Über die Sterneninsel - Sterneninsel e.V.

> Leitbild

„Es ist uns ein Anliegen, dabei zu helfen, dem Leben nicht nur Tage zu geben, sondern den Tagen erlebbares Leben!“

Für Familien und Angehörige bedeutet die Diagnose einer schweren und unheilbaren Erkrankung, dass sie oft jahrelang mit dem Wissen leben müssen, dass das kranke Kind, der kranke Jugendliche niemals erwachsen wird oder dass ein Elternteil sterben wird.

Wir begleiten und unterstützen betroffene Familien, in denen ein Kind, ein Jugendlicher oder ein Elternteil lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankt ist, unabhängig von Religion und Weltanschauung.

Auch nach dem Tod sind wir für diese Familien da. Darüber hinaus begleiten wir Kinder und Jugendliche in ihrer Trauer, unabhängig davon, wer verstorben ist.

Getragen wird unsere Arbeit durch ein Team von haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern/innen. So kann in einer absoluten Ausnahmesituation individuelle Hilfe im Einklang mir den Bedürfnissen der Familie angeboten werden.

Im Tun wollen wir Berührungsängste abbauen, um zu einem offenen Umgang der Gesellschaft mit dem Thema Sterben, Tod und Trauer im Besonderen von Kindern und Jugendlichen zu gelangen. Wir setzen uns zudem dafür ein, dass jedem Sterbenden und seiner Familie eine umfassende Palliativ-Versorgung zur Verfügung steht.

Unsere Ziele

Wir schaffen Gelegenheiten, damit die Familie auch Zeit für sich selbst hat, um wieder Kraft zu finden und damit Eltern sich wieder begegnen können.
Wir öffnen Wege, damit die Geschwister nicht vernachlässigt werden.
Wir leisten Hilfe zur Selbsthilfe, indem den Familien (Eltern, Kindern) untereinander Raum zum gegenseitigen Austausch geboten wird.
Durch unsere Präsenz in der Öffentlichkeit setzen wir Kräfte für die Weiterentwicklung der Hospizarbeit in unserer Region frei.

Grundlagen unseres Handelns

Die Arbeit der Sterneninsel orientiert sich an den Grundsätzen des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e.V. und den von ihm vertretenen Leitlinien für gute Kinderhospizarbeit.
Wir legen dabei besonderes Gewicht auf

professionelles Handeln, indem wir nur ausgebildete Haupt- und Ehrenamtliche einsetzen;
eine gute „Selbstpflege“, insbesondere durch Supervision, Fortbildung und Austauch-Treffen für alle Mitarbeiter/innen;
Zuneigung und Nähe in der Begleitung bei gleichzeitigem Respekt vor dem Lebensraum in der Familie;
die Achtung der Privatsphäre, verbunden mit der Verpflichtung zu Verschwiegenheit und Verlässlichkeit;
altersgerechte und individuelle Begleitung in Hospiz und Trauer;
das Angebot der Hilfe schon in frühem Stadium der Erkrankung, gerne schon bei Diagnosestellung;
den allmählichen Rückzug aus den Familien, wenn es die Situation erlaubt;
die Kooperation mit anderen Institutionen.

> Geschichte

Die Notwendigkeit der häuslichen Unterstützung für Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern in Pforzheim und Enzkreis rückte in den vergangenen Jahren immer deutlicher in das Augenmerk der häuslichen Kinderkrankenpflege.

Bei der Entstehungsgeschichte unserer Sterneninsel sind deshalb auch maßgeblich Kinderkrankenschwestern beteiligt.
Ganz wichtig ist uns unser Namensfinder Jonas. Aufgrund seiner Erkrankung kann er sich nicht mehr bewegen, dafür bewegt sich in seinem Kopf allerhand. Die Wortschöpfung Sterneninsel stammt aus der gemeinsamen Idee von Petra Rothfuß und Jonas. Wobei die Insel die Geborgenheit und die Sterne die Unendlichkeit darstellen. Für Jonas wird jeder Mensch der stirbt zu einem Stern.

Dankenswerter Weise konnte die „Sterneninsel“ unter das Dach des Hospizdienstes westlicher Enzkreis e.V. schlüpfen. Um die Einsätze zu gewährleisten, wurden im ersten Schritt von Januar bis August 2010 eine erste Gruppe von Menschen ausgebildet, welche bereit für diese ehrenamtliche Tätigkeit waren. Die zweite Gruppe wird sich von Januar bis Juli 2012 mit den Themen rund um die Kinder und Jugendhospizarbeit beschäftigen. Die qualifizierende Ausbildung dauert ca. 120 Unterrichtsstunden, umfasst einen Grundkurs mit Praktika sowie einen Vertiefungsteil. Die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen, mit deren Geschwistern und Angehörigen ist vielfältig, bunt, sehr lebendig und unterscheidet sich in vielen Bereichen zum Einsatz bei Erwachsenen. Meist werden die Familien über lange Zeiträume begleitet, und auch nach einem Sterbefall in der Trauer begleitet.

Zum 1.1.2014 hat die Sterneninsel einen eigenen e.V. gegründet. Mittlerweile wurde die vierte Gruppe Ehrenamtlicher qualifiziert, und mit 36 Mitarbeitern ist die Sterneninsel bei vielen Familien mit erkranktem Kind oder Elternteil in Einsatz. Die Zahl der Kinder und
Jugendlichen in der Gruppen und Einzel-Trauerbegleitung wächst ebenfalls.

Hier ein Auszug aus „Gelebte Grenzen“
Ein Buch von Petra Stuttkewitz, sie ist zweifach betroffene Mutter

„Lebens-Werte“
„Kinder werden durch ihre Eltern geprägt“
Bei uns hat das keine Gültigkeit.
Wir werden durch euch geprägt.
Ich wollte euch meine Werte lehren, wollte euch vermitteln, was im Leben wichtig ist.
Doch ich habe durch Euch gelernt
was das Wichtigste ist:
Echte Gefühle
Innere Zufriedenheit
Bedingungslose Liebe
Akzeptanz
Sich freuen an Kleinigkeiten
Bewusstsein für das Leben
Bewusstsein für das Sterben.“

Petra Stuttkewitz

Die Hospizbewegung

Hospiz – lat. hospitium – bedeutet Herberge. Im Mittelalter boten Mönche den Pilgern und Reisenden an besonders gefährdeten Stellen Unterkunft, Schutz und Hilfe in Hospizen an. Zu Beginn der Hospizarbeit (zuerst in den USA und England) waren Hospize klinikähnliche Häuser, in denen Sterbenden spezielle Fürsorge zuteil wurde. Heute verstehen wir die Hospizbewegung als Wegbegleitung von Sterbenden und Trauernden.

Die Idee des weltweit ersten Kinderhospizes entstand Anfang der 1980er Jahre in Großbritannien. Auslöser war ein Mädchen namens Helen, die 1978 an einem Hirntumor erkrankte. Dieser konnte zwar erfolgreich entfernt werden, aber Helens Gehirn war schwerwiegend und irreparabel verletzt. Schwester Frances Dominica, eine Nonne und Kinderkrankenschwester lernte Helen und ihre Familie im Krankenhaus kennen. Es entwickelte sich eine enge Freundschaft und Schwester Frances besuchte Helen immer wieder. Aus dieser Freundschaft mit Helen und ihrer Familie entwickelte sich das „Helen-House Hospice“, das in Oxford als weltweit erstes Kinderhospiz 1982 seine Arbeit aufnahm.
1990 gründeten sechs Familien den Deutschen Kinderhospizverein mit dem Ziel solche Einrichtungen auch in Deutschland zu ermöglichen.
In Deutschland gibt es 2011 für Kinder elf stationäre Hospize und knapp 100 ambulante Hospizdienste. Ziel der Hospizbewegung ist es, auch im Kinder und Jugendbereich die flächendeckende ambulante Versorgung zu gewährleisten.

Die Hospizbewegung betrachtet die Zeit des Sterbens als eine wertvolle Zeit des Lebens. Die Hospizbewegung lehnt Sterbehilfe ab.

Die Hospizarbeit hat das Ziel, mit Anteilnahme und Hilfe der Verdrängung und Tabuisierung des Todes in unserer Gesellschaft entgegen zu wirken und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen.
Der Hospizdienst setzt sich dafür ein, dass dies möglichst schmerzfrei mit Hilfe moderner Schmerztherapie, in Selbstbestimmung, in einer Atmosphäre der Wertschätzung, der persönlichen Akzeptanz, des Vertrauens und ehrlichen Umgangs miteinander geschehen kann.
Die Kinderlandstiftung, das Sozialministerium und natürlich die LAG (Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden Württemberg) unterstützen die flächendeckende ambulante Versorgung in Baden Württemberg.

> Vorstand

von links:
Yvonne Alvarez, Schatzmeisterin
Bernd Rasche, 2. Vorsitzender
Ute Luhm, Schriftführerin
Thorsten Gieske, 1. Vorsitzender
Ronny Knop, Beisitzerin
Anja Zimmer, Beisitzerin
Carola Söder, Beisitzerin

> Team

Koordination Sterneninsel & Büro

Koordination Hospizbegleitung
Klaudia Kreiter-Eyle
Kinderkrankenschwester, Palliativ-Care-Fachkraft, Ethnologin
Telefon: 07231 8001008
E-Mail: mail@sterneninsel.com

Koordination Trauerbegleitung
Mylène Krink-Zorn
Dipl. Kreativtherapeutin, Kinder und Jugend Trauerbegleiterin
Petra Kreis
Kinder und Jugend Trauerbegleiterin
Telefon: 07231 5662773
E-Mail: trauer@sterneninsel.com

Leitungsteam:
Klaudia Kreiter-Eyle, Mylène Krink-Zorn, Petra Kreis, Simone Hochmuth, Bärbel Lamprecht.