Ein Stück des Wegs gemeinsam gehen

Pforzheimer Zeitung vom 1. September 2012

Der Kinderhospizdienst „Sterneninsel“ betreut Familien in schwerer Zeit
Eine Familie, deren Tochter schwer erkrankte, erzählt ihre Geschichte

PZ_20120901In Deutschland leben mehr als 22.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen, schreibt der Bundesverband der Kinderhospizdienste auf seiner Homepage. Eine von ihnen ist Viktoria. Sie ist elf Monate alt, als sie erkrankt. Wenige Wochen nach dem ersten Besuch beim Kinderarzt verändert sich alles. Plötzlich ist eine Körperhälfte gelähmt. Viktoria leidet an einem Hirnödem, sie hat Krampfanfälle. Das Baby muss operiert werden, wird ins künstliche Koma versetzt. Dann kommt die Diagnose: Eine sehr seltene, sehr schwer verlaufende Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem Amok läuft, den eigenen Körper schädigt.

Angst ist ständiger Begleiter

Die Nachricht trifft die Eltern wie ein Schlag. Von nun an bestimmen Krankenhaus, Untersuchungen und Chemotherapien den Alltag. Noch ist nicht klar, was das alles bedeutet. Mutter und Vater weichen nicht von Viktorias Seite, übernachten im Krankenhaus in Pforzheim, Stuttgart oder Tübingen. Sie pflegen die Kleine, sind für sie da, müssen of auch einsehen, dass sie nichts tun können. Ständiger Begleiter ist die Angst. Doch immer bleibt die Hoffnung, sie könne gesund werden. „Man gibt sein Kind nie auf. Wir lebten einen ständigen Spagat zwischen Klinik und alltag“, erinnert sich Eckehardt Luhm. Seine Gefühle verarbeitet der 36-Jährige in einem Internet-Blog.

Irgendwann sei der Tag da gewesen, an dem klar war, dass Viktoria nicht mehr gesund werden würde. „Wir haben uns informiert über ambulante Kinderkrankenpflege. Allein war das nicht zu bewältigen“, sagt Luhm. Die Auseinandersetzung mit Sterben und tod sei zuerst kein Thema gewesen. „Erst durch die Hospizbegleitung haben wir begonnen, uns auch mit diesen Themen auseinanderzusetzen.“

Über einen Tipp aus der Familie erfahren sie vom Kinder- und Jugendhospiz „Sterneninsel“. Zwei Mitarbeiterinnen der Sterneninsel besuchen Viktoria regelmäßig, entlasten die Eltern, hören zu, sind bei Fortschritten und Rückschlägen dabei. „Es hat gut getan, Viktoria und uns“, sagt Eckehardt. Es sei eine Erleichterung gewesen, einfach mal rauszukommen.

„Wir spüren hin“

„Die Krankheit und der Tod stehen nicht immer im Mittelpunkt. Wir lachen auch sehr viel in den Familien, sprechen über alltägliche Dinge. Wir spüren hin, was die Familien brauchen“, sagt Angelika Miko, die als Einsatzleitung der „Sterneninsel“ die passenden ehrenamtlichen Mitarbeiter in die Familien bringt. Die Aufgaben eines Kinder- und Jugendhospizdienstes sind vielfältig: die Begleitung des erkrankten Kindes, der Geschwister und der ganzen Familie. Das geschieht oft über viele Jahre, denn die Sterneninsel kommt gerne schon bei Diagnosestellung. Das Erledigen von Behördengängen und Anträgen gehört genauso dazu wie Besuche auf dem Spielplatz, Begrleitung in die Klinik oder ein Ausflug in den Kletterpark. „Für alle in der Hospizarbeit ist es ein großes Geschenk, die Menschenkinder ein Stück des Wegs begleiten zu dürfen. Da gehört ganz viel Vertrauen dazu“, erzählt die Kinderkrankenschwester. Denn im Schnitt sind die Mitarbeiter einmal pro Woche in den Familien. Wenn nötig, kommen sie öfter, sogar täglich. Und die Leitung kommt dann in ihrer Rolle als Palliative Pflege-Fachkraft hinzu. „Wir sind etwa zwei bis vier Stunden vor Ort. Es können aber auch acht Stunden sein, wenn der Bedarf da ist.“

Derzeit betreuen 24 ausgebildete Ehrenamtliche rund 15 Familien in Pforzheim und dem Enzkreis. In einer halbjährlichen Qualifizierung lernen sie in Sachen Wahrnehmung, Gesprächsführung und nonverbale Kommunikation, denn viele Kinder können nicht mehr sprechen, oder sich bewegen. Auch der Umgang mit den eigenen Gefühlen und Konflikten, Krankheitsbildern und Trauerbegleitung gehören dazu. Der nächste Kurs wird im Januar starten, neue Mitarbeiter werden ständig gesucht. Wer sich in der Hospizarbeit engagieren wolle, müsse sich auch mit der eigenen Sterblichkeit auseinandersetzen. Ein hohes Maß an Empathie sei erforderlich, sagt Miko. Hat die Arbeit erst begonnen, trifft man sich regelmäßig zu Praxisbegleitung, Fallbesprechnungen und Supervision. „Auch die Mitarbeiter müssen aufgefangen werden, und eines ist klar: Ein Hospizbegleiter ist nur so lange gut, wie er seine Emotionen auch zulässt,“ betont Angelika Miko, die sich die hauptamtliche Tätigkeit (aus einem „Landestopf“ der Krankenkassen finanziert) mit der Kinder- und Jugendtrauerbegleiterin Myléne Krink-Zorn teilt. Für die tägliche Arbeit in den Familien stehen die Spendengelder zur Verfügung. Der „Offene Treff“ für Geschwister und Trauerkinder, verschiedene Aktionen für die Jugend wie für die Eltern oder der Mitarbeiterausflug können Dank der Spenden stattfinden.

Die Trauerbegleitung ist ein wichtiger Teil der Arbeit im Kinder- und Jugendhospiz. Besonders wenn ein Elternteil schwer erkrankt oder gestorben ist, hat die Familie selbst oft nicht die Kraft, die Kinder und Jugendlichen in der Familie ohne Schmerz und eigener Trauer zu begleiten. Die Sterneninsel kommt und begleitet auch hier ab Diagnosestellung.

Nicht immer steht am Ende einer Krankheit ein glücklicher Ausgang. So wie bei Viktoria. Am 9. Juli wäre sie zwei Jahre alt geworden. Die letzten Monate hat sie zu Hause verbringen können. Dass sie niemals erwachsen werden würde, war klar. Dennoch kam der Tod für alle überraschend. „Ich dachte, jetzt doch noch nicht. Aber sie wollte gehen“, sagt der Papa. Eckehardt Luhm und seine Frau standen vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Sie mussten vieles ertragen und lernen, Abschied zu nehmen, ihr Leben neu zu überdenken und Hilfe anzunehmen. „Die Sterneninsel“ hat uns sehr dabei geholfen. Es war eine große Bereicherung. Vor allem die vielen Gespräche.“ oder die Organisation der Trauerfeier. „Bis zur Beerdigung hatten wir Viktora bei uns zu Hause. Es war zuerst komisch, das tote Kind bei sich zu haben. Aber rückblickend war es die beste Entscheidung, die wir treffen konnten. Wir konnten alle Abschied nehmen.“

Berührungsängste abbauen

Angelika Miko wünscht sich wie alle in der Hospizarbeit, dass Sterben, Tod und Trauer nicht länger tabuisiert werden. Der Tod gehöre zum Leben dazu. Kinder hätten darauf eine ganz klare Sicht und wenig Berührungsängste. „Täglich lernen wir von den Kindern, sie haben einen ‚lebendigen‘, natürlichen Umgang mit dem Thema.“

Er habe durch die Krankheit seiner Tochter einen ganz anderen Blick auf den Sinn des Lebends bekommen, sagt Eckehard Luhm. „Ich bin überzeugt davon, dass Vicky, meine kleine Maus, auf der Welt war, um uns zu zeigen ,dass es noch viel mehr gibt, als sich über unfähige Autofahrer oder den Job zu ärgern.“

„Wir folgten unserem Herzen“

Zuerst war kein Internet-Blog geplant. Eckehard Luhm und seine Frau schreiben in Krankheits-Tagebuch, um sich später daran erinnern zu können, wie es Viktoria an bestimmten Tagen ging. „Man vergisst ja so schnell so viel“, sagt er. „Dann fragen immer mehr Verwandte und Freunde nach der Kleinen und ich beschloss, das Tagebuch ins Internet zu stellen. Damit wir nicht 20-mal am Tag erzählen müssen, wie es ihr geht.“ Am 9. Juli, an diesem Tag wäre Viktoria zwei Jahre alt geworden, schreibt der Vater seinen letzten Eintrag im Blog: „Ich erinnere mich noch gut daran, wie wir vergangenen Sommer die Prognose der Ärzte verkraften mussten, dass Viktoria nicht mehr genesen würde. Uns wurde abgeraten, mit ihr die nach schulmedizinischer Lehre heilende Knochenmarktransplantation durchzuführen. Aufgebracht und mit der damaligen Überzeugung, dass dies ihre einzige Chance sei, stellte ich in den Raum, dass Viktoria ohne ihren zweiten Geburtstag nicht erleben würde. Ich sollte recht behalten. Eine Transplantation hätte für Viktoria aber nur noch mehr Leid bedeutet – und vielleicht ein noch kürzeres Leben. Ich bin mir sicher, dass wir – rückblickend – die richtige Entscheidung trafen. Wir folgten unserem Herzen – und das war gut so. Gut für uns und gut für Viktoria.“