Leben mit der Diagnose

Pforzheimer Zeitung vom 12. Mai 2017

Samira Rasuli ist schwerkrank, ihre Muskeln versagen nach und nach.
Die 16-Jährige plant ihre Zukunft, gerade weil sie den Tod vor Augen hat.

Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. FOTOS: SEIBEL
Neugierig auf die Welt: Samira Rasuli ist über ihr Smartphone und die Nachrichten im Fernsehen top informiert. FOTOS: SEIBEL

„Zum Sterben bin ich mir zu schade.“  Samira

Dreistöckig, mindestens. Mit viel Creme, Zuckerguss und Verzierungen. So soll die Torte zu Samiras Achtzehnten sein. „Das wird ein großes Fest. Dafür miete ich eine Halle“, sagt sie. Es sprudelt nur so aus der 16-Jährigen heraus, wenn sie von ihren Plänen berichtet. Von der Deko. Von den vielen Gästen. Vorfreude pur, wie bei jedem Teenager kurz vor der Volljährigkeit. Doch Samira ist nicht wie jeder in ihrem Alter. Die Neuenbürgerin kann nicht laufen, sitzt seit Geburt an im Rollstuhl und ob sie ihren 18. Geburtstag tatsächlich erleben wird, weiß niemand. „Du aber auch nicht“, entgegnet sie, angesprochen auf das Thema Tod.

Niemand weiß das. Aber Samira weiß, dass sie eine Krankheit hat, die ihr kein allzu langes Leben verspricht: Spinale Muskelatrophie. Immer weiter bauen sich ihre Muskeln ab. Es ist gefährlich, wenn es die Atmung betrifft. „Vielleicht gibt es etwas, das die Krankheit stoppt oder verlangsamt“, sagt Samira. Das hofft sie, das glaubt sie, daran will sie glauben. Denn sie will leben. „Meine Möglichkeiten sind begrenzt, aber ich setze mir keine Grenzen.“

Seit vergangenem Sommer hat sie die Diagnose, eine Muskelbiopsie ließ keinen Zweifel mehr. Dem vorangegangen sind Jahre der Ungewissheit. Insbesondere die Ärzte in ihrer Heimat Afghanistan – die Familie kam vor vier Jahren nach Deutschland – traten auf der Stelle. Sie erklärten oft, Samira sei einfach zu faul, aufzustehen. Aus Verzweiflung schickten Verwandte das Mädchen zu Hellsehern und Heilern. „Einer meinte, dass mich meine Mama 40 Tage mit Walnussöl einreiben müsste, dann wäre alles gut“, erzählt Samira und muss selbst darüber lachen.

Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.
Enge Geschwisterbande: Samira (von rechts) mit ihrem 15-jährigen Bruder Amir, der zwölfjährigen Arezu und der achjährigen Roja, die wegen der spinalen Muskelatrophie ebenfalls im Rollstuhl sitzt.

Das konnte sie nicht immer. „Ich hatte schlechte Phasen, fühlte mich am Boden.“ Zu sehen, wie sich ihre Mutter die Schuld gab, hat Samira verzweifeln lassen. Umso mehr wollte sie wissen, welche Krankheit sie hat, warum sie betroffen ist. „Die Unklarheit zuvor war eine große Belastung. Jetzt kann ich mich darauf einstellen“, sagt sie. Dass sie gelassen über ihre Krankheit sprechen kann, verdankt sie auch der psychotherapeutischen Betreuung in den Kliniken. Sie hat gelernt, zu sehen, was sie glücklich macht. Sie hat gelernt, trotzdem nach vorne zu blicken. Einen guten Schulabschluss will sie erreichen. Und dann einen Beruf erlernen: „Aus meinem Traum, Polizistin zu werden, wird wohl nichts.“ Und auch von einem Jurastudium, um Richterin zu werden, raten ihr viele ab. „Es könnte eine zu große Belastung für meine Gesundheit sein. Aber eine Ausbildung zur Rechtsanwaltsgehilfin wäre auch gut“, schmiedet Samira ihren Plan B.

Der Kinder- und Jugendhospizdienst Sterneninsel unterstützt die Familie. Einmal wöchentlich bekommt Samira Besuch von einer ehrenamtlichen Betreuerin. Mit ihr macht sie Ausflüge, mit ihr tauscht sie sich aus – auch über ihren Wunsch nach lebenserhaltenden Maßnahmen, „wenn ich einmal krank bin“. Denn krank fühle sie sich jetzt noch nicht, sie habe ja kein Fieber oder müsse sich operieren lassen. Dass sie zweimal jährlich zur Kontrolle für eine Woche in die Kinderklinik in Tübingen muss, gehöre zu ihrem Leben dazu. So wie ihr Rollstuhl. „Schlimmer wäre, wenn ich nur liegen könnte.“ Und noch schlimmer fände sie es, nicht sprechen zu können. „Dann würde meine Mama mir ein Oberteil kaufen, dass mir nicht gefällt und ich könnte es ihr nicht mal sagen.“

Mode ist für den Teenager ein viel größeres Thema als ihre Krankheit. Was die Stars tragen, wie sie sich schminken, erfährt Samira über ihr Handy. Über Snapchat und Instagram. Da ist die 16-Jährige dann eben doch wie so viele in ihrem Alter.


Genetischer Defekt

Als seltene Erkrankung beurteilt Christoph Seilacher, stellvertretender Ärztlicher Direktor der Kinderklinik Schömberg, die spinale Muskelatrophie. Es gibt vier Verlaufstypen der Krankheit. Je nach Typ sprechen Experten davon, dass einer von 25000 beziehungsweise 75000 Neugeborenen davon betroffen ist. „Je früher die Krankheit eintritt, teils schon im Mutterleib, desto schwerer ist die Ausprägung“, sagt Seilacher. Betroffene Babys können nicht sitzen, nicht gehen und es auch nicht erlernen. „Die motorischen Vorderhornzellen im Rückenmark bilden sich zurück. So bricht die Kommunikation mit Nervenzellen der Skelettmuskulatur ab. Die Muskeln werden nicht stimuliert und bauen sich ab“, erklärt Seilacher. Problematisch: Für eine funktionierende Atmung benötigt der Mensch eine gute Skelettmuskulatur.
Ursächlich für die Krankheit ist die Veränderung eines Gens. Der Körper stellt dann nicht mehr ausreichend Proteine her, mit denen Nervenzellen versorgt werden. Eine Therapie, die zur Heilung der Krankheit führt, gebe es nicht, so der Arzt: „Durch medizinische und pflegerische Begleitung, zum Beispiel durch Physiotherapie, mit der die Wirbelsäule mobilisiert wird und somit die Muskulatur aktiv bleibt, können Betroffene besser leben.“ Allerdings sei bei allen Typen klar: Die Lebenserwartung im Vergleich zu Gesunden ist deutlich begrenzt.