Leben mit dem Tod vor Augen

Pforzheimer Zeitung vom 7. Dezember 2010

Das PZ-Interview mit Ehrenamtlichen der Sterneninsel, dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes für Pforzheim und Enzkreis

PZ_20101207Wenn Kinder sterben müssen, leidet die ganze Familie. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Sterneninsel begleitet die Angehörigen in dieser schweren Zeit. Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen Elke Elsässer und Barbara Lamprecht, sowie Einsatzleitung Angelika Miko und Marion Hönerlage im Gespräch mit den PZ-Redakteurinnen Viola Krauss und Bärbel Schierling.

Pforzheimer Zeitung: Sie betreuen ehrenamtliche Familien mit todkranken Kindern. Warum haben Sie sich zu diesem Schritt entschlossen?

Barbara Lamprecht: Meine Kinder sind aus dem Haus. Deshalb habe ich nach einer sinnvollen Aufgabe gesucht. Ich habe schon alte Menschen beim Sterben begleitet, und mich bei einer Informationsveranstaltung der Sterneninsel spontan angemeldet. Haute bin ich sehr froh, diesen Schritt getan zu haben.

Elke Elsässer: Ich habe ebenfalls schon längere Zeit gesucht, war aber nicht schlüssig, was ich machen könnte. Ein Bericht über die Sterneninsel hat mich nicht mehr losgelassen, und ich bin zur Informationsveranstaltung. Ich war an diesem Abend sehr beeindruckt, aber auch sehr ängstlich. Ich habe hin und her überlegt. Und dann habe ich gedacht: Wenn ich jetzt nach Hause gehe ohne mich anzumelden, dann finde ich tausend Ausreden.

PZ: Haben Sie vorher eine Vorstellung davon gehabt, was Sie bei dieser Aufgabe erwartet?

Elsässer: Nicht wirklich. Als ich mich angemeldet habe, dachte ich zunächst, dass ich mich auf die Geschwisterkinder konzentriere. In meinem jetzigen Einsatz ist es anders. Es hat sich herauskristallisiert, dass es mehr hilft, wenn wir gemeinsam zum Arzt fahren, einkaufen gehen oder ich alltägliche Arbeit rund ums Kind erledige. Einmal waren wir auch nur zusammen Kaffee trinken.

Angelika Miko: Ich kenne diese Situation, dass man denkt, man war ja ‚nur‘ Kaffee trinken. Dabei ist gerade das so wichtig. Dass einfach jemand da ist, der zuhört und nicht gleich irgendwelche gut gemeinten Lösungen präsentiert. Diese Familien werden oft überschüttet mit guten Ratschlägen. Auch für die Kinder die ein Elternteil verlieren, ist das Zuhören besonders wichtig. Zu unserem Aufgabenbereich gehört auch die Begleitung von Kindern im Todesfall einer erwachsenen Person.

PZ: Welche Momente sind für Sie in den Familien besonders schwer?

Elsässer: Bisher habe ich in der Familie noch keine Situation erlebt, in der ich überfordert war. Ab sicher werde ich noch an meine Grenzen kommen. Schon die Vorstellung, dass das Kind stirbt, ist schwer. Man baut ja eine Beziehung auf zu der ganzen Familie. Ich kann das auch nicht zu 100 Prozent ausblenden, wenn ich dort zur Tür hinaus gehe. Das ist nicht meine Art. Ich versuche zwar, nicht zu viel mit nach Hause zu nehmen, aber das gelingt nicht immer.

Lamprecht: Während eines Praktikums war ich in der Schule in Langensteinbach für Körperbehinderte. Am ersten Tag war gerade ein Kind verstorben. Obwohl ich dieses Kind nicht kannte, hat mich das betroffen gemacht . Der Begriff dankbar zu sein, dass man gesunde Kinder hat, bekommt eine ganz neue Bedeutung.

PZ: Welche Beziehung haben Sie privat zum Tod?

Marion Hönerlage: Wir haben schon zu Beginn der Qualifizierung unserer Ehrenamtlichen darauf hin gearbeitet, uns mit dem Tod auseinanderzusetzen. Es ging dabei auch darum, dass man bei sich selbst schaut: „Wo hängt noch was?“, „Wo ist vielleicht ein Problem noch nicht aufgearbeitet?“ Bei der Qualifizierung geht es auch um Fragen wie: „Wo stehe ich?“, „Warum gehe ich hier hin?“ und „Wo sind meine Grenzen?“ Jeder muss mit sich selbstausmachen, wie weit er gehen kann. Während einer Begleitung werden die Ehrenamtlichen deshalb auch weiter betreut, Fortbildungen und Supervision angeboten.

Miko: Nach dem Infoabend hatten wir viele Anmeldungen von Ehrenamtlichen. Eine Frau hat im Gespräch ihre Ängste thematisiert. „Ich habe Angst davor, dass ich zu viel mit nach Hause nehme. Ist das denn wirklich so?“, fragte sie mich. Und ich habe geantwortet: „Wenn sie davor Angst haben, wird es schwer sein damit umgehen zu können. Dann ist es besser eine andere ehrenamtliche Tätigkeit zu suchen, denn sie werden immer etwas mit nach Hause nehmen.“

Lamprecht: Wir Ehrenamtlichen müssen mit uns und unseren Familien diese Veränderungen in Angriff nehmen, sonst können wir Lebensbeistand und Sterbebegleitung nicht leisten.

Elsässer: Die Sterbebegleitung kann man nur machen, wenn man mit sich im Reinen ist und den Halt von der Familie hat. Ich habe vorher mit meinem Mann darüber geredet und der hat mich ermutigt. Ich habe auch meine Kinder gefragt, ob das für sie in Ordnung ist. Die Familie muss eine Grenze ziehen, wenn es zu viel wird. Wenn sie das Gefühl haben, sie kommen zu kurz oder man nimmt zu viel mit, dann geht die eigene Familie vor.

PZ: Warum nehmen Sie diese Belastung auf sich?

Elsässer: Das ist schwer in Worte zu fassen. Aber bisher ist es so, dass ich mehr zurück bekommen habe, als ich gegeben habe. Die harten Zeiten werden vielleicht noch kommen. Aber im Moment habe ich aus der Ausbildung und der kurzen Betreuung in der Familie sehr viel positives zurück bekommen. Kürzlich hat das Kind, dass ich betreue, nach langer Zeit mal wieder gelächelt. Die Familie war zu Tränengerührt und hat mit dem Handy ein Bild gemacht. Ich habe dann auch ein kleines Foto bekommen. Das steht bei mir jetzt im Wohnzimmer. Wenn ich daran vorbei gehe, freue ich mich über das lachende Gesicht.

Lamprecht: Es gibt einem viel mehr, wenn man die kleinen Fortschritte dieser Kinder sieht. Es ist ergreifend zu sehen, was man bewirken kann. Und die Dankbarkeit für das wächst, was man selber hat. Die großen Erfolge stecken oft in den kleinen Dingen im alltäglichen Leben.

PZ: Wie hat sich Ihre Einstellung zum Leben und zum Tod verändert?

Miko: Es sterben nicht immer nur die anderen. Das Befassen mit der eigenen Sterblichkeit holt einen intensiv ins Leben. So absurd das klingt. Es ist ein Geschenk, in todesnahen Lebenslagen Begleiter sein zu dürfen. Im Tod steckt viel Leben, wenn man es zulässt.

Elsässer: Natürlich ist der Grund warum wir in die Familien gehen der nahende Tod. Aber die Lebensqualität ist das, an was man sich festhält, das was man zum Wichtigen macht — gerade dann, wenn die Lebensdauer kurz ist. Manche haben ein langes Leben und am Ende bleibt auch nicht mehr davon übrig. Wichtig ist, dass man fröhlich mit den betroffenen Familien umgeht. Trauer tragen sie selbst schon genug. Man sollte auch ganz banale und lustige Sachen machen. Es trauert jeder anders. Aber man darf auch in der Trauer lachen.

Hönerlage: Das Problem ist, dass in unserer Gesellschaft der Tod ausgeklammert ist. Wenn der Tod dazugehört, dann wir er auch akzeptiert und man kann weiter leben. Aber das müssen wir noch lernen, das Weiterleben.

Die Hoffnung stirbt nie

Klar ist es schwer und stressig, aber ich bin zufrieden“, erklärt der 16-jährige Salvatore. Sein kleiner Bruder Luca leidet an einer schweren genetischen Stoffwechselerkrankung. Er kann nicht sitzen, nicht laufen und nicht sprechen. Vergangenes Jahr im Oktober gaben ihm die Ärzte noch höchstens drei Wochen zum Leben. Heute ist Luca ein Jahr und sieben Monate alt.

„Ich habe mir immer einen Bruder gewünscht“, erklärt Salvatore. Obwohl er sich wünscht, dass Luca gesund wird, liebt er ihn genauso wie er ist. „Er ist ganz verrückt nach seinem kleinen Bruder“, berichtet auch die Mutter der beiden, Angela Potestia. Sie ist dankbar dafür, dass Salvatore ihr mit dem kleinen Luca hilft und nie die Geduld verliert. Er passt auf ihn auf, gibt ihm zu essen und badet ihn. Für den 16-Jährigen ist das eine Selbstverständlichkeit: „Viele haben doch ein Geschwisterkind, auf das sie aufpassen müssen.“ Er fühlt sich nicht beeinträchtigt durch die Behinderung seines Bruders. Er könne alles machen, was seine Freunde auch tun. Vielleicht gehe er ein Mal weniger in der Woche aus, als die anderen in seiner Klasse, erklärt der Teenager. Aber das sei kein Problem.

Traurig macht ihn eher, dass er wohl niemals mit seinem Bruder auf der Straße Fußball spielen kann.„Am Anfang war es schwer zu akzeptieren, dass er nicht gesund ist. Aber man gewöhnt sich daran“, erinnert er sich. Das geht auch seiner Mutter so. „Wir haben uns viele Jahre ein zweites Kind gewünscht und haben uns so gefreut, als es endlich geklappt hat“, erklärt sie. Die ersten sechs Monate seines Lebens hatte sich Luca ganz normal entwickelt. Doch dann kam die Diagnose der Ärzte. Das hat alles verändert. „Mit einem behinderten Kind kann man nicht so viel planen“, sagt die 41-Jährige. Man stelle sich auch immer die Frage, was passiere, wenn man selbst nicht mehr kann.

Denn immer öfter kommt sie, trotz der großen Unterstützung ihres Mannes, in der Betreuung des Kindes auch an ihre körperlichen Grenzen. „Aber er ist mein Sohn, und jeder tut doch das Beste für sein Kind“, erklärt sie. Was ihr die Kraft dafür gibt, ist ihr Glaube und die Hoffnung, die sie und die ganze Familie nie verlieren.