„Sterneninsel“ für kranke Kinder

Pforzheimer Zeitung vom 2. Oktober 2009

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst für Pforzheim und den Enzkreis startet im Herbst – Hilfe für die ganze Familie

PZ_20091002Eine menschliche Begleitung für schwerstkranke Kinder und ihre Familien hat sich der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst „Sterneninsel“ zum Ziel gesetzt. Zunächst sucht der Dienst Helfer.

Der 13-jährige Jonas hat viele Pläne. Und genaue Vorstellungen, wie sie umgesetzt werden können hat er auch. Dass der an Muskelschwund leidende Junge seinen Körper bis auf den Kopf nicht mehr bewegen kann, ändert daran nichts. Im Kopf bewegt er eine Menge. Und so ist der junge Kelterner auch auf den Namen gekommen, den der neue ambulante Hospizdienst für Kinder und Jugendliche im Enzkreis und in Pforzheim tragen wird: „Sterneninsel“. Die Insel sei ihm eingefallen, „weil es etwas Abgeschlossenes ist“, etwas Sicheres. Der Stern dagegen, „weil es weit ist“. Nach einer Pause fügt Jonas hinzu: „Und wenn jemand stirbt, ist er auch ein Stern.“

Für Hilfe ohne Lücken

Nach Einschätzung der Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz und der Stiftung Kinderland Baden-Württemberg ist der junge Kelterner eines von rund 3000 Kindern und Jugendlichen im Land, die mit einer sogenannten lebensverkürzenden Krankheit leben. Oft viele Jahre lang. Und mit ihnen die Eltern und die Geschwister. Sie erhalten medizinische und pflegerische Hilfe. Aber Jonas‘ Mutter Heike Anderer sagt: „In einer Familie, wie wir es sind, ist immer Ausnahmezustand.“ Genau deshalb soll die Begleitung solcher Familien landesweit verbessert werden. Die Landesstiftung versucht mit Fördergeld, das Netz der mobilen Hospizdienste enger zu knüpfen. Die „Sterneninsel“ soll für den Enzkreis und Pforzheim die Lücke schließen. Jonas wird seit Jahren von zwei Hospizmitarbeiterinnen betreut, die eigentlich für den Hospizdienst Westlicher Enzkreis im Einsatz sind. Und der ist auf die Hilfe für todkranke Erwachsene ausgerichtet. Ehe sie bei dem Verein mit Sitz in Straubenhardt Glück hatte, musste Heike Anderer bei Diensten für Erwachsene lange vergeblich nach Hilfe suchen. Voller Verzweiflung. Jetzt ist sie dankbar, dass sie jemanden gefunden hat, mit dem sie offen über schwere Themen sprechen kann. „Zum Beispiel darüber, wie ich reagiere, wenn Jonas Fragen zum Tod hat“, sagt sie. Diese Gespräche seien auch Situationen, in denen sie ihren Gefühlen Lauf lassen könne.

Das ist auch für Jonas so. Elisabeth Weiß, die wöchentlich einmal in der Familie zu Besuch ist, sei für ihn wie eine Großmutter. „Ich kann gut mit ihr reden“, sagt er. Auch über Dinge, die seine Mutter nicht alle wissen müsse, ergänzt Elisabeth Weiß. Sie hat erlebt, dass Hospizarbeit für Kinder und Jugendliche grundlegend anders ist. Sie habe in die Aufgabe hineinfinden müssen, sich viel in ein Kind „hineinzudenken“. Und der gedanklich so lebendige Jonas gebe ihr dafür unheimlich viel zurück.

Kinder- und Jugendhospizarbeit beschreibt Angelika Miko deshalb als Lebensbegleitung, nicht als Sterbebegleitung. Die Straubenhardterin startet die „Sterneninsel“ zusammen mit Marion Hönerlage. Organisatorische Hilfe, etwa bei der Abrechnung mit Pflegekassen, erhalten sie vom Hospizdienst Westlicher Enzkreis, der als Trägerverein fungiert. Kooperationen mit dem Ambulanten Pflegedienst Pforzheim und vielen weiteren in der Region sollen dazu führen, dass Hilfe schnell gefunden werden kann.

Jetzt fehlen noch Helfer. Ab Januar wollen Angelika Miko und Marion Hönerlage ein Team von zunächst 16 bis 18 Begleitern speziell für die Arbeit mit jungen Patienten ausbilden. Die Interessenten sollen noch im Oktober und November über Informationsabende gefunden werden. Für Kinder wie Jonas. Und für ihre Eltern und Geschwister, deren Bedürfnisse beim Leben mit der Krankheit oft auch zurückstehen müssten. Als Angelika Miko das beschreibt, sagt Jonas leise: „Das ist nicht meine Absicht.“

Hoffen auf viele Freiwillige

Hilfe für Schwerkranke lebt von ehrenamtlichem Engagement. Für alle, die solche Hilfe brauchen, soll sie nichts kosten. Auch die Ausbildung der Helfer wird finanziert. Neben den Pflegekassen sorgen Spenden an Hospizdienste für das nötige Geld. Die „Sterneninsel“ versucht am Dienstag, 20. Oktober, und am Dienstag, 17. November, jeweils um 19.30 Uhr im Landratsamt Enzkreis an der Zähringerallee in Pforzheim Menschen für den Hospizdienst zu gewinnen, die eine Ausbildung mitmachen. Ansprechpartnerin ist Angelika Miko, Telefon (0 70 82) 41 69 438 oder sterneninsel@straubenhardt.com.