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Pforzheimer Zeitung vom 19.12.2009

„Menschen in Not“ unterstützt Aufbau des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes „Sterneninsel“

PZ_20091219Kuscheltiere, Bücher, ein CDPlayer, Glitzerdeko, ein Leuchtstern: Lenas Kommode sieht aus, wie die einer Sechsjährigen eben so aussieht. Doch daneben stehen medizinische Apparaturen wie ein Absauggerät, ein Puls- Oximeter und ein Sauerstoffgerät. Denn Lena lebt in der ständigen Gefahr, an ihrem eigenen Speichel zu ersticken. Das war nicht immer so: Bis zu ihrem ersten Geburtstag war Lena zwar durch das ihr angeborene „Joubert“-Syndrom, eine genetisch bedingte Veränderung, beeinträchtigt, aber ansonsten ein aufgewecktes Kind. Nach einem schweren Infekt und einem akuten Blutzuckerabfall musste Lena reanimiert werden und ist seitdem schwerstbehindert. Rund um die Uhr wird das Mädchen betreut, um ihr Schluckverhalten zu beobachten und ihr bei einem epileptischen Anfall sofort zu helfen.

Die Eltern Bettina und Rolf Schöninger meistern die Situation, so gut es geht. Das elterliche Haus wurde komplett umgebaut und behindertengerecht eingerichtet. Lenas Mutter, selbst gelernte Krankenschwes- K ter, kümmert sich liebevoll und mit geübten Handgriffen um das Mädchen. Dennoch: Für die Familie bedeutet Lenas Krankheit eine große Belastung. Der ambulante Kinderkranken-Pflegedienst übernimmt zwar am Tag für Stunden die Versorgung sowie die intensive Überwachung bei Nacht, doch trotzdem bleibt vieles auf der Strecke: Ein Gespräch über ganz alltägliche Dinge wie das bevorstehende Weihnachtsfest. Eine Geschichte für Lena. Ein aufmunterndes Wort. Eine Auszeit für einen wichtigen Anruf, um einen Termin zu organisieren.

Gemeinsam Lösungen finden

Wenn ehrenamtliche Helfer vom ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ kommen, wird das möglich sein. Sie nehmen Behördengänge ab. Sie hören zu. Sie haben die nötige Ruhe, um gemeinsam über Lösungen nachzudenken. Sie sind einfach da: Ehrenamtlich und für die Betroffenen vollkommen kostenfrei. Engagiert und zurückhaltend gleichzeitig. Erfahren und doch so flexibel, um sich auf die Bedürfnisse der schwer kranken Kinder und ihrer Familien ganz einzulassen. Die speziell ausgebildeten Helfer bringen etwas mit, das gerade in einer solch angespannten Situation mit einem „lebensverkürzend erkrankten“ Kind so dringend notwendig ist: Zeit. Zeit zum Auftanken. Zeit für Gespräche. Zeit für andere Gedanken. Und Zeit, um sich in Familien mit mehreren Kindern um die Geschwister, die oft besonders stark unter der Situation leiden, zu kümmern.

„Unsere Arbeit sehen wir als Lebensbegleitung nicht als Sterbebegleitung. Wir haben auch viel Spaß zusammen“, so Angelika Miko. Neben ihrer Tätigkeit als Kinderkrankenschwester ist sie Koordinatorin der „Sterneninsel“, die unter der Trägerschaft des Hospizdienstes Westlicher Enzkreis e.V. wachsen wird. Bislang gab es in Baden-Württemberg insgesamt 17 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, davon einen in Karlsruhe sowie in Stuttgart.

Ziel der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden-Württemberg ist eine flächendeckende Versorgung. Das neue Projekt soll nun die große Lücke für Pforzheim und den Enzkreis schließen. Wichtig ist dabei auch die Vernetzung und die Kommunikation mit den bereits bestehenden Institutionen. „Wir sehen uns als Teil eines Netzwerkes, als ein Glied in einer Kette. Das Leid können wir den betroffenen Familien ja nicht abnehmen. Aber wir wollen – wenn dies gewünscht wird – mit unserem Engagement und dem Respekt vor dem Lebensraum in der Familie den Betroffenen positive Rückendeckung geben“, erzählt Angelika Miko weiter.

Momentan laufen die Vorbereitungen zum Start der „Sterneninsel“ auf Hochtouren. Die ersten ehrenamtlichen Helfer/innen, die sich im Rahmen zweier Informationsveranstaltungen im Spätherbst gemeldet hatten, werden im Januar 2010 ihre umfassende Ausbildung in den Räumen des „BBQ Berufliche Bildung gGmbH“ in Pforzheim beginnen. In den rund 120 Kursstunden und einem Praktikum lernen die Teilnehmer neben medizinischen und psychologischen Begriffen vor allem eins: sich selbst und die eigene Sicht der Dinge zurückzunehmen. Und bereit sein, sich mit Sterben und Tod auseinanderzusetzen, Neues, Ungewohntes zu lernen, neue Erfahrungen zu machen.

Leben im Hier und Jetzt

„Für mich ist es immer wieder faszinierend, wie selbstverständlich diese Kinder mit ihrer Krankheit umgehen“, erzählt Angelika Miko. „Meine Arbeit gibt mir persönlich unglaublich viel zurück. Sie ist bunt, vielfältig und sehr lebendig.“ So bunt wie die Fische in dem großen Aquarium, deren Treiben Lena so gerne mit ihren Augen verfolgt. So fröhlich wie der sieben Monate alte Golden Retriever Bandit, der wild in der Wohnung herumtobt, aber zärtlich Lenas Hand stubst. Und abschließend fügt Angelika Miko noch hinzu: „Wir können von den Kindern lernen – deren Leben findet im Hier und Jetzt statt.“ Die PZ-Aktion „Menschen in Not“ unterstützt die „Sterneninsel“ finanziell beim Aufbau.