„Es ist uns ein Anliegen, dabei zu helfen, dem Leben nicht nur Tage zu geben, sondern den Tagen erlebbares Leben!“
Für Familien und Angehörige bedeutet die Diagnose einer schweren unheilbaren Erkrankung, dass sie oft jahrelang mit dem Wissen leben müssen, dass das kranke Kind, der kranke Jugendliche niemals erwachsen wird. Neben einer sehr großen psychischen Belastung muss die Familie den Alltag organisieren, der in der Regel von den Bedürfnissen des Kranken bestimmt wird. Die Bedürfnisse der anderen Familienmitglieder müssen zurückstehen. Auch bei plötzlichen einschneidenden Ereignissen, wie Krankheit oder Tod eines Elternteils, ist eine Familie im Ausnahmezustand. Wir begleiten die Kinder altersgerecht und nach den individuellen Bedürfnissen. Das Team der Sterneninsel betreut und begleitet mit der Zuneigung und Nähe, die ein Betroffener und sein Umfeld brauchen. Mit Respekt vor dem Lebensraum in der Familie. Gerne kommen wir in Schule und Kindergarten oder gestalten Infoabende, Fortbildungen und Vorträge. Die Notwendigkeit der häuslichen Unterstützung für Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern in Pforzheim und Enzkreis rückte in den vergangenen Jahren immer deutlicher in das Augenmerk der häuslichen Kinderkrankenpflege. Bei der Entstehungsgeschichte unserer Sterneninsel sind deshalb auch maßgeblich Kinderkrankenschwestern beteiligt. Dankenswerter Weise konnte die „Sterneninsel“ unter das Dach des Hospizdienstes westlicher Enzkreis e.V. schlüpfen. Um die Einsätze zu gewährleisten, wurden im ersten Schritt von Januar bis August 2010 eine erste Gruppe von Menschen ausgebildet, welche bereit für diese ehrenamtliche Tätigkeit waren. Die zweite Gruppe wird sich von Januar bis Juli 2012 mit den Themen rund um die Kinder und Jugendhospizarbeit beschäftigen. Die qualifizierende Ausbildung dauert ca. 120 Unterrichtsstunden, umfasst einen Grundkurs mit Praktika sowie einen Vertiefungsteil. Die Arbeit mit Kindern und Jugendlichen, mit deren Geschwistern und Angehörigen ist vielfältig, bunt, sehr lebendig und unterscheidet sich in vielen Bereichen zum Einsatz bei Erwachsenen. Meist werden die Familien über lange Zeiträume begleitet, und auch nach einem Sterbefall in der Trauer begleitet. Zum 1.1.2014 hat die Sterneninsel einen eigenen e.V. gegründet. Mittlerweile wurde die vierte Gruppe Ehrenamtlicher qualifiziert, und mit 36 Mitarbeitern ist die Sterneninsel bei vielen Familien mit erkranktem Kind oder Elternteil in Einsatz. Die Zahl der Kinder und Hier ein Auszug aus „Gelebte Grenzen“ „Lebens-Werte“ Petra Stuttkewitz Hospiz – lat. hospitium – bedeutet Herberge. Im Mittelalter boten Mönche den Pilgern und Reisenden an besonders gefährdeten Stellen Unterkunft, Schutz und Hilfe in Hospizen an. Zu Beginn der Hospizarbeit (zuerst in den USA und England) waren Hospize klinikähnliche Häuser, in denen Sterbenden spezielle Fürsorge zuteil wurde. Heute verstehen wir die Hospizbewegung als Wegbegleitung von Sterbenden und Trauernden. Die Idee des weltweit ersten Kinderhospizes entstand Anfang der 1980er Jahre in Großbritannien. Auslöser war ein Mädchen namens Helen, die 1978 an einem Hirntumor erkrankte. Dieser konnte zwar erfolgreich entfernt werden, aber Helens Gehirn war schwerwiegend und irreparabel verletzt. Schwester Frances Dominica, eine Nonne und Kinderkrankenschwester lernte Helen und ihre Familie im Krankenhaus kennen. Es entwickelte sich eine enge Freundschaft und Schwester Frances besuchte Helen immer wieder. Aus dieser Freundschaft mit Helen und ihrer Familie entwickelte sich das „Helen-House Hospice“, das in Oxford als weltweit erstes Kinderhospiz 1982 seine Arbeit aufnahm. Die Hospizbewegung betrachtet die Zeit des Sterbens als eine wertvolle Zeit des Lebens. Die Hospizbewegung lehnt Sterbehilfe ab. Die Hospizarbeit hat das Ziel, mit Anteilnahme und Hilfe der Verdrängung und Tabuisierung des Todes in unserer Gesellschaft entgegen zu wirken und ein würdevolles Sterben zu ermöglichen. von links: Dagmar Wolf Müller 30.06.1968 – 02.08.2017 Einsatzleitung Sterneninsel Koordination Trauerbegleitung Von links: Unsere geschulten, haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen begleiten und unterstützen betroffene Familien. Unser Team kann den Betroffenen das Leid nicht abnehmen. Aber wir können ihnen eines geben – Zeit!> Sterneninsel
> Geschichte
Ganz wichtig ist uns unser Namensfinder Jonas. Aufgrund seiner Erkrankung kann er sich nicht mehr bewegen, dafür bewegt sich in seinem Kopf allerhand. Die Wortschöpfung Sterneninsel stammt aus der gemeinsamen Idee von Petra Rothfuß und Jonas. Wobei die Insel die Geborgenheit und die Sterne die Unendlichkeit darstellen. Für Jonas wird jeder Mensch der stirbt zu einem Stern.
Jugendlichen in der Gruppen und Einzel-Trauerbegleitung wächst ebenfalls.
Ein Buch von Petra Stuttkewitz, sie ist zweifach betroffene Mutter
„Kinder werden durch ihre Eltern geprägt“
Bei uns hat das keine Gültigkeit.
Wir werden durch euch geprägt.
Ich wollte euch meine Werte lehren, wollte euch vermitteln, was im Leben wichtig ist.
Doch ich habe durch Euch gelernt
was das Wichtigste ist:
Echte Gefühle
Innere Zufriedenheit
Bedingungslose Liebe
Akzeptanz
Sich freuen an Kleinigkeiten
Bewusstsein für das Leben
Bewusstsein für das Sterben.“Die Hospizbewegung
1990 gründeten sechs Familien den Deutschen Kinderhospizverein mit dem Ziel solche Einrichtungen auch in Deutschland zu ermöglichen.
In Deutschland gibt es 2011 für Kinder elf stationäre Hospize und knapp 100 ambulante Hospizdienste. Ziel der Hospizbewegung ist es, auch im Kinder und Jugendbereich die flächendeckende ambulante Versorgung zu gewährleisten.
Der Hospizdienst setzt sich dafür ein, dass dies möglichst schmerzfrei mit Hilfe moderner Schmerztherapie, in Selbstbestimmung, in einer Atmosphäre der Wertschätzung, der persönlichen Akzeptanz, des Vertrauens und ehrlichen Umgangs miteinander geschehen kann.
Die Kinderlandstiftung, das Sozialministerium und natürlich die LAG (Landesarbeitsgemeinschaft Hospiz Baden Württemberg) unterstützen die flächendeckende ambulante Versorgung in Baden Württemberg.> Vorstand
Andrea Katz, Beisitzerin
Eva Fritsch, Schatzmeisterin
Jürgen Hörstmann, 1. Vorsitzender
Sabine Hager, 2. Vorsitzende
Gerlinde Ruhmann-Strauß, Beisitzerin
Eckehardt Luhm, Beisitzer
Tanja Hahn, Schriftführerin
> Team
Einsatzleitung Sterneninsel & Büro
Angelika Miko
Kinderkrankenschwester
Palliative Care Fachkraft
Telefon: 07231 8001008
E-Mail: mail@sterneninsel.com
Mylène Krink-Zorn
Dipl. Kreativtherapeutin
Kinder und Jugend Trauerbegleiterin
Telefon: 07231 5662773
E-Mail: trauer@sterneninsel.com
Mylène Krink-Zorn, Petra Kreis, Bärbel Lamprecht, Klaudia Kreiter-Eyle, Simone Hochmuth, Angelika MikoUnser Team