stattfinden. Schon vor zwei Jahren gab es die Absprache, dass auch nach seinem Tod der FBDS-Cup weiter geht.

Das Treffen mit seinen Bayern war für den damals 17-Jährigen etwas ganz Besonderes. Diese traf er am Rande eines Bundesligaspiels in Hoffenheim. Mit „ich bin der Basti“ habe sich Schweinsteiger damals vorgestellt. „Das war ganz klasse“, fand Jonas Anderer damals im März 2013.

DENNIS KRIVEC UND ANGELIKA MIKO, KELTERN-ELLMENDINGEN

 

Eine Insel im Meer der Trauer

Pforzheimer Zeitung vom 15. Juli 2014

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst hat eigene Räume bezogen.
Sterneninsel präsentiert sich Interessierten bei einem Tag der offenen Tür.

p2829111301_0206543Licht bricht durch die zahlreichen Fenster und flutet die 200 Quadratmeter große Niederlassung des Kinder- und Jugendhospizdienstes Sterneninsel an der Wittelsbacherstraße. Von großen Leinwänden und einer Gedenktafel an den weißen Wänden blicken Kinder dem Besucher entgegen. Kinder, die die Mitarbeiter auf ihrem Weg begleitet haben. „So sind immer auch die bei uns, die schon gestorben sind“, sagt Einsatzleiterin Nadine Bussmann.

Einrichtung gespendet

Im Dezember vergangenen Jahres hat sich der Verein Sterneninsel gegründet und damit vom Hospizdienst westlicher Enzkreis gelöst. „Dann ging alles recht flott“, erinnert sich der Vorsitzende Jürgen Hörstmann. Im April hat das Team die neuen Räume in der Nordstadt bezogen – mit einem großen hellen Raum für Gruppen- aktivitäten hatte das Objekt über- zeugt.

Vier Wochen lang wurde renoviert, Wände gestrichen, eine Küche eingebaut, zahlreiche Fenster geputzt. Finanziert werden soll die Miete über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Im Büro haben die meisten Ordner mittlerweile ihren Platz gefunden, im Spielzimmer wartet der Tischkicker auf das erste Duell, im Kreativraum liegt Bastelmaterial bereit. „Bis auf einen Schrank und ein paar Lampen wurde die gesamte Einrichtung gespendet“, sagt Einsatzleiterin Angelika Miko.

Der Bedarf an eigenen, größeren Räumen habe sich mit der Zeit, mit den Aufgaben entwickelt, sagt sie. Zuvor hätten die Treffen bei anderen Einrichtungen stattgefunden. Das Büro sei auf drei Haushalte aufgeteilt gewesen, Materialien oft nicht an dem Ort, wo sie gerade gebraucht wurden.

„Jetzt fügen sich die Dinge zu-sammen“, freut sich Miko. „Wir hoffen, dass unsere Arbeit dadurch noch effektiver wird“, sagt ihre Kollegin Nadine Bussmann. „Wir haben jetzt eine Insel“, bringt es Mylène Krink-Zorn, Koordinatorin Trauerbegleitung, auf den Punkt. „Wir sind nicht mehr irgendwo zu Gast. Hier wird deutlich, wer wir sind und was wir machen“, fügt Hörstmann an. Eine Anlaufstelle für alle: Kinder, ihre Familien, die Mitarbeiter.

Und genau das will das Team am kommenden Sonntag allen Unterstützern und Interessierten bei einem Tag der offenen Tür zeigen. „Um Berührungsängste abzubauen, ein Tabuthema ins Leben zu holen und das Leben zu feiern“, sagt Angelika Miko.

Spielerisches Miteinander

Pforzheimer Zeitung vom 2. Juni 2014

Fußball-Begegnung in Ellmendingen verbindet gesunde und schwer kranke Menschen

Spielerisches Miteinander

Zum siebten Mal bereits hat Jonas Anderer mit seinem FBDS-Cup, dem Fußballspiel zwischen dem FC Rot-Weiß Hotzenplotz und den Blauen, dem Jugendhospizdienst Sterneninsel, auf dem Ellmendinger Sportplatz alte und ganz junge, gesunde, schwer kranke oder gehandicapte Menschen und solche verschiedener Nationalitäten zusammengebracht. Der junge Mann, der jüngst seinen 18. Geburtstag feierte, leidet an fortschreitender, lebensverkürzender Muskelschwäche und hat sein Spiel – terminlich gerade noch vor der Fußball-WM – komplett im Kopf geplant. Einmal mehr gab es Hymnen zur Eröffnung, die Schweigeminute für verstorbene Kinder und eine temperamentvolle Stadionsprecherin. Angelika Miko hatte die Ehre, Eventmanagerin der Blauen zu sein, Vater Herbert Anderer Co-Trainer bei Rot-Weiß – und Jonas selbst natürlich Trainer. Von der Startaufstellung bis zu Wechseln und taktischen Finessen – alles hielt er im Trainerbuch fest, stets holten sich die Spielerinnen Infos und Rat am Trainerbett, wo Jonas hoch konzentriert auf seinem FC Bayern-Kissen lag.

Nachdem die erste Halbzeit von Rot-Weiß dominiert wurde, und es vor allem durch den überragenden Josia Walz zur Pause 4:1 stand, wurde die zweite Halbzeit super spannend: Viel Einsatz, packende Zweikämpfe, Lattenknaller, Gelbe Karten. Sterneninsel-Torfrau Miko gab alles, und vorne stürmten die Blauen ebenfalls, so dass es beim Schlusspfiff 4:4 stand. Erst ein nervenaufreibendes Siebenmeterschießen brachte den knappen 6:5-Sieg für die Sterneninsel. „Jonas ist ein bisschen stinkig“, gestand Co-Trainer Herbert Anderer Ehrenmitglied Thilo von Janson. Aber Jonas ist mittlerweile so reif, Niederlagen zu akzeptieren – wie solche des FC Bayern. Und seine Leistung ist keinesfalls geschmälert – vor allem nicht die menschliche, über die von Janson sagt: „Ich habe schon viel von Jonas gelernt.“

Jugendliche sprühen vor Kreativität

Pforzheimer Zeitung vom 21. Januar 2014

p1721011401_0209205Mit Spraydosen zauberten die jungen Teilnehmer eines Graffiti-Workshops, den die studentische Initiative Campus X mit Spenden möglich gemacht hatte, bunte Ideen auf Wände und Plakate. Die Teilnehmer waren allesamt Geschwister todkranker Kinder, betreut vom Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“. „Ziel des Workshops war es, sie mit anderen Betroffenen zusammenzubringen und sie für eine Weile den Schicksalsschlag vergessen zu lassen“, sagt Stefan Ritter, Vorstand bei Campus X. Ihm und seinen Mitstudenten sei soziales Engagement sehr wichtig. „Deshalb organisieren wir in jedem Semester ein besonderes Projekt.“ Man wolle der Gesellschaft etwas zurückgeben. „Wir freuen uns sehr über das Angebot für Geschwister und Jugendliche aus der Trauerbegleitung“, sagt Angelika Miko von der „Sterneninsel“. Sie freue sich schon auf den nächsten Workshop.

Damit der Abschied nicht sprachlos macht

Pforzheimer Zeitung vom 29. November 2013

Veranstaltung der ambulanten Hospizdienste im PZ-Forum bewegt.
Lesung, Chorgesang und Diskussion befassen sich mit dem Sterben.

p2829111301_0206543Kein Mensch denkt gern über den Tod nach. Dass Sie heute Abend hier sind, zeigt, dass Sie es trotzdem tun“, begrüßt PZ-Redakteurin Sabine Simon am Mittwoch die zahlreichen Gäste im PZ-Forum. Den Menschen Mut zu machen, über das Sterben zu sprechen und sich mit dem Tod auseinanderzusetzen, ist das Ziel der Veranstalter, der Hospizdienste für Erwachsene in Pforzheim und dem Enzkreis sowie des Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“.

Stille legt sich über den Zuschauerraum, als der Chor „Voices in Motion“ aus Königsbach-Stein unter der Leitung von Juna Tcherevatskaia die ersten Töne anstimmt. Dann betritt die Pforzheimer Schauspielerin Gisela Storck die Bühne. Sie rückt sich die Lesebrille zurecht, um „Das Buch vom Abschied“ vorzustellen. Darin hat Eduard Maass von der Balinger Hospizgruppe Kurzgeschichten von Prominenten zusammengefasst, die sich mit dem Sterben beschäftigen. „Ich habe beim Lesen viel geweint, aber auch gelacht. Ich habe Kraft bekommen und Mut – und vor allem habe ich viel, viel Leben bekommen“, richtet Storck das Wort an den Herausgeber, bevor sie mit ausdrucksvoller Stimme zu lesen beginnt.

Erinnerungen geteilt

Im Zuschauerraum ist es ruhig. Kein Tuscheln, kein Stühlerücken, kein Laut durchbricht die andächtige Stille, als sich Heinrich von Kleist fragt, warum er so fröhlich ist, während Norbert Blüm am Sterbebett seines Vaters wacht und der Arzt Dietrich Niethammer überlegt, wie die richtige Antwort lautet, als ein todkrankes Kind ihn fragt, ob Sterben eigentlich wehtut. Auch nicht, als Sänger Rolf Zuckowski sich an den letzten Kuss seiner Mutter erinnert. Und doch ist immer wieder Raum für gedämpftes Lachen, das trotz des Themas so gar nicht unpassend wirkt.

Es sind ruhige Klänge, mit denen der Chor zwischen den einzelnen Texten den Raum erfüllt. Lieder, die bewegen, die einen erst einmal tief durchatmen lassen. Und spätestens als das „Hallelujah“ von Leonhard Cohen erklingt, wird in den Zuschauerreihen so manche Träne aus dem Augenwinkel geblinzelt.

Warum das Sterben, der Tod, die Menschen oft sprachlos mache, fragt Sabine Simon in die Runde. Auf der Bühne haben sich Maass, Angelika Miko vom Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“, Teresia Kraft vom ambulanten Hospizdienst Pforzheim und Eckehardt Luhm, ein betroffener Vater, versammelt. „Weil es ein Tabu-Thema ist“, sagt Luhm, dessen Tochter Viktoria noch vor ihrem zweiten Geburtstag starb. „Manchmal sind auch Gefühle im Vordergrund, denen Worte einfach nicht gerecht werden“, ergänzt Kraft. „Man kann sich aber auch ohne Worte mitteilen.“

Das gelte auch für Kinder, die noch zu jung seien oder aufgrund einer Behinderung nicht sprechen könnten, so Miko. „Und man versteht sie trotzdem. Kinder sind oft unsere Lehrmeister“, fügt sie hinzu. Manchen von ihnen sei es beispielsweise wichtig, ihre eigene Beerdigung zu planen. Was sie anziehen wollen. Welche Lieder gespielt werden. Die Sprachlosigkeit sei eher Thema bei den Eltern, als bei den betroffenen Kindern selbst. Berührt von den Erzählungen melden sich auch Zuschauer zu Wort. Erzählen davon, wie sie Sterbende begleitet haben und vom Gefühl, selbst dem Tod gegenüberzustehen. Aus der Sprachlosigkeit ist ein Gespräch geworden.

„Den Tod ins Leben holen“

Pforzheimer Zeitung vom 21. November 2013

Veranstaltung im PZ-Forum thematisiert Sterben und Abschied.
Hospizdienste gestalten einen Abend mit Lesung und Musik.

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Tod und Trauer, der Abschied von einem geliebten Menschen – wohl niemand beschäftigt sich gern damit. Und doch gehört das Thema Sterben zum Alltag. Um das Bewusstsein dafür zu schaffen, wie wichtig es ist, sich schon zu Lebzeiten damit auseinanderzusetzen und den Tod ins Leben zu nehmen, haben die Hospizdienste aus Pforzheim und dem Enzkreis für Mittwoch, 27. November, einen Abend mit Lesung und Musik im PZ-Forum initiiert.

Zu Gast wird Eduard Maas von der Balinger Hospizgruppe sein. Er engagiert sich seit vielen Jahren in der Hospizarbeit und hat die Kurzgeschichtensammlung „Das Buch vom Abschied“ herausgegeben, in dem mehr als 40 prominente Persönlichkeiten ihre Gedanken zum Thema Tod und Sterben teilen: Sie berichten von den eigenen Erfahrungen mit einem Verlust oder geben ihre ganz persönlichen Trauererlebnisse wieder. Herausgekommen sind berührende, nachdenkliche, aber auch heitere Beiträge, unter anderem von Norbert Blüm, Paulo Coelho, Anselm Grün oder Veronica Ferres. Sie finden Worte zu einem sehr persönlichen, aber in der Gesellschaft noch immer tabuisierten Thema, das viele Menschen sprachlos macht.

Maass Anliegen ist es, zu zeigen, dass das Thema Tod und Sterben alle Menschen betrifft, und eine Lanze zu brechen für eine neue Sterbekultur in einer modernen Gesellschaft. Entstanden ist ein Buch gegen die Hilflosigkeit im Angesicht des Todes, das die tröstende Botschaft trägt: Sterben ist die letzte Lebenszeit, und es tut gut zu erkennen, dass sie würdevoll gestaltet und für letzte wichtige Worte genutzt werden kann. Im Rahmen der Veranstaltung werden einige ausgewählte Geschichten aus Maass’ Buch vortragen, der Chor „Voices in Motion“ aus Königsbach-Stein sorgt für den musikalischen Rahmen. Im Foyer werden die Hospizdienste Infomaterial und Flyer auslegen. Im Anschluss an die Lesung und den musikalischen Beitrag soll es eine philosophische Runde geben. Dabei werden Eduard Maass, Teresia Kraft vom ambulanten Hospiz in Pforzheim, Angelika Miko von der „Sterneninsel“ und ein betroffener Vater auf dem Podium sitzen. Sie werden gemeinsam über ihre persönlichen Erfahrungen mit dem Tod sprechen und darüber, wie wichtig dabei die Begleitung durch Mitarbeiter eines Hospizdiensts sein kann.

„Wir wollen mit der Veranstaltung Mut machen, die Dinge zubenennen. Es ist sehr hilfreich, Themen wie Tod und Sterben nicht unter den Teppich zu kehren. Wenn man offen darüber spricht, werden Angst und Schmerz oft kleiner. Wer es ignoriert und wegschiebt, für den ist der Moment, wenn ein lieber Angehöriger stirbt, ein noch größerer Schock und noch größer und bedrohlicher“, sagt Angelika Miko von der „Sterneninsel“. Kinder und Jugendliche würden oft anders, viel offener damit umgehen. „Sie können beispielsweise ihre Gedanken zum eigenen Sterben oft besser thematisieren, können Wünsche äußern, wie es sein soll, wenn sie beerdigt werden“, sagt Miko weiter. Erwachsenen falle das meist schwerer, „egal ob es um das eigene Sterben geht oder den Tod eines Kindes.“ Miko fügt hinzu: „Ein Jugendlicher, den die Sterneninsel begleitet, weiß zum Beispiel schon genau, welche Fußballtrikots er mal anziehen will, wenn er stirbt – nur noch nicht in welcher Reihenfolge. Das hängt für ihn davon ab, wie die Mannschaften bei der Weltmeisterschaft abschneiden.“ So einfach das im ersten Moment klinge, so wichtig sei es, darüber zu sprechen. Auch für die Hinterbliebenen sei es ein Trost zu wissen, was man für den lieben Menschen tun könne, der bald aus dem Leben geht. „Das bedeutet etwas ganz Wichtiges für die, die weiterleben. So etwas offen zu benennen, ist wertvoll.“

Sterneninsel lässt Kinderaugen funkeln

Pforzheimer Zeitung vom 21. August 2013

Leidgeprüfte Mädchen und Jungs vergessen mit einem tollen Programm in Neuenbürg für einen Tag lang ihr schweres Schicksal.

p2121081301_0201053Einen tollen Aktionstag erlebten über 20 Kinder und Jugendliche rund um den Schlossgarten Neuenbürg. Die Sterneninsel, der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst für Pforzheim und den Enzkreis, veranstaltete für die älteren Geschwister von lebenslimitiert erkrankten Kindern und Jugendlichen und für Jungs und Mädchen aus den Trauerbegleitungsgruppen diesen Tag.

Mitarbeiter der Sterneninsel sowie das Team von „Erlebnisbereit“ sorgten für Spaß und Vergnügen. Geschicklichkeitsspiele, das Erklimmen einer Kletterwand, Geschichten in der Ruine, Kistenstapelstationen und verschiedene Teamspiele ließen die Zeit wie im Flug vergehen. Das Wissen um ein ähnliches Schicksal des anderen führte zusammen, auch wenn man sich zuvor noch nicht kannte. Eine Überraschung war der Besuch der Sponsoren der Veranstaltung. Finanziert wurde dieser Tag, bei dem leckeres Essen nicht fehlen durfte, durch die Spende der neuapostolischen Kirchengemeinden Neuenbürg und Gräfenhausen.

Beide Gemeinden hatten beim Weihnachtsmarkt im Schloss Neuenbürg rund 120 selbst gebackene Linzer Torten sowie Kinderpunsch und Kaffee verkauft. Dabei kamen 1700 Euro zusammen, die zur Finanzierung des Ausflugs und für weitere Trauerbegleitungen der Sterneninsel verwendet werden. Der Spendenscheck wurde von den Gemeindevorstehern Thomas Kohlmayer und Achim Decker an die Kinder übergeben.

Die Sterneninsel hat 34 ehrenamtliche Mitarbeiter in unterschiedlichen Bereichen. Für den wachsenden Bedarf in der ambulanten Hospiz- sowie in der Trauerbegleitung wird 2014 eine weitere Gruppe Ehrenamtlicher qualifiziert. Dazu finden Infoabende statt am Mittwoch, 30. Oktober, um 19.30 Uhr im dritten Stock von BBQ, Benckiserstraße 27, in Pforzheim und am Donnerstag, 7. November, um 19.30 Uhr.

Neue Wohnung, altes Leid

Pforzheimer Zeitung vom 19. Juli 2013

Familie des an Krebs erkrankten Illingers Marcel Augenstein zieht um
Räumung ist kein Thema mehr, aber eine große innere Belastung bleibt

m1919071304_0199435Für die Illinger Familie Augenstein hat das Thema Umzug am gestrigen Donnerstag seinen Schrecken verloren. Nach langer Suche, die aufgrund einer Räumungsklage und der Krebserkrankung des 23 Jahre alten Sohnes Marcel quälend war, konnten die Augensteins in eine neue Bleibe ziehen.

Der Ortswechsel vollzog sich schnell. Nur zwei Wochen seien seit der Zusage für eine Wohnung in Eberdingen-Nussdorf vergangen, sagte Frank Berzau vom Kinder-und Jugendhospizdienst für Pforzheim und den Enzkreis. Neben der „Sterneninsel“, die er ehrenamtlich unterstützt, kümmert sich über die Hilfsaktion „Menschen in Not“ auch die PZ um die Augensteins.

Neuanfang mit kleinen Hürden

Zusammen mit seiner Kollegin Marion Bogner musste Berzau morgens zuerst auftretende Zweifel wegwischen. Die gebeutelte Familie, die eine Räumungsklage am Hals gehabt hatte, war sich nicht sicher, den Umzug umgehend und komplett bewältigen zu können. Als das „Sterneninsel“-Duo nach Nussdorf fuhr und die neue Wohnung putzte, während fünf Umzugshelfer aus der alten Möbel sowie Kartons nach unten schleppten und im Laster verstauten, war das Projekt dann schon ein ganzes Stück weiter. Am Mittag ließ die Familie Illingen hinter sich.

Zwar ist auch die Wohnung in Nussdorf nicht ebenerdig, doch der 23 Jahre alte Marcel, der sich zu Hause im Rollstuhl fortbewegt, sagt, die kleine Treppe sei kein Hindernis für ihn. Für ihn sind Krücken zwischendurch eine Alternative zum Rollstuhl.

Sein gesundheitlicher Zustand hat sich seit einem ersten Besuch der PZ vor zehn Wochen nicht verändert. Diesen Eindruck des Besuchers bestätigte Berzau, der in regelmäßigem Kontakt zur Familie steht. Marcel Augenstein beantwortete die Frage, wie es ihm gehe schlicht mit: „Gut.“

Vor vier Jahren hatte die Diagnose Knochenkrebs sein Leben durcheinander gebracht. Eine „Achterbahnfahrt“ begann – dabei ging es trotz aller Abs zwischendurch mal wieder aufwärts. Doch Ende 2012 folgte die Diagnose Oberbauch- und Lungenkrebs. Von kurzen Momenten abgesehen gibt sich Marcel Augenstein nun im Juli genau wie im Mai sehr rational, abgeklärt. Wie die Krankheit seine Seele berührt, lässt sich nur erahnen. Zu spüren ist weiterhin, dass in seiner Familie die Lebensfreude zu kurz kommt.

Helfer Berzau würde sich über mehr positives Denken freuen. Er weiß aber auch, dass es sich nicht verordnen lässt. Wenngleich das Thema Wohnungssuche passé ist, bleibt als Last für alle die Krebserkrankung des 23-jährigen Marcel.

Unterstützung ist da

Abgesehen von der Hilfe über „Menschen in Not“ hat die Berichterstattung der PZ über Familie Augenstein etwas bewirkt. Eine Frau übernimmt die Kosten für den Führerschein von Sohn Pascal. Eine andere spendete 1000 Euro, damit sich der kranke Marcel einen Wunsch erfüllen kann.

Durch ein Sommerfest dem Ziel näher

Pforzheimer Zeitung vom 15. Juli 2013

Star-Tenor Jay Alexander engagiert sich für die „Herberge Lebensweg“.
Beim Sommerfest in Schützingen werden einige Spenden übergeben.

m1515071304_0199242Geht das? Kann man die Leichtigkeit einer fröhlichen Sommerparty kombinieren mit der thematischen Schwere sterbenskranker Kinder? Was zunächst nicht leicht zu vereinbaren scheint, hat sich am Samstagnachmittag beim Sommerfest der geplanten „Familienherberge Lebensweg“ in Schützingen auf wunderbare Weise zusammengefügt: Schwerkranke Kinder in ihren Spezialkinderwägen und Krankenbetten feierten gemeinsam mit ihren Eltern und den übrigen Besuchern ein unbeschwertes Fest, dessen Höhepunkt der Auftritt von Tenor Jay Alexander war. Der Sänger hatte sich nach einer SMS des Pforzheimer Polizeidirektors Burkhard Metzger spontan bereiterklärt, ohne Gage die Veranstaltung musikalisch zu umrahmen. Metzger selbst ergänzte die Liedvorträge des Tenors mit einer Lesung seiner Glühwürmchen-Bücher. Passend: Druckfrisch war auch der dritte Teil fertig geworden, dessen kompletter Erlös in die „Herberge Lebensweg“ fließen wird.

Auf dem elterlichen Bauernhof von Initiatorin Karin Eckstein soll eine Anlaufstelle entstehen, damit schwer kranke Kinder, Eltern und Geschwister zumindest zeitweise entlastet werden. Karin Eckstein, hat sich mit Angelika Miko vom Pforzheimer Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ eine erfahrene Kooperationspartnerin mit ins Boot geholt. „Wir arbeiten eng zusammen und liegen auch persönlich auf einer Wellenlänge“, so Eckstein.

Kranke Kinder als Lehrmeister

Dass ihre Arbeit nicht nur Kräfte zehrt, sondern viel zurückgibt, ist beiden Frauen wichtig. „Die Ehrlichkeit und Offenheit in den betroffenen Familien ist beeindruckend“, meinten sie. „Mit ihrer Kraft und positiven Lebenseinstellung sind die kranken Kinder für uns Lehrmeister und Energiequellen.“ Wie nötig die Arbeit von Eckstein und ihren Unterstützern ist, verdeutlichten Sandra und Guido Sturm aus Schömberg. Gemeinsam mit ihrem dreijährigen Sohn Felix waren sie zum Schützinger Sommerfest gekommen: „Felix hat das Miller–Dieker–Syndrom und ist auf ständige Pflege angewiesen“, erläuterte seine Mutter. „Als Familie müssen wir uns durch seine Erkrankung in unseren Aktivitäten oft zurücknehmen. Wir hoffen, dass wir das Angebot der Familienherberge noch wahrnehmen können.“

Wichtige Schritte zur Realisierung des Projektes sind bereits getan: „Bislang haben wir rund 40000 Euro an Spendengeldern gesammelt“, freute sich Stefan Weber, Vorsitzender des Fördervereins der Herberge. „Wir sind sicher, dass heute noch weitere Förderer hinzu kommen“, meinte er mit Blick auf die zahlreichen Besucher, unter denen die CDU Landtagsabgeordneten Marianne Engeser und Viktoria Schmid weilten. Unterstützt wurde das Sommerfest auch von der Jägervereinigung Enzkreis/Pforzheim. Von Beginn an wurde deutlich: Ob schwer krank oder kerngesund – für alle gilt, was Jay Alexander in einer Liedzeile zum Ausdruck brachte: „Freunde, das Leben ist lebenswert.“

Spenden-Reigen für die „Herberge Lebensweg“

Es ist ein guter Tag für das Projekt „Herberge Lebensweg“ gewesen: Der Fördervereinsvorsitzende Stefan Weber konnte im Rahmen des Sommerfestes mehrere Spenden entgegennehmen. So übergab die Sparkasse Pforzheim Calw 2500 Euro und ermöglichte somit, dass Illustrationen aus den Glühwürmchen-Büchern von Polizeichef Burkhard Metzger eines Tags in der Herberge hängen. Die Pforzheimer Firma Agosi sowie der Frauenkreis der katholischen Kirchengemeinde Enzberg übergaben ebenso wie Tenor Jay Alexander gemeinsam mit einemFreund 1000 Euro. Die PZ-Hilfsaktion „Menschen in Not“ unterstützt das Projekt ebenfalls.

Der Traum von Bayern München

Pforzheimer Zeitung vom 8. März 2013

Der 17-jährige Jonas Anderer leidet an Muskelschwund
Nun wurde ihm ein Wunsch erfüllt: Er traf die Stars des FC Bayern

PZ_20130308„Meine Bayern, meine Bayern“, Jonas Anderer ist erfüllt von Glück. Bei strahlendem Sonnenschein ging sein lang ersehnter Wunsch in Erfüllung, die Mannschaft des FC Bayern live zu erleben. Direkt am Spielfeldrand verfolgte Jonas in Hoffenheimeine Halbzeit.

Der 17-jährige Jonas und seine Familie tragen seit frühen Jahren seine Diagnose Muskelschwund. Alle wissen, dass er kein langes Leben haben wird. Seit vielen Jahren wird Jonas durch eine Maske beatmet und kann kein Körperteil mehr eigenständig bewegen. Aber viele Gedanken und Ideen bewegen den fußballbegeisterten und lebensbejahenden jungen Mann tagein und tagaus. So hat er bereits mehrfach eigene Fußballspiele organisiert und bis ins Detail geplant – den Pflegedienst Hotzenplotz ließ er dabei gegen den Hospizdienst Sterneninsel auflaufen (die PZ berichtete). Ein Besuch der PZ-Redaktion vor einem Jahr hat die Erfüllungeines großen Wunsches ins Rollen gebracht. Sein Traum: Einmal das Team des FCB treffen, allen voran Bastian Schweinsteiger, und das am besten in der Allianz Arena.

Zu seinem 16. Geburtstag bekam Joans einen Gutschein vom FCB, um die Bayern-Stars zu treffen. Aufgrund der weiten Anreise schied leider ein Besuch in München aus. Dafür wurde die Begegnung mit der Mannschaft beim Bundesliga Rückspiel in Hoffenheim geplant.

Das Warten auf diesen Tag war lang. Umso intensiver und begeisterter sind die Erfolge der Bayern in den letzten Monaten von Jonas verfolgt worden. Zum Ritual eines Spiels gehört für ihn die Bayernfahne am Pflegebett. Alle Fanschals werden je nach Aufstellung ordnungsgemäß positioniert, die Bayernkappe aufgesetzt, und selbstverständlich sind der Spielplan, die Liste der Bundesliga und der Champions League auf dem aktuellsten Stand. Bei besonderen Spielen gibt es auch mal für die Gäste Muffins in Bayernfarben und zur 17. Geburtstagsfeier konnten rot-weiße Maultaschen verspeist werden.

Viele helfende Hände haben es ermöglicht, dass Jonas nun in Hoffenheim das Spiel erleben durfte, und mit fast allen Spielern des FCB sprechen konnte. Selbst Trainer Jupp Heynckes kam zur Transportliege und interessierte sich für den großen Bayernfan. „Erfrischend natürlich“ bezeichnet Vater Herbert Anderer die Begegnung mit den Fußballstars, und ein tolles Miteinander sei es gewesen zwischen den Organisatoren von Bayern und Hoffenheim. „Wir wurden sehr herzlich empfangen, und Jonas hatte sogar ein eigenes Türschild im separaten Raum mit Großleinwand für die erste Halbzeit.“ Und auch Jonas war begeistert: „Ganz klasse war, als Bastian Schweinsteiger uns allen die Hand gab und sagte „Ich bin der Basti.“

Die Augen von Jonas strahlen und er schaut sich immer wieder die Fotos auf seinem Computer an, den er mit Augensteuerung bedient. Neben der Freude von Jonas ist auch von den begleitenden Kinderkrankenschwestern große Begeisterung zu spüren. Jonas hatte sich für den großen Tag Bayernfans an seiner Seite gewünscht, und so wurde der Dienstplan der Schwestern nach der Vorliebe für die „richtige Mannschaft“ gewählt.

Das Leben feiern

Pforzheimer Zeitung vom 15. Februar 2013

Familientag in Straubenhardt am Tag der Kinderhospizarbeit
Eltern, Kinder und Helfer feiern gemeinsam in der Schwanner Festhalle

PZ_20130215Lebhaftigkeit und Lachen fluten dem Gast entgegen, der die Schwanner Festhalle betritt. Kinder rennen durch die Gänge, Menschen umarmen sich aus Freude über das Wiedersehen. Aus dem gesamten Enzkreis sind Familien am deutschlandweiten Tag der Kinderhospizarbeit zusammengekommen, die schwerkranke Kinder versorgen oder in denen Familienangehörige gestorben sind.

Eng kooperieren Trauerbegleitung des Kinderschutzbundes, der Kinder- und Jugendhospizdienst der Sterneninsel mit der Hauptorganisatorin des Tages, Angelika Miko – und sie unterstützen die Familienherberge Lebensweg, die in Schützingen für betroffene Familien aufgebaut wird.

Herzliche Atmosphäre

Herzlich und offen ist die Atmosphäre an diesem Familientag. Da sind die Eltern, die den kranken Felix liebevoll durch ihren Körperkontakt beruhigen, während die Mutter sagt: „Es freut uns sehr, dass eine Sterneninselmitarbeiterin seine Schwester regelmäßig besucht und dabei sie in den Mittelpunkt stellt.“. Da ist Teenager Sven, der selbst in die Trauerbegleitungsgruppe ging und jetzt dort sogar ein Praktikum absolviert. Da sind Leute, die sich zu ehrenamtlichen Hospizbegleitern ausbilden lassen wollen und die Menschen kennenlernen möchten.

Da ist Jonas auf seinem Pflegebett, an Schläuche angeschlossen, eine Krankenschwester neben ihm – er ist schon eine kleine Berühmtheit durch die Fußballspiele, die er jährlich organisiert. Da ist der Herr, der gekommen ist, weil er „eine vonnvolle Aufgabe sucht“ und viele Eindrücke mitnimmt.

Zirkus auf der Bühne

Da ist die Gruppe der Firmlinge der örtlichen katholischen Kirchengemeinde, die am Kuchenbuffet bedient. Da ist Katharina mit ihren Freundinnen Marta und Sofie – alle aus dem Trauerbegleitungstreff – die zwei Tage lang Zirkuskunststücke eingeübt haben, um sie nun auf der Bühne zu zeigen: „Ich brauche heute nicht zum Fasching – hier ist es echt witzig!“ Wenig später steht Katharina mit anderen Geschwisterkindern Schwerstkranken auf der Bühne. Sie präsentieren Klamauk, Kunststücke und Zaubertricks. Das Publikum klatscht.

Und doch ist auch die andere Seite stets gegenwärtig – stehen da Pflegebetten und Rollstühle. Und dann spannt Angelika Miko wunderbar den Bogen und sagt: „Für fünf tiefe Atemzüge möchten wir an alle denken, die verstorben sind“ – und wer dabei traurig wird, dem wird mit Respekt begegnet – „Aber heute möchten wir das Leben feiern!“

Ein Stück des Wegs gemeinsam gehen

Pforzheimer Zeitung vom 1. September 2012

Der Kinderhospizdienst „Sterneninsel“ betreut Familien in schwerer Zeit
Eine Familie, deren Tochter schwer erkrankte, erzählt ihre Geschichte

PZ_20120901In Deutschland leben mehr als 22.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, schreibt der Bundesverband der Kinderhospizdienste auf seiner Homepage. Eine von ihnen ist Viktoria. Sie ist elf Monate alt, als sie erkrankt. Wenige Wochen nach dem ersten Besuch beim Kinderarzt verändert sich alles. Plötzlich ist eine Körperhälfte gelähmt. Viktoria leidet an einem Hirnödem, sie hat Krampfanfälle. Das Baby muss operiert werden, wird ins künstliche Koma versetzt. Dann kommt die Diagnose: Eine sehr seltene, sehr schwer verlaufende Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Amok läuft, den eigenen Körper schädigt.

Angst ist ständiger Begleiter

Die Nachricht trifft die Eltern wie ein Schlag. Von nun an bestimmen Krankenhaus, Untersuchungen und Chemotherapien den Alltag. Noch ist nicht klar, was das alles bedeutet. Mutter und Vater weichen nicht von Viktorias Seite, übernachten im Krankenhaus in Pforzheim, Stuttgart oder Tübingen. Sie pflegen die Kleine, sind für sie da, müssen of auch einsehen, dass sie nichts tun können. Ständiger Begleiter ist die Angst. Doch immer bleibt die Hoffnung, sie könne gesund werden. „Man gibt sein Kind nie auf. Wir lebten einen ständigen Spagat zwischen Klinik und alltag“, erinnert sich Eckehardt Luhm. Seine Gefühle verarbeitet der 36-Jährige in einem Internet-Blog.

Irgendwann sei der Tag da gewesen, an dem klar war, dass Viktoria nicht mehr gesund werden würde. „Wir haben uns informiert über ambulante Kinderkrankenpflege. Allein war das nicht zu bewältigen“, sagt Luhm. Die Auseinandersetzung mit Sterben und tod sei zuerst kein Thema gewesen. „Erst durch die Hospizbegleitung haben wir begonnen, uns auch mit diesen Themen auseinanderzusetzen.“

Über einen Tipp aus der Familie erfahren sie vom Kinder- und Jugendhospiz „Sterneninsel“. Zwei Mitarbeiterinnen der Sterneninsel besuchen Viktoria regelmäßig, entlasten die Eltern, hören zu, sind bei Fortschritten und Rückschlägen dabei. „Es hat gut getan, Viktoria und uns“, sagt Eckehardt. Es sei eine Erleichterung gewesen, einfach mal rauszukommen.

„Wir spüren hin“

„Die Krankheit und der Tod stehen nicht immer im Mittelpunkt. Wir lachen auch sehr viel in den Familien, sprechen über alltägliche Dinge. Wir spüren hin, was die Familien brauchen“, sagt Angelika Miko, die als Einsatzleitung der „Sterneninsel“ die passenden ehrenamtlichen Mitarbeiter in die Familien bringt. Die Aufgaben eines Kinder- und Jugendhospizdienstes sind vielfältig: die Begleitung des erkrankten Kindes, der Geschwister und der ganzen Familie. Das geschieht oft über viele Jahre, denn die Sterneninsel kommt gerne schon bei Diagnosestellung. Das Erledigen von Behördengängen und Anträgen gehört genauso dazu wie Besuche auf dem Spielplatz, Begrleitung in die Klinik oder ein Ausflug in den Kletterpark. „Für alle in der Hospizarbeit ist es ein großes Geschenk, die Menschenkinder ein Stück des Wegs begleiten zu dürfen. Da gehört ganz viel Vertrauen dazu“, erzählt die Kinderkrankenschwester. Denn im Schnitt sind die Mitarbeiter einmal pro Woche in den Familien. Wenn nötig, kommen sie öfter, sogar täglich. Und die Leitung kommt dann in ihrer Rolle als Palliative Pflege-Fachkraft hinzu. „Wir sind etwa zwei bis vier Stunden vor Ort. Es können aber auch acht Stunden sein, wenn der Bedarf da ist.“

Derzeit betreuen 24 ausgebildete Ehrenamtliche rund 15 Familien in Pforzheim und dem Enzkreis. In einer halbjährlichen Qualifizierung lernen sie in Sachen Wahrnehmung, Gesprächsführung und nonverbale Kommunikation, denn viele Kinder können nicht mehr sprechen, oder sich bewegen. Auch der Umgang mit den eigenen Gefühlen und Konflikten, Krankheitsbildern und Trauerbegleitung gehören dazu. Der nächste Kurs wird im Januar starten, neue Mitarbeiter werden ständig gesucht. Wer sich in der Hospizarbeit engagieren wolle, müsse sich auch mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzen. Ein hohes Maß an Empathie sei erforderlich, sagt Miko. Hat die Arbeit erst begonnen, trifft man sich regelmäßig zu Praxisbegleitung, Fallbesprechnungen und Supervision. „Auch die Mitarbeiter müssen aufgefangen werden, und eines ist klar: Ein Hospizbegleiter ist nur so lange gut, wie er seine Emotionen auch zulässt,“ betont Angelika Miko, die sich die hauptamtliche Tätigkeit (aus einem „Landestopf“ der Krankenkassen finanziert) mit der Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin Myléne Krink-Zorn teilt. Für die tägliche Arbeit in den Familien stehen die Spendengelder zur Verfügung. Der „Offene Treff“ für Geschwister und Trauerkinder, verschiedene Aktionen für die Jugend wie für die Eltern oder der Mitarbeiterausflug können Dank der Spenden stattfinden.

Die Trauerbegleitung ist ein wichtiger Teil der Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz. Besonders wenn ein Elternteil schwer erkrankt oder gestorben ist, hat die Familie selbst oft nicht die Kraft, die Kinder und Jugendlichen in der Familie ohne Schmerz und eigener Trauer zu begleiten. Die Sterneninsel kommt und begleitet auch hier ab Diagnosestellung.

Nicht immer steht am Ende einer Krankheit ein glücklicher Ausgang. So wie bei Viktoria. Am 9. Juli wäre sie zwei Jahre alt geworden. Die letzten Monate hat sie zu Hause verbringen können. Dass sie niemals erwachsen werden würde, war klar. Dennoch kam der Tod für alle überraschend. „Ich dachte, jetzt doch noch nicht. Aber sie wollte gehen“, sagt der Papa. Eckehardt Luhm und seine Frau standen vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie mussten vieles ertragen und lernen, Abschied zu nehmen, ihr Leben neu zu überdenken und Hilfe anzunehmen. „Die Sterneninsel“ hat uns sehr dabei geholfen. Es war eine große Bereicherung. Vor allem die vielen Gespräche.“ oder die Organisation der Trauerfeier. „Bis zur Beerdigung hatten wir Viktora bei uns zu Hause. Es war zuerst komisch, das tote Kind bei sich zu haben. Aber rückblickend war es die beste Entscheidung, die wir treffen konnten. Wir konnten alle Abschied nehmen.“

Berührungsängste abbauen

Angelika Miko wünscht sich wie alle in der Hospizarbeit, dass Sterben, Tod und Trauer nicht länger tabuisiert werden. Der Tod gehöre zum Leben dazu. Kinder hätten darauf eine ganz klare Sicht und wenig Berührungsängste. „Täglich lernen wir von den Kindern, sie haben einen ‚lebendigen‘, natürlichen Umgang mit dem Thema.“

Er habe durch die Krankheit seiner Tochter einen ganz anderen Blick auf den Sinn des Lebends bekommen, sagt Eckehard Luhm. „Ich bin überzeugt davon, dass Vicky, meine kleine Maus, auf der Welt war, um uns zu zeigen ,dass es noch viel mehr gibt, als sich über unfähige Autofahrer oder den Job zu ärgern.“

„Wir folgten unserem Herzen“

Zuerst war kein Internet-Blog geplant. Eckehard Luhm und seine Frau schreiben in Krankheits-Tagebuch, um sich später daran erinnern zu können, wie es Viktoria an bestimmten Tagen ging. „Man vergisst ja so schnell so viel“, sagt er. „Dann fragen immer mehr Verwandte und Freunde nach der Kleinen und ich beschloss, das Tagebuch ins Internet zu stellen. Damit wir nicht 20-mal am Tag erzählen müssen, wie es ihr geht.“ Am 9. Juli, an diesem Tag wäre Viktoria zwei Jahre alt geworden, schreibt der Vater seinen letzten Eintrag im Blog: „Ich erinnere mich noch gut daran, wie wir vergangenen Sommer die Prognose der Ärzte verkraften mussten, dass Viktoria nicht mehr genesen würde. Uns wurde abgeraten, mit ihr die nach schulmedizinischer Lehre heilende Knochenmarktransplantation durchzuführen. Aufgebracht und mit der damaligen Überzeugung, dass dies ihre einzige Chance sei, stellte ich in den Raum, dass Viktoria ohne ihren zweiten Geburtstag nicht erleben würde. Ich sollte recht behalten. Eine Transplantation hätte für Viktoria aber nur noch mehr Leid bedeutet – und vielleicht ein noch kürzeres Leben. Ich bin mir sicher, dass wir – rückblickend – die richtige Entscheidung trafen. Wir folgten unserem Herzen – und das war gut so. Gut für uns und gut für Viktoria.“

Ausstellungseröffnung am 7. März 2012

Wege ins Dunkel – Wege ins Licht

20120307„Es ist sehr beeindruckend, dass so viele Menschen der Einladung zur Eröffnung der Ausstellung in die Stadtbibliothek gefolgt sind,“ sagte Roland Hübner mit Blick auf rund einhundert Gäste zur Feierstunde für „Wege ins Dunkel Wege ins Licht“. Der Sozialdezernent im Landratsamt eröffnete als Vertreter von Stadt und Enzkreis die Wanderausstellung. Die Idee eigene „Werke“ durch das Land zu schicken, stammt von betroffenen Eltern selbst, und wurde in Olpe dem Sitz des Deutschen Kinderhospizvereins anlässlich des zwanzigjährigen Jubiläums eröffnet. Seit dem Herbst 2009 sind die Exponate in Deutschland unterwegs. Nach Pforzheim holte die Ausstellung mit dem Untertitel „Gefühlte Trauer- Gefühltes Glück“ das Team der Sterneninsel. Der ambulante Kinder und Jugendhospizdienst für Pforzheim und Enzkreis wurde im Herbst 2009 unter dem Dach des Trägervereins Hospiz westlicher Enzkreis ins Leben gerufen. Hübner betonte den wichtigen Stellenwert der Arbeit für die betroffenen Familien. Die Diagnose einer unheilbaren Krankheit des Kindes oder Jugendlichen fordert von allen Familienmitgliedern einen hohen Einsatz. Einsatzleiterin Angelika Miko betont: „Besonders gefordert sind alle darin, das Leben weiter gut und lebenswert zu meistern. Gerne begleiten wir ab der Diagnosestellung die Familien, und das oft über einen jahrelangen Zeitraum“ Ebenfalls zum Einsatz kommt die Sterneninsel wenn ein Elternteil schwer erkrankt.
Die ausgestellten Werke im Foyer der Bibliothek geben dem Betrachter Einblicke in Situationen voller Verzweiflung und Traurigkeit. Doch auch das Leben mit Hoffnung, Freude und Lebensmut hat einen festen Platz. Diesen bewundernswerten Lebensmut der betroffenen Kinder und Jugendlichen konnten die geladenen Gäste für 30 Minuten auch auf der Leinwand verfolgen. Mit Amrei Kriener Studentin der Filmakademie in Ludwigsburg an der Regie, produzierte die Sterneninsel jüngst einen dokumentarischen Kurzfilm mit dem Titel „Vom Leben geküsst“. Betroffene Kinder und Jugendliche aus Pforzheim und Enzkreis stellten sich der Kamera. Die Premiere in der Bibliothek fand großen Zuspruch. „Wir wollen zeigen, womit diese jungen Menschen täglich konfrontiert sind, was für sie normal ist und wie sie mit dem Leben umgehen, woran sie sich besonders freuen und für was sie fiebern und brennen – denn darin sind sie genau so Kinder und Jugendliche, wie Andere auch, nur eben unter anderen Umständen“, betonen die Macher des Films und ergänzen: Im Film wird deutlich wie wichtig es ist, jeden einzelnen Moment nicht nur zu leben, sonder zu erleben. Wir hoffen, es mit dem Film zu schaffen, diese Perspektive – also nicht das Leiden, sondern die Motivation zum Erleben – greifbar und verständlich zu machen.“ Den stimmungsvollen Rahmen am Eröffnungsabend schaffte der Chor der Thomasgemeinde unter der Leitung von Elke Schwerdt Kriener, mit Rafael Gastler an der Trommel. Und ein Team mit Schülern und Lehrern der Berufs vorbereitenden Klasse der Gustav Heinemann sorgte für das leibliche Wohl.

Für Gruppen und Schulklassen gibt es in der letzten Märzwoche mit Anmeldung das zusätzliche Angebot im Nebenraum ohne Hemmungen, aber unter Anleitung der Sterneninsel Mitarbeiter viele Hilfsmittel, Geräte und Fahrzeuge selbst auszuprobieren. Der Film wird auch hier nochmals gezeigt.

Wege aus der Dunkelheit – Zum Tag der Kinderhospizarbeit

Pforzheimer Zeitung vom 10. Februar 2012

Am 10. Februar ist bundesweit der Tag der Kinderhospizarbeit
Ausstellung ab 6. März in der Stadtbibliothek

p2010021201_0170502Allein in Baden Württemberg leben rund dreitausend unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche mit verkürzter Lebenserwartung. Ein Teil dieser Familien werden durch ambulante Kinderhospizdienste und in stationären Kinderhospizen begleitet. Als Symbol der Verbundenheit mit den Betroffenen kann ab heute, dem bundesweiten Tag der Hospizarbeit, ein grünes Band in der Stadtbibliothek in Pforzheim mitgenommen werden.

Kampf ums Gleichgewicht

Auch eine Ausstellung zum Thema soll es nun geben. Angelika Miko, die Einsatzleiterin des ambulaten Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“, stieß bei den Verantwortlichen auf offene Ohren, und so werden ab dem 6. März in der Halle der Bibliothek verschiedene Exponate unter dem Motto „Wege im Dunkel – Wege im licht“ zu sehen sein. Die Idee zur bundesweiten Wanderausstellung stammt von betroffenen Eltern selbst und wurde in Olpe, dem Sitz des Deutschen Kinderhospizvereins, eröffnet.

Seit dem Herbst 2009 ist die Ausstellung nun in Deutschland unterwegs. Sie wirbt, so steht es im umfassenden Begleitheft, für mehr Verständnis zur Vielschichtikeit und tiefe des facettenreichen Lebens mit erkrankten Kindern. Immer haben neben Verzweiflung und Traurigkeit in deren Leben auch Hoffnung, Freude und Lebensmut Platz.

Auch betonen die „Künstler“ der Exponate, dass sie sich auch nach dem Tod ihrer Kinder mehr Offenheit und Mut zur gemeinsamen Trauer und Erinnerung wünschen. Manche Werke sprechen für sich, manche schaffen durch Begleittexte eine Verbindung zu den Gedanken und Gefühlen der Künstler. Sie geben Einblicke in schwierige Wege von Familien.

Probieren ohne Hemmung

Auf Wunsch wird nach Anmeldung durch die frei zugängliche Ausstellung geführt. Für Gruppen und Schulklassen gibt es in der letzten Märzwoche das zusätzliche Angebot im Nebenraum ohne Hemmungen, aber unter Anleitung der Sterneninsel Mitarbeiter viele Hilfsmittel, Geräte und Fahrzeuge selbst auszuprobieren. Ein kurzer Film gibt Einblick in das Leben einiger betroffener Kinder und Jugendlicher sowie deren Familie, die in Pforzheim und im Enzkreis von der Sterneninsel begleitet werden.

Gemeinsam musiziert und Kraft getankt

Pforzheimer Zeitung vom 24. Januar 2012

Offener Treff für Geschwister und für Kinder aus den Trauerbegleitungen

m1824011201_0169651Gemeinsam geht’s super gut. Das spürten die Kinder und Jugendlichen beim jüngsten offenen Treff in den Räumen des Kinderschutzbundes an der Ostendstraße 12. Der leidenschaftliche Musiker und Leiter von „Drum Circle“, Frank Hiller war Gast beim monatlich stattfindenden offenen Treff, einer Initiative der Sterneninsel und der Gruppe „Alles ist anders“. Geschwister von schwerstkranken und gehandicapten Jungs und Mädels, und Kinder und Jugendliche die einen wichtigenMenschen verloren haben, dürfen daran teilnehmen. Jeden letzten Dienstag im Monat steht von 16 bis 18 Uhr ein Spaß-Angebot auf dem Programm. Viele Begleiter sind dabei, so kommt kein Wunsch zu kurz. Die Sorgen werden an diesem Tag nicht gemeinsam besprochen, doch wer möchte kann sich zum reden zurückziehen. Wichtig war für alle Teilnehmer das gemeinsame Erleben. Neben allem Spaß und der Begeisterung wirkte der „Drum Circle“ integrativ und motivierend. Die Teilnehmer erfuhren, dass jeder Einzelne wichtig ist – egal ob mit Rassel oder Trommel – und jeder seine spezielle Aufgabe in der Gruppe hat. Musikalische Vorkenntnisse brauchte keiner mitbringen und so ging es gleich richtig los. Frank Hiller förderte, forderte und strukturierte in der Mitte des Kreises das Improvisationsorchester. Faszinierend war für alle Teilnehmer auch, dass die unterschiedlichen Persnölichkeiten mit ihrer individuellen Spielweise ein positives Gesamtergebnis erreichen können. Das passt als Motto auch zu den weiteren Treffs. Am 31. Januar gibt es einen großen Spiele-Nachmittag und für den 28. Februar sowie 27. März laufen schon die Vorbereitungen.

Jonas‘ Traum vom Fußballstar

Pforzheimer Zeitung vom 10. Dezember 2011

„Sterneninsel“ bildet einen wichtigen Teil im Leben des 15-Jährigen
PZ-Hilfverein „Menschen in Not“ unterstützt Hospizdienste

v6310121101_0167344Dass sich Jonas für Fußball begeistert, kann man beim Betreten seines Zimmers nicht übersehen: An der Wand hängen Poster und Zeitungsartikel seiner Fußball-Idole, hinzu kommen Fahnen, Mützen und Schals. Sogar die Decke ist über und über mit Fußballbildern bedeckt. An einer Wäscheleine, die quer durchs Zimmer gespannt ist, hängen Autogrammkarten. Ein Fan durch und durch.

„15 Trikots habe ich im Schrank“, sagt Jonas. Besonders stolz ist er auf ein signiertes Trikot von KSCSpieler Timo Staffelt. Das sagt er mit der Hilfe von Angelika Miko, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“. Denn eine Begleiterscheinung seiner Muskelerkrankung ist es, dass die Zunge des 15-Jährigen – am 14. Januar wird er 16 Jahre alt – stark vergrößert ist. Das bereitet ihm beim Sprechen und anderen beim Verstehen Schwierigkeiten. Jonas liegt in einem Spezialbett und muss künstlich beatmet werden. Auch wenn er körperlich eingeschränkt ist, so ist er im Kopf topfit. Da brodelt es geradezu vor Ideen.

Helferin wird zur „Oma“

Diese Einfälle teilt der Jugendliche unter anderem Elisabeth Weiß mit, die ihn seit fünfeinhalb Jahren – zunächst als Mitarbeiterin des Hospizdienstes westlicher
Enzkreis, nun von der „Sterneninsel“ – immer mittwochs für etwa zwei Stunden besucht. Mit ihr kann er über alles reden. Mittlerweile nennt er sie einfach nur „Oma“. „Sie ist mir sehr wichtig“, sagt Jonas. Mit ihr schneidet er Zeitungsartikel über seine Fußball-Idole aus und klebt sie an die Wand. Auch in die Planung des jährlichen Fußballturniers zwischen Teams der „Sterneninsel“ und Mitarbeitern der Kinderkrankenpflege „Hotzenplotz“ weiht er die Oma ein. Zusammen mit seinem Musiktherapeuten hat der Jugendliche sogar eine Fußballhymne komponiert, die beim nächsten Spiel im Frühjahr aus den Lautsprechern des Sportplatzes erklingen soll. Darauf ist Jonas sehr stolz. Seinem Umfeld gibt der 15-Jährige klar zu verstehen, dass er nicht krank ist. „Man muss nur das Beste aus der Situation machen“, betont Jonas.

Ganz besonders leuchten seine Augen, wenn er von seinem Lieblingsverein, dem FC Bayern München, spricht. Da kickt auch sein großes Idol Bastian Schweinsteiger. Jonas’ absoluter Traum wäre es, sich einmal in der Allianz-Arena ein Fußballspiel ansehen und den Profifußballer treffen zu dürfen. Dass er „Schweini“ auch zum nächsten Turnier zwischen „Sterneninsel“ und „Hotzenplotz“ einladen würde, wäre Ehrensache. Die PZ hat sich bereits dahintergeklemmt, diesen Traum verwirklichen zu können.

Erholung im Hospiz

Um für seine großen Pläne fit zu sein, nimmt sich Jonas derzeit zusammen mit seinen Eltern eine Auszeit in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz. Das ein oder andere Fan-Accessoire von den Bayern hat er natürlich eingepackt. Ein weiterer Fall, den die „Sterneninsel“ betreut und dabei von der PZ-Hilfsaktion „Menschen in Not“ unterstützt wird, betrifft eine Familie, deren Mutter im Alter von erst 33-Jahren gestorben ist. Bis zu ihrem Tod hatte die Krankenkasse die Kosten für die Familienhelferin übernommen, die sich um die drei- und sechsjährigen Töchter gekümmert hat. Bis die Anfrage wegen einer Tagesmutter geklärt ist, übernimmt die „Sterneninsel“ zusammen mit der Diakonie die Kosten der schon vertrauten Betreuung, damit die Kinder sich nicht ständig umstellen müssen.

Auch um eine 14-Jährige, die durch Weichteilrheumatismus regelmäßig schlimme Fieberschübe hat, kümmert sich die „Sterneninsel“. Bis zum Jahresende ist die Finanzierung des Klinikaufenthalts in Heidelberg gesichert.

„Menschen in Not“ will dem Kinder- und Jugendhospizdienst im Rahmen der Weihnachtsaktion zudem einen Zuschuss für die Betreuung von Geschwisterkindern sowie zu einem Fahrzeug geben, in dem auch ein Rollstuhlfahrer Platz hat.

Auch die anderen Hospizdienste in der Region bedürfen Unterstützung: Der Hospizdienst westlicher Enzkreis benötigt finanzielle Hilfe, um die Mitarbeiter regelmäßig zu Fortbildungen schicken oder Trauerbegleiter ausbilden zu können. Ganz ähnlich lautet das Anliegen des Krankenpflegevereins Illingen mit Hospizgruppe. Der Krankenpflegeverein Tiefenbronn hat seine eigene Hospizgruppe ausgebildet und somit sein Versorgungsgebiet von drei auf acht Ortschaften erweitert. Aufgrund der hohen Nachfrage ist in der Vereinskasse ein Defizit entstanden, das nun ausgeglichen werden soll.

Auch beim Ambulanten Hospizdienst Pforzheim hinterließ das Jahr rote Zahlen, die nun durch Spenden und Beiträge ausgeglichen werden müssen. Ganz konkret sind die Wünsche beim Christlichen Hospiz in Pforzheim: ein Einbauschrank für Bettwäsche und Kissen, ein Schrank für Aromatherapie, Wickel und Auflagen sowie Möbel und Lampen für den Wintergarten.

Spaß statt Krankheit im Mittelpunkt

Pforzheimer Zeitung vom 4. August 2011

Geschwister von kranken und behinderten Kindern genießen Ausflug
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst bietet Treffen an

tmpIn drei bis elf Metern Höhe, mit Gurt, Doppelhaken und Helm gesichert, bewegten sich mit Begeisterung 22 Jungs und Mädchen im Alter zwischen acht und 17 Jahren im Hochseilgarten des Wildparks. Die Jüngste im Team, Josephine, durfte noch nicht mit in die schwindelnden Höhen, aber es ist schon heute ganz klar für die Fünfjährige: „Horschpiz is spitze, das mach ich später auch mal!“ Sie findet es klasse, dass ihr der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ für Pforzheim und Enzkreis einen Tag ermöglicht hat, an dem vor allem das Spaßhaben zählt.

Kinderschutzbund auch dabei

Der Tag im Hochseilgarten mit acht Begleitern und professioneller Anleitung von Freizeitpädagogen war die erste Aktion der „Sterneninsel“ für Geschwisterkinder von Kindern mit einer schweren Erkrankung oder einem körperlichen oder geistigen Handicap. Und gleichzeitig eine Kooperation mit der Trauerbegleitung im Kinderschutzbund Pforzheim für Jungs und Mädchen die ein Elternteil oder ein Geschwister verloren haben.

Geschulte Mitarbeiter

Die „Sterneninsel“ bietet Lebensbegleitung für die ganze Familie. Die geschulten Mitarbeiter begleiten auf Wunsch nicht nur schwerstkranke Kinder und Jugendliche. Zu den Aufgaben der „Sterneninsel“ zählt auch die Betreuung der Geschwisterkinder. So ist es im Flyer zu lesen, und die Koordinatorin des ambulanten Dienstes, Angelika Miko, ergänzt: „Die Kinder mit chronischen oder Lebenslimitierenden Erkrankungen brauchen viel Zeit und Aufmerksamkeit der Eltern. Da geraten die gesunden Kinder schon mal in die zweite Reihe. Schwierige Fragen wollen die Kinder an Mama oder Papa oft nicht stellen, um diese nicht extra traurig zu machen.“

Ein tolles Miteinander

Ebenso schwierig sei es, wenn Papa, Mama oder auch ein Großelternteil sterbe. Die hinterbliebenen Familienmitglieder seien mit der Situation und ihrer eigenen Trauer sehr belegt, berichtet Mylène Krink-Zorn. Die ehrenamtliche „Sterneninsel“-Mitarbeiterin ist ausgebildete Kinder- und Jugend-Trauerbegleiterin beim Kinderschutzbund.

Am Tag im Wildpark standen Teamspiel und Spaß im Vordergrund. Gegenseitiges Helfen, aufeinander warten, die Sicherheit der Gurte spüren. Jeder konnte die eigene Höhe wählen. Ein tolles Miteinander, eine Akzeptanz ohne unverständliche Blicke und ohne etwas von sich selbst erklären zu müssen. Zielstrebig wurden nach der spannenden Kletterpartie am Nachmittag dann auch die kniffligen Aufgaben der Freizeitpädagogen gelöst. Da galt es im Team ein „unsichtbares“ Moor mit Balken zu überqueren oder eine Pipeline zu legen und Wasser zu beschaffen.

In dieser bunten Kombination traf sich die Gruppe zum ersten Mal. In den zufriedenen Gesichtern von allen Beteiligten stand deutlich zu lesen, dass es weitere Aktionen geben soll.

Näher ran ans Tabuthema

Pforzheimer Zeitung vom 11. Februar 2011

„Sterneninsel“ und Thalia informieren über Kinderbücher zu Sterben und Tod

PZ_20110211„Wir haben ununterbrochen geredet“, fasst Angelika Miko, Koordinatorin des Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“, den gestrigen Aktionstag zusammen. Anlässlich des deutschlandweiten Tages der Kinderhospizarbeit hatte die Einrichtung in Zusammenarbeit mit der Buchhandlung Thalia eine Auswahl an Büchern vorgestellt, die die Tabuthemen Tod und Sterben kindgerecht behandeln.

Neben ganzen Schulklassen, Erziehern, Elternbeiräten und Privatpersonen seien laut Miko auch viele Angehörige von Familien gekommen, die die „Sterneninsel“ schon begleitet hat.

Polizeichef-Buch kommt an

Eines der Bücher, in dem gestern viel geblättert wurde, war „Das kranke Glühwürmchen“ von Burkhard Metzger, Pforzheims Leitender Polizeidirektor. „Besonders vor Weihnachten haben wir viele Exemplare davon verkauft“, sagt Thalia-Filialleiterin Erika Föst. Dem Kinder- und Jugendhospizdienst ist es ein Anliegen, dass auch altersgerechte Bücherüber Sterben, Tod und Trauer den Weg in die Bücherregale der Familien finden. „Bevor ein Kind geboren wird, beschäftigt man sich so lange mit der Geburt – solch einen vorbereitenden Prozess sollte es auch beim Sterben geben“, sagt Miko.

Die „Sterneninsel“ gibt es seit dem Jahr 2010. Zwölf Mitarbeiter begleiten dabei Familien mit unheilbar kranken Kindern, oder wenn ein Elternteil schwer erkrankt und nochdaheim lebt. Die haupt- und ehrenamtlichen Helfer bieten Hilfe zur Selbsthilfe an, kümmern sich um bürokratische Hürden und besuchen die Familien auch nach einem Todesfall auf Wunsch noch über längere Zeit hinweg.

Sterben gehört selbst bei Kindern zum Leben

Pforzheimer Zeitung vom 8. Februar 2011

Am Donnerstag ist Tag der Kinder-Hospizarbeit

PK_20110208Fröhlich lachen Leonie und Paula von den Plakaten im Obergeschoss der Buchhandlung Thalia in Pforzheim. Doch die Kinder haben eine eingeschränkte Lebenserwartung. Für Kinder wie Leonie und Paula und deren Familien ist der Kinderhospizdienst da. Bereits zum sechsten Mal wird am kommenden Donnerstag bundesweit diese Arbeit vorgestellt. „Sterben, Tod und Trauer gehören zum Leben“, sagt Angelika Miko, Einsatzleiterin der „Sterneninsel“, dem Kinder- und Jugendhospizdienst Pforzheim und Enzkreis. Angelika Miko wird mit bis zu neun Mitarbeiterinnen am kommenden Donnerstag rund 50 Bücher zum Thema Abschied nehmen, Loslassen und Trauern bei Thalia vorstellen.

„Ich finde die Idee sehr gut. Solche Bücher sind sonst nur vereinzelt in den Regalen“, sagt Thalia-Filialleiterin Erika Föst. Im Obergeschoss wird am Donnerstag zwischen den Plakaten von Leonie und Paula ein spezieller Büchertisch aufgestellt. Die Sterneninsel-Mitarbeiterinnen beraten den ganzenTag über von 10 bis 20 Uhr. Da ist für jedes Alter etwas dabei.

Für die Kleinsten befassen sich Bilderbücher zum Beispiel mit dem Tod eines geliebten Haustieres. „Es ist wichtig, schon früh mit den Kindern über das Sterben zu reden“, so Miko. Deshalb hat die Einsatzleiterin der „Sterneninsel“ die Kindergärten angeschrieben und auf das geballte Angebot zum Thema Sterben, Tod und Trauern hingewiesen. Auch für den Religionsunterricht oder das Fach Ethik ist entsprechende Literatur dabei. Besonders wichtig ist die Begleitung von Kindern, die eine lebensverkürzende Krankheit haben, sowie deren Familien. Mit großem Einfühlungsvermögen begleiten die Hospizmitarbeiterinnen unentgeltlich betroffene Familien im Alltag oder Kinder, die ein Elternteil verloren haben.

Die Hospizmitarbeiterinnen helfen bei der Bürokratie und sind immer da, wenn sie beim Verlust eines Familienmitgliedes gebraucht werden.

Leben mit dem Tod vor Augen

Pforzheimer Zeitung vom 7. Dezember 2010

Das PZ-Interview mit Ehrenamtlichen der Sterneninsel, dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes für Pforzheim und Enzkreis

PZ_20101207Wenn Kinder sterben müssen, leidet die ganze Familie. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Sterneninsel begleitet die Angehörigen in dieser schweren Zeit. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen Elke Elsässer und Barbara Lamprecht, sowie Einsatzleitung Angelika Miko und Marion Hönerlage im Gespräch mit den PZ-Redakteurinnen Viola Krauss und Bärbel Schierling.

Pforzheimer Zeitung: Sie betreuen ehrenamtliche Familien mit todkranken Kindern. Warum haben Sie sich zu diesem Schritt entschlossen?

Barbara Lamprecht: Meine Kinder sind aus dem Haus. Deshalb habe ich nach einer sinnvollen Aufgabe gesucht. Ich habe schon alte Menschen beim Sterben begleitet, und mich bei einer Informationsveranstaltung der Sterneninsel spontan angemeldet. Haute bin ich sehr froh, diesen Schritt getan zu haben.

Elke Elsässer: Ich habe ebenfalls schon längere Zeit gesucht, war aber nicht schlüssig, was ich machen könnte. Ein Bericht über die Sterneninsel hat mich nicht mehr losgelassen, und ich bin zur Informationsveranstaltung. Ich war an diesem Abend sehr beeindruckt, aber auch sehr ängstlich. Ich habe hin und her überlegt. Und dann habe ich gedacht: Wenn ich jetzt nach Hause gehe ohne mich anzumelden, dann finde ich tausend Ausreden.

PZ: Haben Sie vorher eine Vorstellung davon gehabt, was Sie bei dieser Aufgabe erwartet?

Elsässer: Nicht wirklich. Als ich mich angemeldet habe, dachte ich zunächst, dass ich mich auf die Geschwisterkinder konzentriere. In meinem jetzigen Einsatz ist es anders. Es hat sich herauskristallisiert, dass es mehr hilft, wenn wir gemeinsam zum Arzt fahren, einkaufen gehen oder ich alltägliche Arbeit rund ums Kind erledige. Einmal waren wir auch nur zusammen Kaffee trinken.

Angelika Miko: Ich kenne diese Situation, dass man denkt, man war ja ‚nur‘ Kaffee trinken. Dabei ist gerade das so wichtig. Dass einfach jemand da ist, der zuhört und nicht gleich irgendwelche gut gemeinten Lösungen präsentiert. Diese Familien werden oft überschüttet mit guten Ratschlägen. Auch für die Kinder die ein Elternteil verlieren, ist das Zuhören besonders wichtig. Zu unserem Aufgabenbereich gehört auch die Begleitung von Kindern im Todesfall einer erwachsenen Person.

PZ: Welche Momente sind für Sie in den Familien besonders schwer?

Elsässer: Bisher habe ich in der Familie noch keine Situation erlebt, in der ich überfordert war. Ab sicher werde ich noch an meine Grenzen kommen. Schon die Vorstellung, dass das Kind stirbt, ist schwer. Man baut ja eine Beziehung auf zu der ganzen Familie. Ich kann das auch nicht zu 100 Prozent ausblenden, wenn ich dort zur Tür hinaus gehe. Das ist nicht meine Art. Ich versuche zwar, nicht zu viel mit nach Hause zu nehmen, aber das gelingt nicht immer.

Lamprecht: Während eines Praktikums war ich in der Schule in Langensteinbach für Körperbehinderte. Am ersten Tag war gerade ein Kind verstorben. Obwohl ich dieses Kind nicht kannte, hat mich das betroffen gemacht . Der Begriff dankbar zu sein, dass man gesunde Kinder hat, bekommt eine ganz neue Bedeutung.

PZ: Welche Beziehung haben Sie privat zum Tod?

Marion Hönerlage: Wir haben schon zu Beginn der Qualifizierung unserer Ehrenamtlichen darauf hin gearbeitet, uns mit dem Tod auseinanderzusetzen. Es ging dabei auch darum, dass man bei sich selbst schaut: „Wo hängt noch was?“, „Wo ist vielleicht ein Problem noch nicht aufgearbeitet?“ Bei der Qualifizierung geht es auch um Fragen wie: „Wo stehe ich?“, „Warum gehe ich hier hin?“ und „Wo sind meine Grenzen?“ Jeder muss mit sich selbstausmachen, wie weit er gehen kann. Während einer Begleitung werden die Ehrenamtlichen deshalb auch weiter betreut, Fortbildungen und Supervision angeboten.

Miko: Nach dem Infoabend hatten wir viele Anmeldungen von Ehrenamtlichen. Eine Frau hat im Gespräch ihre Ängste thematisiert. „Ich habe Angst davor, dass ich zu viel mit nach Hause nehme. Ist das denn wirklich so?“, fragte sie mich. Und ich habe geantwortet: „Wenn sie davor Angst haben, wird es schwer sein damit umgehen zu können. Dann ist es besser eine andere ehrenamtliche Tätigkeit zu suchen, denn sie werden immer etwas mit nach Hause nehmen.“

Lamprecht: Wir Ehrenamtlichen müssen mit uns und unseren Familien diese Veränderungen in Angriff nehmen, sonst können wir Lebensbeistand und Sterbebegleitung nicht leisten.

Elsässer: Die Sterbebegleitung kann man nur machen, wenn man mit sich im Reinen ist und den Halt von der Familie hat. Ich habe vorher mit meinem Mann darüber geredet und der hat mich ermutigt. Ich habe auch meine Kinder gefragt, ob das für sie in Ordnung ist. Die Familie muss eine Grenze ziehen, wenn es zu viel wird. Wenn sie das Gefühl haben, sie kommen zu kurz oder man nimmt zu viel mit, dann geht die eigene Familie vor.

PZ: Warum nehmen Sie diese Belastung auf sich?

Elsässer: Das ist schwer in Worte zu fassen. Aber bisher ist es so, dass ich mehr zurück bekommen habe, als ich gegeben habe. Die harten Zeiten werden vielleicht noch kommen. Aber im Moment habe ich aus der Ausbildung und der kurzen Betreuung in der Familie sehr viel positives zurück bekommen. Kürzlich hat das Kind, dass ich betreue, nach langer Zeit mal wieder gelächelt. Die Familie war zu Tränengerührt und hat mit dem Handy ein Bild gemacht. Ich habe dann auch ein kleines Foto bekommen. Das steht bei mir jetzt im Wohnzimmer. Wenn ich daran vorbei gehe, freue ich mich über das lachende Gesicht.

Lamprecht: Es gibt einem viel mehr, wenn man die kleinen Fortschritte dieser Kinder sieht. Es ist ergreifend zu sehen, was man bewirken kann. Und die Dankbarkeit für das wächst, was man selber hat. Die großen Erfolge stecken oft in den kleinen Dingen im alltäglichen Leben.

PZ: Wie hat sich Ihre Einstellung zum Leben und zum Tod verändert?

Miko: Es sterben nicht immer nur die anderen. Das Befassen mit der eigenen Sterblichkeit holt einen intensiv ins Leben. So absurd das klingt. Es ist ein Geschenk, in todesnahen Lebenslagen Begleiter sein zu dürfen. Im Tod steckt viel Leben, wenn man es zulässt.

Elsässer: Natürlich ist der Grund warum wir in die Familien gehen der nahende Tod. Aber die Lebensqualität ist das, an was man sich festhält, das was man zum Wichtigen macht — gerade dann, wenn die Lebensdauer kurz ist. Manche haben ein langes Leben und am Ende bleibt auch nicht mehr davon übrig. Wichtig ist, dass man fröhlich mit den betroffenen Familien umgeht. Trauer tragen sie selbst schon genug. Man sollte auch ganz banale und lustige Sachen machen. Es trauert jeder anders. Aber man darf auch in der Trauer lachen.

Hönerlage: Das Problem ist, dass in unserer Gesellschaft der Tod ausgeklammert ist. Wenn der Tod dazugehört, dann wir er auch akzeptiert und man kann weiter leben. Aber das müssen wir noch lernen, das Weiterleben.

Die Hoffnung stirbt nie

Klar ist es schwer und stressig, aber ich bin zufrieden“, erklärt der 16-jährige Salvatore. Sein kleiner Bruder Luca leidet an einer schweren genetischen Stoffwechselerkrankung. Er kann nicht sitzen, nicht laufen und nicht sprechen. Vergangenes Jahr im Oktober gaben ihm die Ärzte noch höchstens drei Wochen zum Leben. Heute ist Luca ein Jahr und sieben Monate alt.

„Ich habe mir immer einen Bruder gewünscht“, erklärt Salvatore. Obwohl er sich wünscht, dass Luca gesund wird, liebt er ihn genauso wie er ist. „Er ist ganz verrückt nach seinem kleinen Bruder“, berichtet auch die Mutter der beiden, Angela Potestia. Sie ist dankbar dafür, dass Salvatore ihr mit dem kleinen Luca hilft und nie die Geduld verliert. Er passt auf ihn auf, gibt ihm zu essen und badet ihn. Für den 16-Jährigen ist das eine Selbstverständlichkeit: „Viele haben doch ein Geschwisterkind, auf das sie aufpassen müssen.“ Er fühlt sich nicht beeinträchtigt durch die Behinderung seines Bruders. Er könne alles machen, was seine Freunde auch tun. Vielleicht gehe er ein Mal weniger in der Woche aus, als die anderen in seiner Klasse, erklärt der Teenager. Aber das sei kein Problem.

Traurig macht ihn eher, dass er wohl niemals mit seinem Bruder auf der Straße Fußball spielen kann.„Am Anfang war es schwer zu akzeptieren, dass er nicht gesund ist. Aber man gewöhnt sich daran“, erinnert er sich. Das geht auch seiner Mutter so. „Wir haben uns viele Jahre ein zweites Kind gewünscht und haben uns so gefreut, als es endlich geklappt hat“, erklärt sie. Die ersten sechs Monate seines Lebens hatte sich Luca ganz normal entwickelt. Doch dann kam die Diagnose der Ärzte. Das hat alles verändert. „Mit einem behinderten Kind kann man nicht so viel planen“, sagt die 41-Jährige. Man stelle sich auch immer die Frage, was passiere, wenn man selbst nicht mehr kann.

Denn immer öfter kommt sie, trotz der großen Unterstützung ihres Mannes, in der Betreuung des Kindes auch an ihre körperlichen Grenzen. „Aber er ist mein Sohn, und jeder tut doch das Beste für sein Kind“, erklärt sie. Was ihr die Kraft dafür gibt, ist ihr Glaube und die Hoffnung, die sie und die ganze Familie nie verlieren.

Ein ganz besonderes Fußballspiel

Pforzheimer Zeitung vom 15. Juni 2010

Jonas Anderer, schwerkranker Junge aus Keltern, dirigierte von seinem Bett aus ein Spiel auf dem Ellmendinger Sportplatz

tmpEin außergewöhnliches Fußballspiel in Ellmendingen: Der schwerkranke 14-jährige Jonas Anderer dirigierte von seinem Bett aus ein Spiel seiner Krankenschwestern gegen den Jugendhospizverein.

Fußballfieber überall: Das Spiel auf dem Ellmendinger Sportplatz zwischen „Hotzenplotz“ Häusliche Kinderkrankenpflege und dem Jugendhospizverein „Sterneninsel“ war freilich eine ganz besondere Partie. Seit Wochen geplant und bis ins Detail vorbereitet vom 14-jährigen Jonas Anderer: Der Fußballfan, der wegen Muskeldystrophie (fortschreitende Muskelschwäche) beatmet und über eine Sonde ernährt wird, dirigierte als Trainer das Team seiner Krankenschwestern von seinem Bett am Spielfeldrand aus.

Mit Hymne und Vuvuzelas

Die Zuschauer sahen ein Spiel mit Nationalhymne, Vuvuzelas, den Tröten aus Südafrika, viel Applaus und ausgelassener Stimmung. Zur Seite stand dem schwerkranken Jonas Anderer ein engagiertes Helferteam, angeführt von Co-Trainer und Vater Herbert. Mannschaftstrikots, Schiedsrichter, Stadionsprecherin, Sanitätsdienst, Siegerpokal – alles war wie in einem richtigen Fußballspiel vorhanden. Die Mannschaftsaufstellung seines FC Rot-Weiß Hotzenplotz mit Kinderkrankenschwestern, die ihn auch zu Hause betreuen, hatte Jonas Anderer auf seiner Strategietafel festgelegt.

Verstärkt wurden beide Mannschaften durch Verwandte und Freunde wie die Nachbarsmädchen Ronja und Noa oder den 7-jährigen Christoph, angefeuert von Fans wie Cousine Franziska, fünf Jahre. „Gell, die Roten sollen gewinnen“, sagte sie. Jede Auswechslung erfolgte unter Jonas’ Regie, der zwar Schwierigkeiten mit dem Sprechen hat, das Spiel aber mit wachen Augen und Ohren verfolgte. Ernsthaft, liebevoll, selbstverständlich wurde er von allen ins Geschehen einbezogen.

Anerkennung für den Organisator

Angelika Miko, Trainerin und Torfrau bei der „Sterneninsel“, Mitbegründerin des im Aufbau begriffenen Jugendhospizdienstes, war voller Anerkennung: „Eine Chance, unsere ehrenamtliche Arbeit bekannt zu machen.“ Ebenso Petra Rothfuss, Spielführerin bei „Hotzenplotz“: „Hier können wir zeigen, dass unsere Tätigkeit nicht nur mit schwerer Krankheit zu tun hat, sondern auch mit viel Spaß.“ Dank gelte auch, so formulierte es Mutter Heike Anderer, „Jonas, ohne den es diese Spiele nicht gäbe“. So wurde seinem Wunsch entsprochen, vor dem Anpfiff eine Schweigeminute für alle kranken Kinder abzuhalten.

Die Begegnung endete mit 3:2 für die „Sterneninsel“ – mit dem letzten Siebenmeterschuss. Unentschieden noch nach regulärer Spielzeit (1:1) und zehn Siebenmeterschüssen (2:2), bis ein verwandelter Schuss die Entscheidung brachte. „Hotzenplotz“-Trainer Jonas Anderer schmunzelte: „Ich habe sie unterschätzt …“ „Er hat mir im Vorfeld zu viele wertvolle Tipps gegeben“, gestand Angelika Miko. Das Ergebnis war jedoch nicht maßgeblich, sondern die Begegnung vieler Helfer.

Kleine Patienten in großer Not

Pforzheimer Zeitung vom 10. Februar 2010

Tag der Kinderhospizarbeit: Beistand für todkranke Kinder gibt es jetzt auch bei uns.

PZ_Kinder_20100210Heute ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Die Menschen, die für so einen Dienst arbeiten, helfen Familien, deren Kind krank ist. Jeder weiß ja, wie unangenehm es ist, wenn man das Bett nicht verlassen kann und einem alles weh tut.

Die meisten Kinder sind zum Glück bald wieder gesund und können wieder spielen und ihre Freunde sehen. Manche Kinder aber sind ganz lange krank und werden einfach nicht wieder gesund. Sie müssen im Bett bleiben und vielleicht gefüttert und getragen werden, weil sie sehr schwach sind. Ihre Eltern und Geschwister machen sich große Sorgen und brauchen manchmal auch Hilfe: Genau dafür sind dann Menschen da, die für einen Hospizdienst arbeiten. Sie kommen zu der Familie nach Hause und helfen mit, wo immer sie gebraucht werden. Für Pforzheim und den Enzkreis gibt es jetzt auch so einen Kinderhospizdienst. 14 Männer und Frauen hören sich die Sorgen und Probleme der Familie an, spielen mit den Geschwistern und kümmern sich um das kranke Kind. Heute wird an ihre Arbeit und die ihrer Kollegen in ganz Deutschland erinnert, denn seit 2005 ist am 10. Februar der Tag der Kinderhospizarbeit. Seit fünf Jahren gibt es diesen Tag, an dem man daran denken soll, welche Arbeit Mitarbeiter von Kindershospizen leisten.

Der Dienst in Pforzheim und dem Enzkreis heißt „Sterneninsel“. Er gehört Zum Hospizdienst westlicher Enzkreis, den es schon länger gibt und der vor allem kranke Erwachsene begleitet. Weil Kinder aber ganz andere Gedanken und Gefühle zu Krankheit und Tod haben, empfanden es die Kinderkrankenschwester Anglika Miko und ihre Kollegin als nötig, einen eigenen ambulanten Dienst nur für Kinder einzurichten. Bis August werden die zwölf Frauen und zwei Männer von den bieden Kinderkrankenschwestern noch ausgebildet, erst dann werden sie ihre ersten Einsätze annehmen können.

Damit die Familien von kranken Kindern einfach den Kontakt zum Hospizdienst aufnehmen können, liegen Infohefte bei Kinderärzten, im Krankenhaus und anderen Stellen aus.

Mit kranken Kindern fühlen

Pforzheimer Zeitung vom 10. Februar 2010

Ambulanter Kinderhospizdienst „Sterneninsel“:
14 Ehrenamtliche haben Ausbildung begonnen – Einsatzbereit im August

tmpWenn es um die Rollenverteilung in der folgenden Fabel geht, kann man Angelika Miko leicht zuordnen: Eine kranke Häsin wird von allen Tieren des Waldes besucht und erhält Genesungswünsche wie „Kopf hoch“ und „wird schon werden“. Die Ameisen jedoch grüßen kaum, räumen stattdessen die Küche auf, versorgen die Kinder und kochen für die Familie. „Wir sind da“, sagt Angelika Miko vom ersten ambulanten Kinderhospizdienst „Sterneninsel“ in Pforzheim und dem Enzkreis und ist damit die erste Wahl für die Rolle der hilfsbereiten Ameise.

Zur Seite stehen

Ihr Team vom Hospizdienst will Familien – also den Betroffenen, den Eltern und Geschwistern – mit einem todkranken Kind zur Seite stehen. Sie sind für all jene da, die an einer so genannten lebensbegrenzenden Krankheit leiden, also Kinder, die nicht mehr gesund werden. Die Initiative ging von Kinderkrankenschwester Angelika Miko und ihrer Kollegin Marion Hönerlage aus. Die rein aus Spenden finanzierte Gruppe erhielt ihre Anschubfinanzierung unter anderem von der PZ-Stiftung „Menschen in Not“. Zwölf Frauen und zwei Männer meldeten sich im Oktober: Der Hospizdienst suchte nämlich noch Leute, die sich für die nicht ganz einfach Aufgabe ausbilden lassen wollten. „Über 6o kamen zu unseren Infoabenden“, sagt Angelika Miko. Manche schieden wegen eines Vollzeitberufs aus oder weil sie den Anforderungen wohl nicht gewachsen gewesen wären. Die ausgewählten 14 absolvieren bis August bei den beiden Kinderkrankenschwestern 120 Unterrichtseinheiten, die sich mit Themen wie Zuhören und Beistehen beschäftigen. „Wir fungieren nicht als Hauswirtschafterinnen, backen aber auch mal Kekse mit den Kindern oder räumen zusammen mit den Eltern die Spülmaschine aus. Wir hören zu und geben nicht zu allem unseren Senf dazu“, beschreibt Angelika Miko zwei Beispiele. Deshalb lernen die Teilnehmer im Unterricht psychologische Strategien, Meditationsübungen und mithilfe von Rollenspielen entsprechende Situationen zu meistern.

Wie die Ameisen in der Fabel wollen sie da anpacken, wo ihre Hilfe am meisten gebraucht wird. „In Familien mit einem schwer kranken Kind gibt es kein anderes Thema mehr. Freunde, Nachbarn, Angehörige können das oft nicht verstehen und wenden sich ab“, weiß Angelika Miko. Doch genau für diese Situation der Familien haben die Hospizdienstler Verständnis. Einer von ihnen ist Thomas Witwer, Zwillingsbruder des ehemaligen Ersten Pforzheimer Bürgermeisters Matthias Witwer: Er hat bereits viele Menschen begleitet. Eltern, Bruder und anderen Menschen stand er in den letzten Stunden ihres Lebens bei. „Ich habe die nötige Distanz und dennoch Nähe zu Menschen, um das, glaube ich, ganz gut zu meistern“, sagt er. Deshalb habe er sich sofort aufgrund des PZ-Artikels im vergangenen Oktober gemeldet.

Anders als bei Erwachsenen

Alle sind sich einig, dass man von kranken Kindern viel über das Leben lernen könne: Es sei eine ganz andere Erfahrung, als Erwachsene zu begleiten, sagt Angelika Miko. Die Arbeit gebe einem selbst viel.

Wenn der ambulante Hospizdienst im August seine Arbeit vollständig aufnimmt und Familien mit todkranken Kindern zur Seite steht, nutzt die „Sterneninsel“ die Strukturen des Trägervereins Hospizdienst Westlicher Enzkreis. „Wir hören zu, wir sind Stütze, wir sind einfach da für diejenigen, die uns brauchen“, sagt Angelika Miko. Wer hätte gedacht, dass Ameisen so menschlich sind? In jeder Fabel steckt eben doch so einiges aus dem wahren Leben.

Jeden Tag neu erleben

Pforzheimer Zeitung vom 19.12.2009

„Menschen in Not“ unterstützt Aufbau des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“

PZ_20091219Kuscheltiere, Bücher, ein CDPlayer, Glitzerdeko, ein Leuchtstern: Lenas Kommode sieht aus, wie die einer Sechsjährigen eben so aussieht. Doch daneben stehen medizinische Apparaturen wie ein Absauggerät, ein Puls- Oximeter und ein Sauerstoffgerät. Denn Lena lebt in der ständigen Gefahr, an ihrem eigenen Speichel zu ersticken. Das war nicht immer so: Bis zu ihrem ersten Geburtstag war Lena zwar durch das ihr angeborene „Joubert“-Syndrom, eine genetisch bedingte Veränderung, beeinträchtigt, aber ansonsten ein aufgewecktes Kind. Nach einem schweren Infekt und einem akuten Blutzuckerabfall musste Lena reanimiert werden und ist seitdem schwerstbehindert. Rund um die Uhr wird das Mädchen betreut, um ihr Schluckverhalten zu beobachten und ihr bei einem epileptischen Anfall sofort zu helfen.

Die Eltern Bettina und Rolf Schöninger meistern die Situation, so gut es geht. Das elterliche Haus wurde komplett umgebaut und behindertengerecht eingerichtet. Lenas Mutter, selbst gelernte Krankenschwes- K ter, kümmert sich liebevoll und mit geübten Handgriffen um das Mädchen. Dennoch: Für die Familie bedeutet Lenas Krankheit eine große Belastung. Der ambulante Kinderkranken-Pflegedienst übernimmt zwar am Tag für Stunden die Versorgung sowie die intensive Überwachung bei Nacht, doch trotzdem bleibt vieles auf der Strecke: Ein Gespräch über ganz alltägliche Dinge wie das bevorstehende Weihnachtsfest. Eine Geschichte für Lena. Ein aufmunterndes Wort. Eine Auszeit für einen wichtigen Anruf, um einen Termin zu organisieren.

Gemeinsam Lösungen finden

Wenn ehrenamtliche Helfer vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ kommen, wird das möglich sein. Sie nehmen Behördengänge ab. Sie hören zu. Sie haben die nötige Ruhe, um gemeinsam über Lösungen nachzudenken. Sie sind einfach da: Ehrenamtlich und für die Betroffenen vollkommen kostenfrei. Engagiert und zurückhaltend gleichzeitig. Erfahren und doch so flexibel, um sich auf die Bedürfnisse der schwer kranken Kinder und ihrer Familien ganz einzulassen. Die speziell ausgebildeten Helfer bringen etwas mit, das gerade in einer solch angespannten Situation mit einem „lebensverkürzend erkrankten“ Kind so dringend notwendig ist: Zeit. Zeit zum Auftanken. Zeit für Gespräche. Zeit für andere Gedanken. Und Zeit, um sich in Familien mit mehreren Kindern um die Geschwister, die oft besonders stark unter der Situation leiden, zu kümmern.

„Unsere Arbeit sehen wir als Lebensbegleitung nicht als Sterbebegleitung. Wir haben auch viel Spaß zusammen“, so Angelika Miko. Neben ihrer Tätigkeit als Kinderkrankenschwester ist sie Koordinatorin der „Sterneninsel“, die unter der Trägerschaft des Hospizdienstes Westlicher Enzkreis e.V. wachsen wird. Bislang gab es in Baden-Württemberg insgesamt 17 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, davon einen in Karlsruhe sowie in Stuttgart.

Ziel der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg ist eine flächendeckende Versorgung. Das neue Projekt soll nun die große Lücke für Pforzheim und den Enzkreis schließen. Wichtig ist dabei auch die Vernetzung und die Kommunikation mit den bereits bestehenden Institutionen. „Wir sehen uns als Teil eines Netzwerkes, als ein Glied in einer Kette. Das Leid können wir den betroffenen Familien ja nicht abnehmen. Aber wir wollen – wenn dies gewünscht wird – mit unserem Engagement und dem Respekt vor dem Lebensraum in der Familie den Betroffenen positive Rückendeckung geben“, erzählt Angelika Miko weiter.

Momentan laufen die Vorbereitungen zum Start der „Sterneninsel“ auf Hochtouren. Die ersten ehrenamtlichen Helfer/innen, die sich im Rahmen zweier Informationsveranstaltungen im Spätherbst gemeldet hatten, werden im Januar 2010 ihre umfassende Ausbildung in den Räumen des „BBQ Berufliche Bildung gGmbH“ in Pforzheim beginnen. In den rund 120 Kursstunden und einem Praktikum lernen die Teilnehmer neben medizinischen und psychologischen Begriffen vor allem eins: sich selbst und die eigene Sicht der Dinge zurückzunehmen. Und bereit sein, sich mit Sterben und Tod auseinanderzusetzen, Neues, Ungewohntes zu lernen, neue Erfahrungen zu machen.

Leben im Hier und Jetzt

„Für mich ist es immer wieder faszinierend, wie selbstverständlich diese Kinder mit ihrer Krankheit umgehen“, erzählt Angelika Miko. „Meine Arbeit gibt mir persönlich unglaublich viel zurück. Sie ist bunt, vielfältig und sehr lebendig.“ So bunt wie die Fische in dem großen Aquarium, deren Treiben Lena so gerne mit ihren Augen verfolgt. So fröhlich wie der sieben Monate alte Golden Retriever Bandit, der wild in der Wohnung herumtobt, aber zärtlich Lenas Hand stubst. Und abschließend fügt Angelika Miko noch hinzu: „Wir können von den Kindern lernen – deren Leben findet im Hier und Jetzt statt.“ Die PZ-Aktion „Menschen in Not“ unterstützt die „Sterneninsel“ finanziell beim Aufbau.

„Sterneninsel“ für kranke Kinder

Pforzheimer Zeitung vom 2. Oktober 2009

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst für Pforzheim und den Enzkreis startet im Herbst – Hilfe für die ganze Familie

PZ_20091002Eine menschliche Begleitung für schwerstkranke Kinder und ihre Familien hat sich der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ zum Ziel gesetzt. Zunächst sucht der Dienst Helfer.

Der 13-jährige Jonas hat viele Pläne. Und genaue Vorstellungen, wie sie umgesetzt werden können hat er auch. Dass der an Muskelschwund leidende Junge seinen Körper bis auf den Kopf nicht mehr bewegen kann, ändert daran nichts. Im Kopf bewegt er eine Menge. Und so ist der junge Kelterner auch auf den Namen gekommen, den der neue ambulante Hospizdienst für Kinder und Jugendliche im Enzkreis und in Pforzheim tragen wird: „Sterneninsel“. Die Insel sei ihm eingefallen, „weil es etwas Abgeschlossenes ist“, etwas Sicheres. Der Stern dagegen, „weil es weit ist“. Nach einer Pause fügt Jonas hinzu: „Und wenn jemand stirbt, ist er auch ein Stern.“

Für Hilfe ohne Lücken

Nach Einschätzung der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz und der Stiftung Kinderland Baden-Württemberg ist der junge Kelterner eines von rund 3000 Kindern und Jugendlichen im Land, die mit einer sogenannten lebensverkürzenden Krankheit leben. Oft viele Jahre lang. Und mit ihnen die Eltern und die Geschwister. Sie erhalten medizinische und pflegerische Hilfe. Aber Jonas‘ Mutter Heike Anderer sagt: „In einer Familie, wie wir es sind, ist immer Ausnahmezustand.“ Genau deshalb soll die Begleitung solcher Familien landesweit verbessert werden. Die Landesstiftung versucht mit Fördergeld, das Netz der mobilen Hospizdienste enger zu knüpfen. Die „Sterneninsel“ soll für den Enzkreis und Pforzheim die Lücke schließen. Jonas wird seit Jahren von zwei Hospizmitarbeiterinnen betreut, die eigentlich für den Hospizdienst Westlicher Enzkreis im Einsatz sind. Und der ist auf die Hilfe für todkranke Erwachsene ausgerichtet. Ehe sie bei dem Verein mit Sitz in Straubenhardt Glück hatte, musste Heike Anderer bei Diensten für Erwachsene lange vergeblich nach Hilfe suchen. Voller Verzweiflung. Jetzt ist sie dankbar, dass sie jemanden gefunden hat, mit dem sie offen über schwere Themen sprechen kann. „Zum Beispiel darüber, wie ich reagiere, wenn Jonas Fragen zum Tod hat“, sagt sie. Diese Gespräche seien auch Situationen, in denen sie ihren Gefühlen Lauf lassen könne.

Das ist auch für Jonas so. Elisabeth Weiß, die wöchentlich einmal in der Familie zu Besuch ist, sei für ihn wie eine Großmutter. „Ich kann gut mit ihr reden“, sagt er. Auch über Dinge, die seine Mutter nicht alle wissen müsse, ergänzt Elisabeth Weiß. Sie hat erlebt, dass Hospizarbeit für Kinder und Jugendliche grundlegend anders ist. Sie habe in die Aufgabe hineinfinden müssen, sich viel in ein Kind „hineinzudenken“. Und der gedanklich so lebendige Jonas gebe ihr dafür unheimlich viel zurück.

Kinder- und Jugendhospizarbeit beschreibt Angelika Miko deshalb als Lebensbegleitung, nicht als Sterbebegleitung. Die Straubenhardterin startet die „Sterneninsel“ zusammen mit Marion Hönerlage. Organisatorische Hilfe, etwa bei der Abrechnung mit Pflegekassen, erhalten sie vom Hospizdienst Westlicher Enzkreis, der als Trägerverein fungiert. Kooperationen mit dem Ambulanten Pflegedienst Pforzheim und vielen weiteren in der Region sollen dazu führen, dass Hilfe schnell gefunden werden kann.

Jetzt fehlen noch Helfer. Ab Januar wollen Angelika Miko und Marion Hönerlage ein Team von zunächst 16 bis 18 Begleitern speziell für die Arbeit mit jungen Patienten ausbilden. Die Interessenten sollen noch im Oktober und November über Informationsabende gefunden werden. Für Kinder wie Jonas. Und für ihre Eltern und Geschwister, deren Bedürfnisse beim Leben mit der Krankheit oft auch zurückstehen müssten. Als Angelika Miko das beschreibt, sagt Jonas leise: „Das ist nicht meine Absicht.“

Hoffen auf viele Freiwillige

Hilfe für Schwerkranke lebt von ehrenamtlichem Engagement. Für alle, die solche Hilfe brauchen, soll sie nichts kosten. Auch die Ausbildung der Helfer wird finanziert. Neben den Pflegekassen sorgen Spenden an Hospizdienste für das nötige Geld. Die „Sterneninsel“ versucht am Dienstag, 20. Oktober, und am Dienstag, 17. November, jeweils um 19.30 Uhr im Landratsamt Enzkreis an der Zähringerallee in Pforzheim Menschen für den Hospizdienst zu gewinnen, die eine Ausbildung mitmachen. Ansprechpartnerin ist Angelika Miko, Telefon (0 70 82) 41 69 438 oder sterneninsel@straubenhardt.com.